Aspergillose Ondersteuning voor patiënten en verzorgers

Geleverd door het NHS National Aspergillosis Center

Wereld Aspergillose Dag 2022

– Seminariereeks
– Verhalen van patiënten
- Vraag antwoord

Nationale Aspergillose Centrum Seminar Series 2022

 

Dit jaar hield het National Aspergillosis Centre ter gelegenheid van Wereld Aspergillose Dag een reeks lezingen van clinici en patiënten over aspergillose. Het evenement was een doorslaand succes (zelfs met een paar technische problemen), met 160 mensen die de hele dag aanwezig waren voor de verschillende lezingen.
 

Hieronder vindt u de opgenomen lezingen en PowerPoint-presentaties van de dag.

Tijdens de gesprekken hebben we de mogelijkheid geboden om vragen te stellen in de Zoom-chat. Als u nadat u de opgenomen video van de vergadering hebt bekeken, ook een vraag willen stellen neem contact met ons op via NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Hoe het National Aspergillosis Center is ontstaan Chris Harris, NAC-manager

Wie krijgt aspergillose? Caroline Baxter, klinisch leider van NAC

Hoe sporen we aspergillose op? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostiek)

Hoe behandelen we aspergillose? Chris Kosmidis, NAC-adviseur

 

Zijn antischimmelmiddelen ingewikkeld om te gebruiken? Fiona Lynch, gespecialiseerde apotheker

 

Patiënten helpen leven met aspergillose Phil Langridge & Mairead Hughes, gespecialiseerde aspergillose-fysiotherapeuten & Jenny White, gespecialiseerde aspergillose-verpleegkundige

Patiëntverhalen: leven met aspergillose

Een serie verhalen van vier patiënten, waarin zij ingaan op diagnose, impact en beheer. Al onze patiëntenverhalen vindt u hier. 

MFIG-onderzoek in Manchester Angela Brenn

MRC Centrum voor Medische Mycologie, Aspergillose onderzoek, Elaine Bignel

 

Europese Longstichting Opkomen voor patiënten, patiënten betrekken bij onderzoek in heel Europa

NAC CARES-team 

 

Patiëntenverhalen

Aspergillose is een slopende en levenslange aandoening en de diagnose is levensveranderend. Patiëntverhalen vertellen is een belangrijk hulpmiddel bij het vergroten van het bewustzijn. Deze verhalen helpen niet alleen anderen met de aandoening het gevoel te geven dat ze niet alleen zijn, maar ze versterken ook de patiënten en bieden clinici en zorgverleners waardevol inzicht in de ervaringen van patiënten.

De onderstaande video's vertellen de verhalen van vier patiënten, elk met een ander type aspergillose.

 

Ian – Invasieve aspergillose van het centrale zenuwstelsel (CZS)

Meer informatie over invasieve CZS-aspergillose vindt u hier.

Alison – Allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA).

Meer informatie over ABPA vindt u hier. 

Mick – Chronische pulmonale aspergillose (CPA).

Meer informatie over CPA vindt u hier. 

Gwynedd – Chronische pulmonale aspergillose (CPA) Allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA)

 

Q & A

V. Kan SAFS veranderen in APBA.?

Ernstig astma met schimmelovergevoeligheid (SAFS) lijkt heel anders te zijn dan allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA) in die zin dat SAFS-patiënten geen last hebben van mucoïde impactie of bronchiëctasie, en patiënten met ABPA hoeven geen ernstig astma te hebben.
Kunnen sommige SAFS zich ontwikkelen tot ABPA? Tot nu toe hebben we niet veel bewijs om op de een of andere manier te beslissen, maar aangezien SAFS een relatief nieuw geïdentificeerde aandoening is, kan het meer jaren duren om zeker te zijn, dus we kunnen het niet volledig uitsluiten.

 

V. Krijgt u gevallen van co-infectie met tuberculose en IA?

Ik neem aan dat u tbc en chronische pulmonale aspergillose (CPA) bedoelt, aangezien deze twee vrij nauw met elkaar verbonden zijn? De twee kunnen naast elkaar bestaan ​​en dezelfde host infecteren – zo werd vanmiddag tijdens een van de gesprekken genoemd.
IA (invasieve aspergillose) is een infectie van immuungecompromitteerde mensen, meestal mensen met een ernstig aangetast immuunsysteem, bijvoorbeeld ontvangers van een transplantatie.

 

V. Mag ik voor het moleculair testen van azoolresistentie weten wat het referentie-/doelgen is en wat gebruikt u als positieve stammen?

ATCC aangezien er geen breekpunt is voor antischimmelmiddelen voor ATCC

 

V. Kan ABPA "vooruitgang" boeken en veranderen in CPA/IA? Omdat ze ABPA-patiënt zijn, nemen ze ook bloedtesten van mijn galactomannan-waarden.

Een klein aantal patiënten met allergische bronchopulmonale aspergillose (ABPA) ontwikkelt longholten (chronische pulmonale aspergillose). Het is iets dat we blijven monitoren tijdens reguliere kliniekbezoeken voor mensen waarvan we denken dat ze risico lopen.

 

V. Als Itraconazol meer perifere neuropathie heeft veroorzaakt... hoe lang na het stoppen met Itraconazol zullen de symptomen verminderen?

De meeste gevallen (>90%) verdwijnen zodra itraconazol een maand is gestopt. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrozol-interactie met antischimmelmiddelen

Geen opgemerkt - dus we kunnen niet uitsluiten dat er enkele zijn, maar het is niet gemeld - zie https://antifungalinteractions.org/

 

V. Ik behoor tot de door dr. Baxter genoemde groep mensen die geen andere luchtwegaandoeningen of andere bekende allergieën hebben. Mijn adviseur suggereerde dat het een genetische oorzaak kan hebben. Is dit waarschijnlijk? is hier enig onderzoek naar?

Ervan uitgaande dat u ABPA heeft zoals u allergieën noemde, zijn er een paar genetische eigenschappen die zijn geïdentificeerd en er zullen er nog meer volgen.