युरोपियन लंग फाऊंडेशन द्वारे आयोजित 2023 ब्रॉन्काइक्टेसिस रुग्ण परिषद, रुग्णांसाठी दरवर्षी एक लोकप्रिय कार्यक्रम आहे. या वर्षी आम्ही उपस्थित राहिलेल्या आमच्या दोन रूग्णांना त्यांचे वैयक्तिक अनुभव आणि विचार कॉन्फरन्सचे महत्त्व आणि परिणाम अधोरेखित करण्यास सांगितले.

आमच्या रूग्णांनी अहवाल दिला की कॉन्फरन्समध्ये 1,750 देशांमधून 90 नोंदणी झाली आणि ऑनलाइन प्रश्नावली दरम्यान, 47% सहभागी ब्रॉन्काइक्टेसिससह राहतात म्हणून ओळखले गेले. डॉ. फिओना मॉसग्रोव्ह यांच्या “लिव्हिंग विथ ब्रॉन्काइक्टेसिस” या विषयावरील सादरीकरणाने जीवनशैली, पोषण आणि मानसिक आरोग्यावर मौल्यवान अंतर्दृष्टी दिली, पुढील वाचनासाठी दोन पुस्तकांची शिफारस केली.

प्रो. जेम्स चालमर्स यांनी आकर्षक व्हिडिओ क्लिपद्वारे दाखविलेल्या अँटी-स्यूडोमोनास मोनोक्लोनल अँटीबॉडीचा समावेश असलेल्या संभाव्य नवीन उपचारांवर चर्चा केली. कॉन्फरन्समध्ये फेज थेरपी, जीवनाच्या विविध टप्प्यांद्वारे ब्रॉन्काइक्टेसिस आणि आयुष्याच्या शेवटच्या काळजी चर्चेचे महत्त्व यासारख्या इतर विषयांचाही समावेश करण्यात आला.

दोन्ही रुग्णांना काही तांत्रिक अडचणी आणि त्या अडचणींमुळे अस्पष्ट सादरीकरणांचा सामना करावा लागला तरीही ही परिषद माहितीपूर्ण आणि मौल्यवान अनुभव असल्याचे आढळले. त्यांनी डॉ. चालमर्सच्या नवीन उपचारांवरील चांगल्या गतीने केलेल्या भाषणाचे तसेच मानसिक आरोग्य आणि वायुमार्ग क्लिअरन्स तंत्रांवर डॉ मॉसग्रोव्ह यांच्या चर्चेचे कौतुक केले. क्रॉनिक ऑब्स्ट्रक्टिव्ह पल्मोनरी डिसीज (सीओपीडी) आणि अस्थमा यांसारख्या सहअस्तित्वात असलेल्या आजारांचा उल्लेख असताना, एस्परगिलोसिसचा कोणताही संदर्भ नसल्याचे एका रुग्णाने नमूद केले. परिषदेने अधिक प्रभावी उपचारांसाठी दैनंदिन वायुमार्ग क्लिअरन्स, व्यायाम, विश्रांती आणि चालू संशोधनाच्या महत्त्वावर भर दिला.

सारांश, दोन्ही रूग्णांना 2023 ब्रॉन्काइक्टेसिस पेशंट कॉन्फरन्स हा एक समृद्ध करणारा अनुभव असल्याचे आढळले, ज्यामुळे स्थिती व्यवस्थापित करण्यासाठी मौल्यवान अंतर्दृष्टी आणि व्यावहारिक उपाय उपलब्ध झाले. काही तांत्रिक समस्या असूनही, ब्रॉन्काइक्टेसिस असलेल्या लोकांमध्ये जागरूकता वाढविण्यात आणि समुदायाची भावना वाढविण्यात परिषद यशस्वी झाली.