एस्परगिलोसिस रुग्ण आणि काळजीवाहू समर्थन

NHS नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटरद्वारे प्रदान केले जाते

जागतिक ऍस्परगिलोसिस दिवस 2023

पार्श्वभूमी 

जागतिक एस्परगिलोसिस दिन प्रथम रुग्णांच्या गटाने प्रस्तावित केला होता नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर मँचेस्टर, यूके मध्ये. आम्ही चर्चा करत होतो की फुफ्फुसाचा ऍस्परगिलोसिस हा केवळ आमच्या क्लिनिकमधील लोकांच्या गटांसाठीच नव्हे तर ज्यांना क्रॉनिक ऍस्परगिलोसिस आहे (सीपीए) किंवा ऍलर्जीक ब्रॉन्कोपल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (एबीपीए) पण गंभीर दमा (SAFS), क्षयरोग, क्रॉनिक ऑब्स्ट्रक्टिव्ह पल्मोनरी रोग (COPD) आणि सिस्टिक फायब्रोसिस (CF).

आम्ही केवळ CPA आणि ABPA असलेल्या अधिक लोकांपर्यंतच नाही तर एस्परगिलोसिस संसर्ग किंवा ऍलर्जी असलेल्या लोकांच्या सर्व गटांपर्यंत कसे पोहोचू शकतो यावर आम्ही चर्चा केली. जागतिक ऍस्परगिलोसिस दिवस त्या दिवशी जन्म झाला.

उद्घाटनाचा दिवस 1 फेब्रुवारी 2018 रोजी रूग्ण आणि काळजी घेणार्‍यांच्या बैठकीत झाला ऍस्परगिलोसिस विरुद्ध प्रगती 2018 मध्ये लिस्बन, पोर्तुगाल येथे बैठक.

वाड 2023 

जागतिक एस्परगिलोसिस दिनाचे उद्दिष्ट जगभरातील इतर अनेक बुरशीजन्य संसर्गाप्रमाणेच अनेकदा कमी निदान झालेल्या बुरशीजन्य संसर्गाबाबत जागरूकता निर्माण करणे हा आहे.

जागतिक ऍस्परगिलोसिस दिन 2023 साठी आम्ही संशोधन आणि रूग्णांच्या समर्थनासह ऍस्परगिलोसिसच्या विविध क्षेत्रांवर क्षेत्रातील तज्ञांच्या अनेक चर्चासत्रांचे आयोजन केले.

परिसंवाद मालिका:

9: 20 - परिचय

केअर टीम:

9: 30 - हार्ड सायन्स 101

प्रोफेसर पॉल बॉयर:

10:00 – CPA – भारतातील वर्तमान परिस्थिती

डॉ अनिमेष रे:

10: 30 - बोगद्याच्या शेवटी प्रकाश - एस्परगिलोसिस विरूद्धच्या लढ्यात नवीन घडामोडी

अँजे ब्रेनन: 

11: 00 - तुमचे घर ओलसर आहे का? जर असे असेल तर त्याचा तुमच्या आरोग्यावर कसा परिणाम होऊ शकतो?

डॉ ग्रॅहम अथर्टन:

11: 30 - मँचेस्टर फंगल इन्फेक्शन ग्रुप (MFIG) पीएचडी विद्यार्थी

Kayleigh Earle - सिस्टिक फायब्रोसिस असलेल्या लोकांमध्ये Aspergillus fumigatus संसर्गाचा अभ्यास करण्यासाठी एक नवीन मॉडेल विकसित करणे

इसाबेल स्टोरर - एस्परगिलस संसर्गाशी लढण्यासाठी नवीन औषध लक्ष्य ओळखणे:

12: 00 - बुरशीजन्य संसर्ग ट्रस्ट - बुरशीजन्य रोगांमुळे प्रभावित झालेल्या सर्वांसाठी जागरूकता, उपचार आणि रुग्णांचे परिणाम सुधारण्यासाठी एकत्र काम करणे.

डॉ कॅरोलिन पंखर्स्ट:

12: 15 - केस इतिहास वेब संसाधन

डॉ एलिझाबेथ ब्रॅडशॉ:

नायजेरियाच्या मेडिकल मायकोलॉजी सोसायटीचा WAD व्हिडिओ

तुमच्या देणग्या FIT NAC ला आता आणि भविष्यात हजारो रूग्ण आणि काळजी घेणार्‍यांना मदत करतील – अनेक रूग्ण आणि काळजीवाहकांनी आम्हाला सांगितले आहे की हा आधार किती महत्त्वाचा आहे आणि त्यामुळे त्यांच्या जीवनात काय फरक पडला आहे आणि आमचे संशोधक हे किती महत्त्वाचे आहेत यावर भर देतात. सहभाग त्यांच्या संशोधन प्रकल्पांमध्ये आहे - प्रथम निधीसाठी अर्ज करण्यापासून ते परिणामांची चाचणी घेण्यापर्यंत.

WAD संग्रह

 

वाड 2022- परिसंवाद मालिका आणि प्रश्नोत्तरे