समर्थन गट आणि मीटिंग्ज
एस्परगिलोसिसच्या नवीन निदानामुळे तुम्हाला भीती वाटू शकते आणि एकटेपणा जाणवू शकतो. तुमच्याकडे अनेक प्रश्न असतील आणि त्या सर्वांची उत्तरे मिळण्यासाठी तुमच्या सल्लागाराकडे पुरेसा वेळ नाही. जसजसा वेळ जातो तसतसे भागीदार, मित्र आणि कुटुंबावर अवलंबून न राहता इतर रुग्णांशी बोलणे तुम्हाला सांत्वनदायक वाटेल ज्यांना ते 'मिळते'.
जेव्हा तुम्हाला एस्परगिलोसिस सारख्या दुर्मिळ आजाराचे निदान होते तेव्हा पीअर सपोर्ट हे एक अमूल्य साधन आहे. आपण एकटे नाही आहात हे समजून घेण्यास मदत करू शकते आणि भावना आणि चिंता व्यक्त करण्यासाठी एक समजूतदार वातावरण प्रदान करते. आमच्या सपोर्ट ग्रुप्समध्ये उपस्थित असलेले बरेच रुग्ण दीर्घकाळापासून या आजाराने जगत आहेत आणि ते अनेकदा त्यांचे अनुभव आणि ऍस्परगिलोसिससह जगण्यासाठी वैयक्तिक टिप्स शेअर करतात.
साप्ताहिक संघ बैठका
आम्ही दर आठवड्याला सुमारे 4-8 रुग्ण आणि NAC कर्मचार्‍यांच्या सदस्यासह साप्ताहिक टीम कॉल होस्ट करतो. व्हिडिओ कॉलमध्ये सामील होण्यासाठी तुम्ही संगणक/लॅपटॉप किंवा फोन/टॅबलेट वापरू शकता. ते विनामूल्य, बंद मथळे आहेत आणि प्रत्येकाचे स्वागत आहे. इतर रुग्ण, काळजीवाहू आणि NAC कर्मचारी यांच्याशी गप्पा मारण्याची ही एक उत्तम संधी आहे. या बैठका प्रत्येक चालतात मंगळवारी दुपारी 2-3 आणि दर गुरुवारी सकाळी 10-11.
खालील इन्फोग्राफिक्सवर क्लिक केल्याने तुम्हाला आमच्या मीटिंगसाठी इव्हेंटब्राइट पृष्ठावर नेले जाईल, कोणतीही तारीख निवडा, तिकिटांवर क्लिक करा आणि तुमचा ईमेल वापरून नोंदणी करा. त्यानंतर तुम्हाला टीम लिंक आणि पासवर्ड ईमेल केला जाईल जो तुम्ही आमच्या सर्व साप्ताहिक मीटिंगसाठी वापरू शकता.
मासिक संघांची बैठक
दर महिन्याच्या पहिल्या शुक्रवारी ऍस्परगिलोसिसच्या रूग्णांसाठी आणि त्यांच्या नॅशनल ऍस्परगिलोसिस केंद्रातील कर्मचार्‍यांच्या देखरेखीसाठी अधिक औपचारिक टीमची बैठक असते.
ही बैठक दुपारी 1 ते 3 वाजेपर्यंत चालते आणि त्यात विविध विषयांवर सादरीकरणे समाविष्ट असतात आणि आम्ही रुग्ण आणि काळजीवाहू यांच्याकडून चर्चा/प्रश्न आमंत्रित करतो.
नोंदणी आणि सामील होण्याच्या तपशीलांसाठी, भेट द्या:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
फेसबुक समर्थन गट
नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर सपोर्ट (यूके)
नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर केअर्स टीमने तयार केलेल्या या सपोर्ट ग्रुपमध्ये 2000 हून अधिक सदस्य आहेत आणि हे एस्परगिलोसिस असलेल्या इतर लोकांना भेटण्यासाठी आणि त्यांच्याशी बोलण्यासाठी सुरक्षित ठिकाण आहे.
CPA संशोधन स्वयंसेवक
नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर (मँचेस्टर, यूके) ला क्रॉनिक पल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस असलेल्या रुग्ण आणि काळजी घेणार्‍या स्वयंसेवकांची त्यांच्या संशोधन प्रकल्पांना आत्ता आणि भविष्यात समर्थन करण्याची आवश्यकता आहे. हे केवळ क्लिनिकमध्ये रक्तदान करण्याबद्दल नाही, तर आमच्या संशोधनाच्या सर्व पैलूंमध्ये स्वतःला सामील करून घेण्याबद्दल देखील आहे – पहा https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ आम्ही आता अशा जगात आहोत जिथे सर्व टप्प्यांवर रुग्ण आणि काळजीवाहू सहभागी झाल्याशिवाय आम्हाला आमचा काही निधी मिळणार नाही. आमच्याकडे सक्रिय रुग्ण गट असल्यास ते आमचे निधी अर्ज अधिक यशस्वी बनवते. या गटात सामील होऊन आम्हाला अधिक निधी मिळविण्यात मदत करा. या क्षणी आम्हाला केवळ यूकेमधील रुग्ण आणि काळजी घेणारे स्वयंसेवक हवे आहेत, परंतु प्रत्येकजण सामील होऊ शकतो कारण भविष्यात हे बदलू शकते. आम्ही आधीच स्काईपवर काम करत आहोत जेणेकरून आम्ही यूकेच्या सर्व भागांतील स्वयंसेवकांशी नियमितपणे बोलू शकू.
तार
