दीर्घकालीन आजाराच्या रोलरकोस्टरवर नेव्हिगेट करणे हा एक अनोखा आणि अनेकदा वेगळा अनुभव असतो. हा एक प्रवास आहे जो अनिश्चितता, नियमित हॉस्पिटल भेटी आणि सामान्य स्थितीत परत येण्यासाठी कधीही न संपणारा शोध आहे. एस्परगिलोसिस सारख्या जुनाट श्वासोच्छवासाच्या आजारांनी ग्रस्त असलेल्या व्यक्तींसाठी हे बरेचदा वास्तव असते. 

या पोस्टमध्ये, एव्हलिन एक चिंतनशील प्रवासाला सुरुवात करते, तिच्या आजाराच्या उत्क्रांती बालपणापासून ते आजच्या दिवसापर्यंत, एक टाइमलाइन ज्यामध्ये द्विपक्षीय गंभीर सिस्टिक ब्रॉन्काइक्टेसिस एस्परगिलस आणि कमी सामान्य सेडोस्पोरियमच्या वसाहतीमुळे गुंतागुंत होते. एव्हलिनसाठी, डायरी ठेवणे, लक्षणे, संसर्ग आणि उपचार धोरणे लक्षात ठेवणे हा तिच्या आरोग्याच्या अनिश्चिततेची जाणीव करून देण्याचा एक मार्ग आहे. ही सवय, अनेक वर्षांपूर्वी एका अग्रेषित-विचार सल्लागाराने लावली होती, तिच्या व्यावहारिक उपयोगितेच्या पलीकडे जाते, रुग्ण सशक्तीकरण आणि स्वयं-वकिलीसाठी एक महत्त्वपूर्ण साधन म्हणून विकसित होते.

तिची लक्षण डायरी सुधारण्यासाठी वेबवर शोध घेत असताना, एव्हलिनला शीर्षक असलेला एक पेपर आला: ब्रॉन्काइक्टेसिस एक्सेरबेशन डायरी. हा पेपर एक प्रकारचा खुलासा होता. याने रुग्णाच्या अनुभवाच्या अनेकदा दुर्लक्षित केलेल्या पैलूंवर प्रकाश टाकला आणि एव्हलिनला अनुभवलेल्या अनेकदा अकल्पनीय लक्षणांचे प्रमाणीकरण केले. रुग्ण-केंद्रित संशोधनाची शक्ती आणि वैज्ञानिक साहित्यात मान्य केलेले जिवंत अनुभव पाहण्याच्या प्रभावाचा हा पुरावा आहे. 

एव्हलिनचे खालील प्रतिबिंब दैनंदिन जीवनावर दीर्घकालीन आजाराचे व्यापक परिणाम आणि दैनंदिन जीवनात नेव्हिगेट करण्यासाठी अनुकूल होण्याची आवश्यकता यांचे स्मरण आहे. 

लक्षण डायरी/जर्नलच्या वापराबाबत अलीकडेच लॉरेनशी झालेल्या संभाषणाच्या परिणामी, मला इंटरनेटवर प्रकाशित झालेला एक पेपर सापडला, 'द ब्रॉन्काइक्टेसिस एक्झारबेशन डायरी'. लहानपणीच मला दीर्घ श्वसनाच्या आजाराचे निदान झाले आहे, जो माझ्या आयुष्यभर वाढला आहे, मला द्विपक्षीय गंभीर सिस्टिक ब्रॉन्काइक्टेसिस आहे ज्यामध्ये एस्परगिलस आणि दुर्मिळ बुरशी, सेडोस्पोरियमचे वसाहती आहे.

मला लक्षणे/संसर्ग/उपचारांच्या नोंदी ठेवण्याची फार पूर्वीपासून सवय आहे, मला असे करण्यास प्रोत्साहित केले गेले होते, बर्याच वर्षांपूर्वी, भेटीच्या वेळी संदर्भ सुलभतेसाठी सल्लागाराने. त्याने भर दिला की संसर्गाचा उपचार थुंकीच्या संवर्धनाच्या परिणामावर आणि संवेदनशीलतेवर अवलंबून असला पाहिजे आणि "रशियन रूले" दृष्टिकोनावर अवलंबून नसावा, जसे त्याने ब्रॉड स्पेक्ट्रम अँटीबायोटिक्स म्हटले; कोणत्या प्रकारच्या संसर्गाचा समावेश आहे हे जाणून घेतल्याशिवाय. सुदैवाने, माझे जीपी सहकारी होते, कारण त्या वेळी संस्कृती नित्याची नव्हती. (मला बोल्शी पेशंट म्हणून नाव मिळवण्याची भीती वाटत होती!)

वर नमूद केलेला पेपर वाचून एक साक्षात्कार झाला. याने मला दररोज अनुभवत असलेल्या लक्षणांची श्रेणी एकत्र आणली, अगदी काही लक्षणे मला क्लिनिकच्या सल्लामसलतांमध्ये नमूद करणे योग्य नव्हते असे वाटले. शिवाय, मला वैध वाटले.

असे प्रसंग आले आहेत, जरी क्वचितच, जेव्हा मला स्वतःवर शंका आली असेल, तेव्हा एका डॉक्टरने मी मनोदैहिक असल्याचा अंदाज लावला होता. हा माझा सर्वात खालचा मुद्दा होता. कृतज्ञतापूर्वक, यानंतर मला वायथेनशॉ हॉस्पिटलमधील एका श्वसन चिकित्सकाकडे पाठविण्यात आले, ज्यांनी जेव्हा एस्परगिलस दिसला तेव्हा मला प्रोफेसर डेनिंगच्या काळजीमध्ये स्थानांतरित केले; जसे ते म्हणतात "प्रत्येक ढगाला चांदीचे अस्तर असते". Aspergillus पूर्वी 1995/6 मध्ये दुसऱ्या रूग्णालयात एका संस्कृतीत आढळून आले होते, परंतु वायथेनशॉवे येथे उपचार केले गेले नाहीत.

लेखात केवळ दैनंदिन लक्षणांचाच विचार केला गेला नाही, तर दैनंदिन जीवनातील रुग्णांच्या अनुभवावरही तात्काळ परिणाम होतो. तसेच, एका व्यापक अर्थाने, आपल्या जीवनावर होणारे सामान्य परिणाम आणि सामना करताना आपण सर्वांचे समायोजन – या सर्व गोष्टी मी माझ्या स्वतःच्या जीवनात सहज ओळखू शकतो.

पेपर वाचून मला खूप प्रोत्साहन वाटले कारण मी अनेक वर्षांपासून वाचलेली सर्व प्रकारच्या रुग्ण माहिती पत्रके असूनही, एकही इतकी व्यापक नव्हती.