Alison Heckler ABPA

O začetnem potovanju in diagnozi sem že pisal, toda Potovanje, ki je v teku, te dni zaposluje moje misli.  Z vidika pljuč/aspergiloze/dihanja se zdaj, ko prihajamo v poletje na Novi Zelandiji, počutim dobro, izgledam in počutim se dobro.    

Nekaj ​​mojega trenutnega zdravstvenega ozadja:-

Z biološkim zdravilom, mepolizumabom (Nucala), sem začel septembra 2022 po res težkih 12 mesecih (še ena zgodba). Do božiča sem bil precej boljši in z vidika dihanja in energije sem imel dobro poletje; čeprav je bilo vreme tako slabo, je bilo komaj poletje. 

Postala sem samozadovoljna glede previdnostnih ukrepov in v začetku februarja me je obiskal vnuk s tem, kar se je izkazalo za neprijetno gripo, s katero sem nato zbolela. 6 tednov kasneje je nadaljnji rentgenski pregled pljuč pokazal težavo s srcem, ki je zahtevala kardiologa, da preveri »no, aortna stenoza ni velika skrb, toda aortni kanal se v otroštvu nikoli ni zacelil. Lahko bi ga popravili, toda ....« odgovor na to je bil: »Stara sem več kot 70 let, imela sem štiri nosečnosti, še vedno sem tukaj in dejavniki tveganja z vsemi mojimi drugimi težavami ….. to se ne bo zgodilo«

Ko sem končno prebolela ta dva kolcanja, so mojo 81-letno sestro sprejeli v bolnišnico in poskušal sem jo zagovarjati. Dobila je Covid, ki sem ga jaz kasneje dobil od nje. (Dobro sem naredil, da sem ostal brez Covida 2.5 leti). Ampak še enkrat, vsaka okužba, ki jo dobim v teh dneh, traja veliko dlje, da si jo opomorem; Imel sem ga še po štirih tednih in po 6-8 tednih je bil moj osebni zdravnik zaskrbljen, da sem morda razvil dolgi covid, saj sta bila moj krvni tlak in srčni utrip še vedno nekoliko visoka! Moji sestri so diagnosticirali mielom in je umrla v šestih tednih po diagnozi.

 Odkar sem začel jemati mepolizumab, sem opazil vse večje težave z inkontinenco, ki se je razvila v popoln pielonefritis (okužba ledvic eColi). Ker imam samo eno ledvico, je bila stopnja tesnobe zaradi tega nekoliko visoka, saj so bili/so vsi simptomi zelo podobni tistim, ko so mi na koncu odstranili drugo ledvico. (Tu ni načrta B). Preizkušanje: sposobnost dihanja v primerjavi z učenjem obvladovanja inkontinence?

 Celo leto 2023 prekrivam s stalnimi težavami z duševnim zdravjem svoje 13-14-letne vnukinje, zato sta bila moja hčerka in njen mož, na čigar posesti živim, popolnoma zasedena s tem, da bi ji zagotovila varnost in vso skrb, ki jo potrebuje . Vsi obžalujemo izgubo tega otroka, ki je zdaj v varstvu.

 Raven bolečine je visoka, raven energije pa zelo nizka. Prednizon je v bistvu uničil mojo proizvodnjo kortizola, zato imam sekundarno insuficienco nadledvične žleze in osteoporozo. 

 Ampak sem hvaležen

Tako sem hvaležen, da sem blagoslovljen, da živim v državi, ki ima sistem javnega zdravstva (pa naj bo ta podobno razpadajoč kot NHS). Lahko sem se preselila na območje z dobro učno bolnišnico in sem bila blizu svoje hčerke (zdravnica za paliativno oskrbo) in njenega moža (anesteziolog), imam dostop do brezplačnih zdravil za javno zdravje in odličnega osebnega zdravnika, ki posluša, pogleda na celotno sliko in se po svojih najboljših močeh trudi pridobiti vse strokovnjake, da pregledajo situacijo. Nedavni rentgenski posnetki in skeniranje Dexta so razkrili obseg poškodbe in poslabšanja hrbtenjače: informacija, na katero moram opozoriti fizioterapeuta, ki poskuša pomagati pri moji motivaciji/aktivaciji vaj za krepitev. Endokrinologinja je predlagala povečanje mojega hidrokortizona za 5 mg in prekinitev časovnega razporeda odmerka, kar je naredilo VELIKO razliko v tem, kako se spopadam z vsem, kar se dogaja, in bolečino. Urologija je končno sprejela napotnico za pregled stanja mojih ledvic, čeprav bo morda minilo še nekaj mesecev, preden me bodo obiskali. Nedavni pregled pri fizioterapevtu je pokazal, da so vaje naredile razliko in da sem bil precej močnejši v nogah. Še vedno se trudim, da to storim, vendar mi ta informacija sporoča, da moram vztrajati.

Največja bitka je mentalna naravnanost

Vsaka naša zgodba bo edinstvena in za vsakega izmed nas je bitka resnična. (Ko zapišem vse svoje, se sliši nekoliko presenetljivo, a na splošno o tem ne razmišljam na tak način. Svojo zgodbo sem delil le kot primer zapletenosti potovanja.) 

Kako se spopadamo z vsemi spremembami, ki prihajajo na nas? Vedel sem, da se bo moje zdravje spremenilo, ko bom starejši, vendar se mi je zdelo, da je tako hitro prišlo do mene. Nisem se imela za staro, ampak moje telo zagotovo razmišlja in se obnaša tako!

Učenje:

Sprejmi stvari, ki jih ne morem spremeniti,

delati na stvareh, ki jih lahko spremenim,

In modrost, da poznaš razliko

Ta proces opuščanja sanj in upov ter postavljanja novih, skromnejših ciljev je bil pomemben. Naučil sem se, da se moram po bolj naporni dejavnosti (glede na moje trenutne sposobnosti) usesti in počivati ​​ali narediti nekaj, kar mi omogoča počitek in produktivnost. Prej sem bil nekoliko 'deloholik' in ne preveč načrtovalec, zato ta prehod ni bil lahek. Vse te spremembe so proces žalovanja in kot vsako žalost se bolje pozdravimo, če jo priznamo takšno, kot je, potem se lahko naučimo živeti s svojo žalostjo. Lahko gremo naprej v vse "nove normale". Zdaj imam načrtovalski dnevnik z zapiski o tem, kaj želim/moram narediti, vendar ni podrobno načrtovan, ker se moram »prepustiti toku«, tako rekoč o tem, koliko energije imam na voljo, da opravim stvari. Nagrada je, da bom na koncu stvari obkljukal. Če gre le za 1 ali 2 dnevni nalogi, je to v redu.

 Ko sem leta 2019 končno dobil diagnozo, so mi rekli, da »to ni pljučni rak; to je bila ABPA, ki je kronična in neozdravljiva, vendar bi jo bilo mogoče obvladovati. Tega, kar pomeni 'biti obvladovan', takrat zagotovo nisem razumel. Vsako zdravilo, ki ga vzamemo, bo imelo stranski učinek; antimikotiki in prednizon so v tem pogledu daleč na vrhu in včasih so stranske težave tiste, s katerimi se je težje spopasti. Psihično se moram spomniti, da lahko diham in da nisem umrl zaradi sekundarne pljučnice zaradi zdravil, ki držijo aspergilozo pod nadzorom. Živim, ker vsak dan uravnavam svoj vnos hidrokortizona.

Tehtanje koristi v primerjavi s stranskimi učinki. Obstajajo nekatera zdravila, za katera sem se posvetoval z dr., ko sem preučil neželene učinke in kontraindikacije ter te informacije pretehtal s koristmi za lajšanje periferne nevropatije, in smo jih opustili. Druga zdravila morajo ostati, vi pa se naučite živeti z draženji (izpuščaji, suha koža, dodatne bolečine v hrbtu itd.). Še enkrat, vsak od nas je edinstven v tem, kaj lahko obvladamo, in včasih je odnos (trma), s katerim pristopimo k situaciji, tisti, ki bo določil našo smer.

Opomba o trmi.... Lansko leto sem si zadal cilj, da svojo dnevno povprečno prehojeno razdaljo dvignem na 3 km na dan. Bilo je malo misije, ko nekaj dni nisem dosegel 1.5K. Danes mi je uspelo prehoditi 4.5 ravnega sprehoda po plaži in, kar je še pomembneje, videl sem, da je dnevno povprečje v zadnjih 12 mesecih doseglo 3k na dan. Torej, zmago slavim, dokler traja. Za svoj iPhone izdelujem torbice s pripenjanjem, tako da ga vedno nosim s seboj, da beležim svoje korake, in pred kratkim sem kupil pametno uro, ki vključuje beleženje vseh statistik mojih zdravstvenih podatkov. Sledenje tem stvarem je novo običajno in raziskovalna skupina NAC se sprašuje, ali bi nam takšni podatki lahko pomagali napovedati izbruhe ABPA itd.

Zame je moja vera v Božjo suverenost najpomembnejša, da ostanem osredotočen in napredujem.     

 »Spletel me je v materinem trebuhu. Moje dneve ureja njegova roka.” Psalm 139. 

Rešil me je milost, samo Kristus. 

Da, številna moja zdravstvena stanja bi lahko/bodo prispevala k moji smrti; vsi na neki točki umremo, vendar lahko zdaj živim najboljše, kar lahko, saj vem, da ima Bog še vedno delo, ki ga moram opraviti. 

»Ta svet ni moj dom. Sem samo mimoidoči.«   

Pogovor z drugimi v storitvi Teams Video in branje objav ali zgodb na Facebook Support ali spletnem mestu mi pomagata ostati pozitiven. (Vsaj večino časa) Poslušanje zgodb drugih ljudi mi pomaga, da svojo lastno postavim nazaj v perspektivo … Lahko bi bil še slabši. Zato upam, da bom po svojih najboljših močeh z Gospodovo pomočjo spodbudil druge, da bodo še naprej hodili po težki poti, na kateri se včasih znajdete. Da, včasih je lahko zelo težko, a glejte na to kot na nov izziv. Lahkega življenja nam ni obljubljeno.