काळजी घेणाऱ्यांसाठी आधार

काळजी घेणार्‍यांना समर्थन का आवश्यक आहे
व्यावहारिक आधार
आर्थिक मदत

जर तुम्ही हे पहिल्यांदा वाचत असाल तर याचा अर्थ असा आहे की तुम्ही एस्परगिलोसिस असलेल्या एखाद्याला आधार देत आहात. एस्परगिलोसिस हा एक दीर्घकालीन आजार असू शकतो ज्यामध्ये अनेक चढ-उतार असतात. रूग्णांना बर्‍याचदा स्टिरॉइड्स (आणि इतर औषधे) दिली जातात जे दीर्घ काळासाठी घेतात; याचे अनेक दुष्परिणाम होऊ शकतात जे तुमच्यासाठी आणि या स्थितीत असलेल्या व्यक्तीसाठी भावनिक आणि शारीरिक दृष्ट्या निचरा करणारे आहेत.

 अनेकदा असे वाटते की तुम्हा दोघांसमोर एक अंतहीन मार्ग आहे ज्यावर तुम्हाला चालत राहावे लागेल. एस्परगिलोसिस असलेल्या व्यक्तीला मदत करण्यासाठी तुम्हाला वैद्यकीय व्यवसायाकडून आधीच भरपूर पाठिंबा मिळत असेल, परंतु तुमची, काळजी घेणार्‍याने देखील काळजी घेणे आणि पाठिंबा देणे खूप महत्त्वाचे आहे. बर्‍याचदा सरकार आणि रुग्णालये दुर्लक्षित करतात, काळजीवाहू एक महत्त्वाची सेवा देतात, जरी ते आर्थिक बक्षीसापेक्षा प्रेमासाठी करत असले तरीही! सरकार पात्रताधारक काळजीवाहूंसाठी काही आर्थिक सहाय्य प्रदान करतात आणि त्यांच्या अलीकडील धोरणातील बदलांमध्ये काळजी घेणाऱ्यांचे महत्त्व ओळखत आहेत (मँचेस्टर केअरर्स सेंटरच्या स्टीव्ह वेबस्टरने जून 2013 मध्ये दिलेले भाषण ऐका) त्यांच्या समर्थनावर नवीन भर देऊन .

काळजी घेणाऱ्यांना समर्थनाची गरज का आहे? 

careers.org वेबसाइटवरून घेतले:

UK मधील प्रत्येक क्षेत्रामध्ये काळजी घेणारे हे काळजी आणि समर्थनाचे सर्वात मोठे स्त्रोत आहेत. त्यांना पाठिंबा मिळण्यातच सर्वांचे हित आहे.

• काळजी घेणारी भूमिका घेणे म्हणजे दारिद्र्य, एकटेपणा, निराशा, आजारी आरोग्य आणि नैराश्याच्या जीवनाचा सामना करणे.
• अनेक काळजीवाहू काळजीवाहू बनण्यासाठी उत्पन्न, भविष्यातील रोजगाराच्या संधी आणि पेन्शन अधिकार सोडून देतात.
• अनेक काळजीवाहू देखील घराबाहेर काम करतात आणि काळजीवाहू म्हणून त्यांच्या जबाबदाऱ्यांसह नोकरीत जुंपण्याचा प्रयत्न करतात.
• बहुसंख्य काळजीवाहू एकट्याने संघर्ष करतात आणि त्यांना माहिती नसते की त्यांना मदत उपलब्ध आहे.
• काळजी घेणार्‍यांचे म्हणणे आहे की माहितीचा प्रवेश, आर्थिक सहाय्य आणि काळजी घेण्यातील विश्रांती त्यांना त्यांच्या जीवनावर काळजी घेण्याचा प्रभाव व्यवस्थापित करण्यात मदत करण्यासाठी महत्त्वपूर्ण आहे.

काळजी घेणार्‍यांना काळजी घेण्याच्या विविध परिस्थितींचा अनुभव येतो. काळजी घेणारा असा कोणी असू शकतो जो अपंगत्व असलेल्या नवीन बाळाची काळजी घेतो किंवा वृद्ध पालकांची काळजी घेतो, कोणीतरी एखाद्या पदार्थाचा गैरवापर किंवा मानसिक आरोग्य समस्या असलेल्या जोडीदाराला आधार देतो. या भिन्न काळजीवाहू भूमिका असूनही, सर्व काळजीवाहक काही मूलभूत गरजा सामायिक करतात. सर्व काळजीवाहकांना त्यांच्या काळजी घेण्याच्या प्रवासादरम्यान वैयक्तिक आणि बदलत्या गरजा ओळखण्यास सक्षम होण्यासाठी सेवांची देखील आवश्यकता असते.

काळजीवाहू त्यांच्या काळजीवाहू भूमिकेमुळे अनेकदा आजारी पडतात. सुरक्षितपणे काळजी घेण्यासाठी आणि त्यांचे स्वतःचे शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य आणि कल्याण राखण्यासाठी, काळजी घेणार्‍यांना ते संपर्कात असलेल्या व्यावसायिकांकडून माहिती, समर्थन, आदर आणि ओळख आवश्यक आहे. ज्या व्यक्तीची काळजी घेतली जात आहे तिच्यासाठी सुधारित समर्थन काळजी घेणाऱ्याची भूमिका अधिक व्यवस्थापित करू शकते.

काळजी घेणार्‍यांना त्यांचे काम आणि काळजी घेणार्‍या भूमिकेत जुगलबंदी करण्यास सक्षम होण्यासाठी किंवा काळजी घेण्यामुळे नोकरी गमावल्यास कामावर परत येण्यासाठी समर्थनाची आवश्यकता असते.

काळजी घेतल्यानंतर, काळजी घेणार्‍यांना त्यांचे स्वतःचे जीवन पुन्हा तयार करण्यासाठी आणि शिक्षण, कार्य किंवा सामाजिक जीवनाशी पुन्हा जोडण्यासाठी समर्थनाची आवश्यकता असू शकते.

वाढत्या लोकसंख्येसह, यूकेला भविष्यात कुटुंब आणि मित्रांकडून अधिक काळजी घेण्याची आवश्यकता असेल. प्रत्येकाच्या आयुष्याला कधी ना कधी स्पर्श करणारी ही समस्या आहे. काळजीवाहू समर्थन प्रत्येकाची चिंता करते.

UK मधील काळजी घेणाऱ्यांना व्यावहारिक आधार मिळू शकतो! 

याला भेटीचे स्वरूप येऊ शकते सहकारी काळजीवाहू ऑनलाइन जिथे समस्या सामायिक केल्या जाऊ शकतात आणि अर्ध्या केल्या जाऊ शकतात किंवा फोन समर्थन, परंतु व्यावहारिक मदतीचे रूप देखील घेऊ शकते उपयुक्त वस्तूंच्या खरेदीसाठी मदत करण्यासाठी पैसे जसे की संगणक, ड्रायव्हिंग धडे, प्रशिक्षण किंवा फक्त सुट्टी. अर्ज करण्याबाबत बरेच सल्ले देखील आहेत लाभ आणि अनुदान ज्याचे अनेक काळजीवाहक हक्कदार आहेत, आणि स्वतःसाठी किंवा संपूर्ण कुटुंबासाठी सुट्टीच्या विश्रांतीसाठी मदत करतात. स्थानिक गट बर्‍याचदा क्रियाकलाप आणि दिवस चालवतात जे तुम्हाला देखावा बदलण्यासाठी आणि थोडा वेळ विचार करण्यासारखे काहीतरी देण्यासाठी डिझाइन केलेले असतात.

शेवटचे परंतु निश्चितपणे, आजारी व्यक्तीची काळजी घेणे हे स्वतःच अत्यंत भावनिक आणि शारीरिकदृष्ट्या थकवणारे असू शकते. रुग्णाची काळजी घेण्यापूर्वी स्वतःची काळजी घेण्याचे लक्षात ठेवा - जर तुम्ही काम करण्यास आणि कार्यक्षमतेने विचार करण्यास खूप थकले असाल तर तुम्ही चांगले नाही.

जे नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर येथे सपोर्ट मीटिंगला उपस्थित राहू शकतात त्यांना असे आढळून येईल की आम्ही अनेकदा रुग्ण आणि काळजी घेणार्‍याला चर्चेतील ब्रेकमध्ये वेगळे करण्यास प्रोत्साहित करतो आणि आम्हाला असे आढळून आले की काळजी घेणार्‍यांना आपापसात गप्पा मारता येतात - बहुतेकदा त्यांना रूग्णांपेक्षा अधिक मनोरंजक असलेल्या विषयांबद्दल ! आम्ही काळजी घेणार्‍यांसाठी पॅम्प्लेट्स आणि बुकलेटची विस्तृत लायब्ररी देखील प्रदान करतो.

आर्थिक मदत

 यूके – काळजीवाहू लाभ. जर तुम्ही एखाद्या व्यक्तीची आठवड्यातून किमान 20 तास काळजी घेत असाल तर तुम्हाला केअररचे क्रेडिट मिळू शकते.

यूएस मध्ये समर्थन (आर्थिक समर्थनासह)

साठी समर्थन उपलब्ध आहे या यूएस सरकारच्या वेबसाइटवर काळजीवाहू

 काळजीवाहू हक्क चळवळी – आंतरराष्ट्रीय

काळजीवाहू हक्क चळवळ कमी उत्पन्न, सामाजिक बहिष्कार, मानसिक आणि शारीरिक आरोग्याची हानी आणि ओळखीचा अभाव या समस्यांचे निराकरण करण्याचा प्रयत्न ज्यांना संशोधन लेख आणि पगार नसलेल्या काळजीवाहकांच्या (किंवा काळजीवाहू जसे यूएसएमध्ये ओळखले जातात) अभ्यासाद्वारे ओळखले गेले आहे. काळजी घेण्याच्या प्रचंड ओझ्यामुळे न भरलेल्या काळजीवाहूंच्या स्वातंत्र्यावर आणि संधींवरील निर्बंधांमुळे काळजीवाहू हक्क चळवळीला चालना मिळाली आहे. सामाजिक धोरण आणि प्रचाराच्या अटींमध्ये, या गटामध्ये आणि पगारी काळजीवाहू कामगारांच्या परिस्थितीमध्ये स्पष्ट फरक करणे अत्यावश्यक आहे, ज्यांना बहुतेक विकसित देशांमध्ये कायदेशीर रोजगार संरक्षण आणि कामावरील अधिकारांचा लाभ आहे.

एस्परगिलोसिस रुग्ण आणि काळजीवाहूंसाठी बैठक

मासिक एस्परगिलोसिस सेंटर रुग्णांच्या बैठकीबद्दल अधिक माहिती पहा

नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटरमध्ये आम्ही दर महिन्याला घेतलेली रूग्णांची मासिक बैठक काळजी घेणाऱ्यांसाठीही खुली असते आणि अनेकजण प्रत्येक बैठकीला उपस्थित राहतात.

काळजी घेणारे, कुटुंब आणि मित्र: एस्परगिलोसिस – फेसबुक सपोर्ट ग्रुप

हा गट एस्परगिलोसिस, एस्परगिलसची ऍलर्जी किंवा बुरशीजन्य संवेदनशीलता असलेल्या दमा असलेल्या लोकांची काळजी घेत असलेल्या प्रत्येकासाठी आहे. नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर, मँचेस्टर, यूके मधील कर्मचार्‍यांच्या सदस्यांद्वारे परस्पर समर्थन देणे हे त्याचे उद्दिष्ट आहे.

सह कामगार मँचेस्टर केअरर्स सेंटर बर्‍याचदा मीटिंगला उपस्थित राहतो आणि विश्रांतीच्या वेळी आम्ही काळजीवाहूंशी स्वतंत्र संभाषण करण्याचा प्रयत्न करतो जेणेकरून त्यांना त्यांची विशिष्ट मते आणि गरजा प्रसारित करता येतील. संपूर्ण यूकेमध्ये अनेक शहरांमध्ये असेच गट आहेत आणि तुम्ही त्या गटांची माहिती केअरर्स सेंटरद्वारे किंवा संपर्क करून मिळवू शकता. केअरर्स ट्रस्ट