अगोदर निर्देश केलेल्या बाबीसंबंधी बोलताना नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर सपोर्ट ग्रुप Facebook मध्ये जून 2700 पर्यंत 2023 सदस्य आहेत आणि त्यात असे लोक आहेत ज्यांना विविध प्रकारचे एस्परगिलोसिस आहे. बहुतेकांना ऍलर्जीक ब्रॉन्कोपल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (एबीपीए) असेल, काहींना क्रॉनिक पल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (सीपीए) असेल आणि काहींना बुरशीजन्य संवेदनशीलता (एसएएफएस) सह गंभीर दमा असेल ज्याच्या व्याख्या आढळू शकतात. या वेबसाइटवर इतरत्र.
या मोठ्या लोकसंख्येकडून शिकण्याचा प्रयत्न करण्यासाठी Facebook आम्हाला अधूनमधून मतदान घेण्याची परवानगी देते आणि आम्ही जे काही शिकलो ते आम्ही येथे सादर करतो:
नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर केअर टीम (एनएसी केअर्स) च्या कार्याचा आमच्या रुग्णाच्या जीवनावर काय परिणाम होतो?
या सर्वेक्षणासाठी, आम्ही त्या लोकांना विचारणे निवडले जे वापरतात NAC CARES समर्थन संसाधने (म्हणजे, aspergillosis.org, साप्ताहिक मीटिंग्ज, मासिक मीटिंग्ज, Facebook समर्थन गट आणि Telegram माहिती गट) त्यांना ती संसाधने सापडण्यापूर्वी आणि नंतर त्यांच्या आरोग्यामध्ये झालेल्या कोणत्याही बदलाबद्दल विचार करणे. रुग्णसेवा सुधारण्यासाठी आम्ही बदल करत असताना कालांतराने कोणतेही बदल तपासण्यासाठी आम्ही या व्यायामाची वेळोवेळी पुनरावृत्ती करू.
15th फेब्रुवारी 2023
या सर्वेक्षणातून हे लगेच स्पष्ट झाले आहे की ज्यांनी प्रतिसाद दिला ते बहुतेक लोक NAC CARES सपोर्ट वापरण्याबद्दल खूप सकारात्मक होते. 57/59 (97%) ने सकारात्मक प्रतिसाद दिला. हा बहुधा पक्षपाती परिणाम आहे आणि काही लोक ज्यांना ही संसाधने उपयुक्त वाटत नाहीत ते मतदानासाठी त्यांचा वापर करतील!
NAC केअर सपोर्ट वापरण्याचे मुख्य फायदे असे दिसते:
- एस्परगिलोसिस चांगल्या प्रकारे समजून घ्या
- नियंत्रणात अधिक जाणवेल
- चिंता कमी
- समुदाय समर्थन
- डॉक्टरांशी चांगले कामकाजाचे संबंध
- QoL चांगले व्यवस्थापित करा
- कमी एकटे
NAC CARES सपोर्टच्या काही भागांमुळे त्यांना आणखी वाईट वाटले (2/59 (3%)), आणि आम्हाला जाणीव आहे की प्रत्येकजण त्यांच्या वैद्यकीय स्थितीबद्दल अधिक जाणून घेऊ इच्छित नाही, कदाचित त्यांच्या वैद्यकीय टीमला गुंतल्याशिवाय ते व्यवस्थापित करू देण्यास प्राधान्य देत आहे स्वतः? खरे असल्यास, तो एक महत्त्वाचा शोध आहे आणि आपण त्या दृष्टिकोनाचा आदर करणे आवश्यक आहे, परंतु या लोकांना त्यांच्या स्वत: च्या आरोग्यसेवा सक्रियपणे व्यवस्थापित करण्यात अधिक चांगले कसे गुंतवायचे हे देखील ओळखण्याचा प्रयत्न करा कारण हे स्थापित केले आहे की यामुळे रुग्णाचे परिणाम सुधारतात. https://www.patients-association.org.uk/self-management.