आपल्यापैकी बरेच जण एखाद्या प्रिय व्यक्तीच्या मृत्यूनंतर दुःखाच्या प्रक्रियेशी परिचित असतील, परंतु जेव्हा तुम्हाला एस्परगिलोसिस सारख्या दीर्घकालीन आजाराचे निदान होते तेव्हा हीच प्रक्रिया अनेकदा घडते हे तुमच्या लक्षात आले आहे का? नुकसानाच्या खूप समान भावना आहेत: - आपल्या आरोग्याचा काही भाग गमावणे, आपण एकेकाळी असलेल्या व्यक्तीचे नुकसान, स्वातंत्र्य गमावणे आणि भविष्याबद्दल अनिश्चितता.

1. आरोग्याची हानी: दीर्घकालीन आजाराच्या निदानाचा अर्थ असा होतो की आपल्या शारीरिक आणि भावनिक आरोग्यावर परिणाम होईल अशा स्थितीसह जगण्याच्या वास्तविकतेचा सामना करणे. आरोग्याची ही हानी लक्षणीय असू शकते आणि त्यासाठी तुम्हाला तुमची जीवनशैली, दैनंदिन दिनचर्या आणि भविष्यातील अपेक्षा समायोजित करण्याची आवश्यकता असू शकते. 'नवीन सामान्यते'शी जुळवून घेणे काहींसाठी कठीण आहे. एस्परगिलोसिससाठी बहुतेकांनी नमूद केले आहे की प्रत्येक दिवस जसजसा पुढे जातो तसतशी त्यांची उर्जा खूप लवकर संपते, म्हणून त्यांनी दररोज सकाळी उर्जा वाचवण्याची योजना केली पाहिजे.
2. ओळखीतील बदल: दीर्घ आजारामुळे तुम्ही स्वतःला कसे पाहता आणि इतर तुम्हाला कसे पाहतात यावर परिणाम करू शकतात. त्यांना त्यांची ओळख, भूमिका आणि नातेसंबंध पुन्हा परिभाषित करण्याची आवश्यकता असू शकते, जी एक आव्हानात्मक आणि दु: ख देणारी प्रक्रिया असू शकते. तुमच्या काही जवळच्या नातेसंबंधांसाठी, एक दुःखदायक प्रक्रिया देखील असू शकते ज्यातून त्यांना देखील जावे लागेल.
3. स्वातंत्र्य गमावणे: तुमच्या एस्परगिलोसिसच्या तीव्रतेनुसार, व्यक्तींना स्वातंत्र्य कमी होऊ शकते कारण ते दैनंदिन काम, वैद्यकीय सेवा किंवा गतिशीलतेसाठी इतरांवर अवलंबून असतात. या नुकसानामुळे निराशा आणि दुःखाची भावना येऊ शकते. हे तुमच्या जवळ राहणाऱ्या लोकांवर उदा. तुमच्या जोडीदारावर किंवा जोडीदारावर देखील परिणाम करते, कारण त्यांनी तुमच्या भूमिकांमध्ये बदल केला पाहिजे. स्वातंत्र्य गमावणे भावनिक, शारीरिक आणि आर्थिक असू शकते.
4. भविष्याबद्दल अनिश्चितता: एस्परगिलोसिस सध्या बरा होऊ शकत नाही (जरी एस्परगिलोमा असलेल्या काहींना शस्त्रक्रिया करण्याचा पर्याय असू शकतो) आणि त्यात चालू व्यवस्थापन आणि रोगाची प्रगती, उपचाराची परिणामकारकता आणि दीर्घकालीन परिणामांबद्दल अनिश्चितता यांचा समावेश होतो. ही अनिश्चितता भविष्याबद्दल चिंता, भीती आणि दुःखाच्या भावनांमध्ये योगदान देऊ शकते.
5. सामाजिक आणि भावनिक प्रभाव: दीर्घकालीन आजारामुळे नातेसंबंध, सामाजिक संवाद आणि भावनिक कल्याण प्रभावित होऊ शकते. मित्र आणि कुटुंबियांनी ऐकले नाही किंवा समजले नाही असे अनेक रुग्णांनी वर्णन केल्यामुळे तुम्हाला अचानक एकटे वाटू शकते. तुम्ही आणि तुमच्या सर्वात जवळच्या लोकांच्या सामाजिक संपर्क, सपोर्ट सिस्टम किंवा त्यांनी एकदा उपभोगल्या ॲक्टिव्हिटीमध्ये सहभागी होण्याची क्षमता गमावल्याचे दु:ख होऊ शकते.

दीर्घ आजाराचे निदान झालेल्या व्यक्तींनी त्यांच्या दु:खाच्या भावना मान्य करणे आणि प्रमाणित करणे आणि आवश्यकतेनुसार आरोग्य सेवा प्रदाते, प्रियजन, समर्थन गट किंवा मानसिक आरोग्य व्यावसायिकांकडून समर्थन घेणे आवश्यक आहे. दु:खाला संबोधित करणे आणि त्यावर प्रक्रिया केल्याने व्यक्तींना त्यांच्या निदानाचा सामना करण्यास, दीर्घकालीन आजारासह जीवनाशी जुळवून घेण्यास आणि त्यांच्यासमोरील आव्हाने असूनही अर्थ आणि उद्देश शोधण्यात मदत होऊ शकते. शोकप्रक्रियेला योग्य प्रकारे संबोधित करण्यात अयशस्वी झाल्यामुळे जीवनशैली बिघडू शकते आणि नैराश्य येऊ शकते.

आपण जुनाट आजार आणि दुःख कसे व्यवस्थापित करू शकता?
दीर्घकालीन आजाराच्या निदानानंतर दुःखाचे व्यवस्थापन करणे ही एक जटिल आणि सतत चालणारी प्रक्रिया असू शकते, परंतु अशा अनेक धोरणे आहेत जी व्यक्तींना त्यांच्या नवीन वास्तवाशी सामना करण्यास आणि समायोजित करण्यात मदत करू शकतात. येथे काही सूचना आहेत:

1. तुमच्या भावना ओळखा आणि प्रमाणित करा: दुःख, राग, भीती किंवा निराशा असो, तुमच्या भावना मान्य करण्यास आणि व्यक्त करण्याची परवानगी द्या. लक्षात ठेवा की दुःख हा नुकसानास एक नैसर्गिक प्रतिसाद आहे, आणि भावनांची श्रेणी अनुभवणे ठीक आहे, ज्यापैकी काही स्वतःमध्ये आणि तुमच्या जवळच्या लोकांसाठी अनपेक्षित असू शकतात.
2. आधार घ्या: समर्थन आणि समजून घेण्यासाठी (आणि आवश्यक असल्यास औषधोपचार किंवा इतर उपचार) मित्र, कुटुंबातील सदस्य, समर्थन गट किंवा मानसिक आरोग्य व्यावसायिकांशी संपर्क साधण्यास अजिबात संकोच करू नका. अशाच प्रकारच्या आव्हानांचा अनुभव घेतलेल्या इतरांशी बोलणे वैध ठरू शकते आणि मौल्यवान अंतर्दृष्टी आणि सामना करण्याच्या धोरणे प्रदान करू शकतात. मँचेस्टर, यूके मधील नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर सर्व प्रकारच्या एस्परगिलोसिस असलेल्या लोकांसाठी अतिशय व्यस्त समर्थन गटांचा संग्रह चालवते (क्रॉनिक पल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (CPA), ऍलर्जीक ब्रॉन्कोपल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (ABPA), तीव्र आक्रमक एस्परगिलोसिस (AIA किंवा IA), बुरशीजन्य संवेदनासह गंभीर दमा (SAFS), एस्परगिलस ब्राँकायटिस आणि अधिक. समर्थन गट द्वारे प्रवेशयोग्य आहेत फेसबुक आणि टेलिग्राम आणि समाविष्ट करा आठवड्यातून दोनदा व्हिडिओ कॉन्फरन्सिंग गट. या गटांमध्ये, तुम्ही अनेक वर्षांपासून ॲस्परगिलोसिस असलेल्या रुग्णांना भेटू शकता आणि तुमच्या कोणत्याही प्रश्नांसाठी ते खूप मोकळे आणि मैत्रीपूर्ण तसेच कर्मचारी सदस्य NAC सदस्य आहेत.
3. स्वतःला शिक्षित करा: तुमची स्थिती, उपचार पर्याय आणि स्वत:ची काळजी घेण्याच्या धोरणांबद्दल तुम्हाला शक्य तितके जाणून घ्या. तुमचा आजार समजून घेणे आणि ते कसे व्यवस्थापित करावे हे समजून घेणे तुम्हाला अधिक सक्षम आणि तुमच्या आरोग्यावर नियंत्रण ठेवण्यास मदत करू शकते. नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर तुम्हाला माहितीच्या सर्वोत्तम स्त्रोतांसाठी मार्गदर्शन करण्यात मदत करण्यासाठी एक माहितीपूर्ण वेबसाइट चालवते aspergillosis.org.
4. समर्थन नेटवर्क विकसित करा: जर तुम्हाला शक्य असेल तर, स्वतःला सहाय्यक आणि समजूतदार मित्र आणि कुटुंबासह घेरून घ्या जे व्यावहारिक मदत, भावनिक समर्थन आणि प्रोत्साहन देऊ शकतात. मजबूत समर्थन नेटवर्क असल्याने दीर्घकालीन आजाराचा सामना करण्यात लक्षणीय फरक पडू शकतो. कधीकधी निर्णय घेताना समुपदेशकाकडून निष्पक्ष व्यावसायिक मदत फायदेशीर ठरू शकते.
5. स्वतःची काळजी घ्या: स्वत:ची काळजी घेण्यास प्राधान्य द्या आणि तुमच्या शारीरिक आणि भावनिक आरोग्याला प्राधान्य द्या. यामध्ये पुरेशी विश्रांती घेणे समाविष्ट असू शकते, संतुलित आहार घेत आहे, नियमित व्यायामामध्ये गुंतणे (योग्य म्हणून), सराव करणे विश्रांती तंत्र, आणि तुम्हाला आनंद आणि पूर्तता मिळवून देणारे क्रियाकलाप शोधणे.
6. वास्तववादी ध्येये सेट करा: तुमच्या सध्याच्या क्षमता आणि मर्यादांवर आधारित तुमच्या अपेक्षा समायोजित करा आणि स्वतःसाठी वास्तववादी ध्येये सेट करा. मोठ्या उद्दिष्टांना छोट्या, व्यवस्थापित करण्यायोग्य पायऱ्यांमध्ये विभाजित करा आणि वाटेत तुमची उपलब्धी साजरी करा. बऱ्याच रुग्णांना असे वाटते की ते वापरल्यास दिवसभर चांगले जाण्यास मदत होते चमचा सिद्धांत त्यांना दररोज मिळणाऱ्या ऊर्जेचे अधिक चांगले व्यवस्थापन करण्यासाठी.
7. जागरूकता आणि स्वीकृतीचा सराव करा: सराव माइंडफुलनेस तंत्र, जसे की खोल श्वासोच्छ्वास, ध्यान किंवा माइंडफुलनेस व्यायाम, तुम्हाला क्षणात ग्राउंड आणि उपस्थित राहण्यास मदत करण्यासाठी. स्वीकृती म्हणजे आशा सोडणे असा नाही, तर तुम्ही जे नियंत्रित करू शकता त्यावर लक्ष केंद्रित करताना तुमचे वर्तमान वास्तव स्वीकारणे आणि स्वीकारणे.
8. आवश्यक असल्यास व्यावसायिक मदत घ्या: जर तुम्हाला दु:ख, चिंता, नैराश्य किंवा इतर मानसिक आरोग्याच्या समस्यांशी सामना करण्यासाठी संघर्ष करत असाल, तर मदतीसाठी अजिबात संकोच करू नका मानसिक आरोग्य व्यावसायिक. थेरपी तुमच्या भावना एक्सप्लोर करण्यासाठी, सामना करण्याच्या रणनीती विकसित करण्यासाठी आणि समर्थन शोधण्यासाठी एक सुरक्षित जागा देऊ शकते.

लक्षात ठेवा की दुःखाचे व्यवस्थापन करणे आणि दीर्घकालीन आजारासह जीवनाशी जुळवून घेणे हा एक प्रवास आहे आणि वाटेत मदत आणि समर्थन घेणे ठीक आहे. स्वतःशी संयम बाळगा, आत्म-करुणा सराव करा आणि एका वेळी एक दिवस गोष्टी घ्या.

जगलेले अनुभव ॲलिसन कडून

प्रथम, आपल्याला दु: ख म्हणजे काय हे परिभाषित करावे लागेल.

आम्ही हा शब्द वापरतो शोकाचे कारण पण आम्हाला त्याबद्दल काय समज आहे? मला वाटते की जीवनातील अधिक अडचणींचा अनुभव घेताना व्याख्या आणि समज बदलते. वापरल्या जाणाऱ्या व्याख्यांपैकी एक म्हणजे "भावनांचे गोंधळलेले जाळे". राग, दुःख, निराशा, अश्रू, निराशा, ओळख गमावणे, मूड स्विंग, गोंधळ, नैराश्य, राजीनामा. यादी जवळजवळ अंतहीन आहे आणि ती कोणत्याही व्यवस्थित क्रमाने किंवा कालमर्यादा प्रगतीमध्ये नाही.

आमच्या विचारात आणखी एक घटक आहे दोषी, ज्यापैकी काही "सामाजिक नियम" बनलेल्या आपल्या स्वीकृती आणि पालनामुळे निर्माण होतात. मृत्यूची अपरिहार्यता आणि आपल्या भौतिक शरीराची झीज नाकारली जात असल्याचे दिसते. म्हणून जेव्हा हे घटक आपल्या दैनंदिन जीवनात अगदी स्पष्ट होतात तेव्हा आपण त्या दुरुस्त करू आणि परिणाम टाळू इच्छितो आणि अपेक्षा करतो. जेव्हा हे घडत नाही, तेव्हा आम्ही दुःखी होतो आणि/किंवा दोषी वाटतो की आम्ही त्या अपेक्षा पूर्ण करू शकत नाही म्हणून आम्हाला "आमच्या दुःखावर प्रक्रिया करा"पण पुन्हा; त्या वाक्यांशाचा अर्थ काय आहे?

प्रत्येक व्यक्तीसाठी, ते वेगवेगळे रूप घेईल कारण प्रत्येक परिस्थिती त्या व्यक्तीसाठी अद्वितीय असते. संबंधित संबंध, रोगाची व्याप्ती, तो कसा प्रकट होतो आणि तो कसा प्रगती करतो. आपण जीवनाकडे कसे पाहतो. आपल्या दु:खावर प्रक्रिया करण्यासाठी आपल्या जीवनावरील मुख्य श्रद्धा काय आहेत, काय तोटे आहेत हे पाहण्याची आणि त्या संकल्पना 'हेड नॉलेज' मधून 'हृदय स्वीकृती'कडे हलवण्याची तसेच व्यावहारिक परिणाम आणि बदलांशी जुळवून घेण्याची अवघड शिस्त आवश्यक आहे. जे सर्व वेळ आणि शक्ती लागेल, आणि थकवणारा आहे. माझ्या अनुभवावरून मी खालील सुचवू शकतो:

• तुमच्या आधी या मार्गावर गेलेल्या लोकांनी भरलेला सपोर्ट ग्रुप असणे ही खूप मोठी मदत आहे.
• तुमची स्थिती आणि ते कसे व्यवस्थापित करावे याबद्दल लेख वाचणे.
• मित्राशी बोलत आहे.
• प्रक्रिया जर्नल करणे देखील उपयुक्त आहे कारण आपण मागे वळून पाहू शकता आणि प्रगती आणि आपण ज्या गोष्टी करण्याचा प्रयत्न करणार आहात परंतु अद्याप मूल्यांकन केले नाही ते पाहू शकता. आपल्या आरोग्य व्यावसायिकांशी बोलत असताना याचा संदर्भ घेणे देखील खूप उपयुक्त ठरू शकते.

या सर्व क्रियाकलापांमुळे आम्हाला आमच्या दीर्घकालीन आजाराशी सामना करण्यास मदत होईल.

दीर्घकालीन आजाराचा सामना करताना येणारा आणखी एक घटक म्हणजे या स्थितीचे स्वरूप आणि त्याचे समाजात समजले जाणारे महत्त्व. मला एस्परगिलोसिसचे निदान होण्यापूर्वी, आम्हाला सांगण्यात आले की हा फुफ्फुसाचा कर्करोग आहे. जेव्हा ते ऍस्परगिलोसिसमध्ये बदलले तेव्हा माझी मुलगी (पॅलिएटिव्ह केअर फिजिशियन) म्हणाली की कर्करोगाचे निदान सोपे झाले असते! याचे कारण असे आहे की कर्करोग ही सामाजिकदृष्ट्या समजलेली स्थिती आहे, तेथे व्यापक समर्थन आहेत, मोठ्या प्रमाणावर निधी उभारणी आणि जागरुकता आहे आणि लोक आजूबाजूला गर्दी करतात. उपचार आणि अपेक्षांकडे एक स्पष्ट मार्ग आहे. (तसेच हृदयविकार आणि एक किंवा दोन इतर चांगल्या अर्थसहाय्यित परिस्थितींसह).

दुसरीकडे फुफ्फुसाच्या स्थितीत एक कलंक आहे की आपण आपल्या फुफ्फुसांची काळजी घेतली नाही, म्हणून आपण दोषी आहात आणि/किंवा याचा अर्थ असा आहे की आपण चांगले श्वास घेत नाही परंतु ते व्यवस्थापित केले जाऊ शकते आणि त्याचा फार मोठा परिणाम होत नाही. तुमच्या आयुष्यावर. धूम्रपान विरोधी मोहिमा कशा सादर केल्या जातात याचा विचार करा.

दीर्घकालीन फुफ्फुसांच्या स्थितींमध्ये देखील उच्च प्रचलित आहे जेथे राहण्याची परिस्थिती खराब आहे आणि मला असे दिसते की जागरूकता मोहिमेमध्ये आणि संशोधनात किती वेळ आणि संसाधने लावली जाऊ शकतात.

सह NAC चे आभार नॅशनल एस्परगिलोसिस सपोर्ट (NHS द्वारे चालवले जाते) आणि एस्परगिलोसिस ट्रस्ट सपोर्ट (फेसबुकवर एस्परगिलोसिस रुग्णांद्वारे चालवले जाते) विश्वसनीय माहिती, मार्गदर्शक तत्त्वे, संशोधन विकास आणि रुग्णांच्या कथांसाठी www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

दु: ख आणि अपराधीपणावर उपयुक्त दुवे

मन'दु:ख कशासारखे वाटते?'

आज मानसशास्त्र'जुनाट आजार आणि दुःख'

संधिवात फाउंडेशन'दुःख आणि जुनाट आजार'

NHS एव्हरी माइंड मॅटर्स'मानसिक आरोग्य आणि शारीरिक आजार'