वरील व्हिडिओमध्ये, सँड्रा हिक्सने हायपर-IgE सिंड्रोम (HIES), प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी सिंड्रोम, आणि या दुर्मिळ अनुवांशिक स्थितीसह जगणे आणि संबंधित फुफ्फुसांच्या संसर्गाचा तिच्या जीवनावर कसा परिणाम होतो याचा सारांश सांगितला आहे. HIES चा थेट परिणाम आणि त्याचा रोगप्रतिकारक शक्तीवर होणारा परिणाम म्हणून, सँड्रा एकाच वेळी क्रॉनिकचे व्यवस्थापन करते. एस्परगिलस संसर्ग (एस्परगिलोसिस), नॉनट्यूबरकुलस मायकोबॅक्टेरियल संसर्ग (मायकोबॅक्टेरियम एव्हियम-इंट्रासेल्युलर), ब्रॉन्काइक्टेसिस सह वसाहत सुडोमोनास आणि दमा. तापमान, आर्द्रता आणि प्रतिजैविक प्रतिकार यांसारख्या इतर घटकांच्या प्रभावासह, हा दुर्मिळ आजार आणि संसर्गाच्या ओझ्याचा तिच्या दैनंदिन जीवनावर काय परिणाम होतो यावर ती चर्चा करते.

सँड्राने इम्युनोग्लोबुलिन उपचारांच्या प्रभावासह, तत्सम रोग प्रोफाइल असलेल्या इतरांवर उपचार करणार्‍या डॉक्टरांबद्दल तिची आशा व्यक्त केली; प्राथमिक इम्युनोडेफिशियन्सी आणि बुरशीजन्य संसर्गाचे लवकर, अचूक निदान; आणि अँटीफंगल्स आणि इतर औषधांमधील संभाव्य परस्परसंवादाबद्दल जागरूकता (https://antifungalinteractions.org). ती बहुविद्याशाखीय संघांमध्ये आणि त्यांच्या दरम्यान सर्वसमावेशक, वेळेवर संवादाच्या महत्त्वावर चर्चा करते. शेवटी, सँड्रा फुफ्फुसाच्या दीर्घकालीन स्थिती असलेल्या लोकांसाठी संबंधित आरोग्यसेवा व्यावसायिकांकडून समर्थनाच्या मूल्यावर जोर देते.

त्यानंतर सँड्रा परत आली आहे फुफ्फुसीय पुनर्वसन वर्ग हे केवळ सीओपीडी असलेल्या लोकांसाठीच नाही तर फुफ्फुसाच्या इतर परिस्थितींसह जगणाऱ्यांनाही खूप फायदा देतात. या सेवेला मोठ्या प्रमाणावर उपलब्ध करून दिल्याने फुफ्फुसांच्या दीर्घकालीन परिस्थितीचे व्यवस्थापन सुधारेल आणि संबंधित आरोग्यसेवा खर्चही कमी होऊ शकेल.

सँड्रा हिक्स या एस्परगिलोसिस ट्रस्टच्या सह-संस्थापक आहेत, एक रुग्ण-नेतृत्व गट ज्याचा उद्देश एस्परगिलोसिसबद्दल जागरूकता वाढवणे आहे. गटाच्या वेबसाइटला भेट देण्यासाठी आणि त्यांच्या कार्याबद्दल अधिक जाणून घेण्यासाठी येथे क्लिक करा.