एस्परगिलोसिस रुग्ण आणि काळजीवाहू समर्थन

NHS नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटरद्वारे प्रदान केले जाते

टिपिंग पॉइंट - जेव्हा काही काळासाठी हे सर्व खूप जास्त वाटत असते

ओमाहा बीच, न्यूझीलंड

ABPA सोबत ॲलिसनची गोष्ट (ख्रिसमसच्या आधीचा आठवडा होता...)

आपण दीर्घकालीन परिस्थितींसह जीवनात प्रवास करत असताना आपण स्वतःला सामना करण्याच्या रणनीती शिकवू शकतो  

रणनीती कार्य करत असताना आपल्याला यशाची भावना प्राप्त होते आणि मला अभिमान वाटतो की आपण हे करू शकतो की आपण हे करू शकतो परंतु नंतर काहीतरी वेगळे घडते आणि आपले नियोजन आणि आपल्या धोरणांचा भंग होतो. मी आज अशा प्रकारचा एक दिवस होता.

  • आपण काय साध्य करू शकतो ते जाणून घ्या
  • वास्तववादी काय आहे आणि काय नाही?
  • आम्ही एका वेळी किती करतो ते मर्यादित करण्याचे मार्ग शोधून काढा जेणेकरून आम्ही हळूहळू आमचे ध्येय साध्य करू शकू.
  • स्वतःला गती द्या.

आज 21 डिसेंबर आहे त्यामुळे ख्रिसमसच्या काही दिवस आधी. न्यूझीलंडमध्ये खूप गरम आहे आणि मग्गी (विशेषतः वायकाटोमध्ये) आणि मी ख्रिसमससाठी तयार होण्यासाठी आणि माझ्या कॅम्परव्हॅनला कौटुंबिक बीच हाऊसपर्यंत घेऊन जाण्यासाठी मी किती प्रयत्न करतो याबद्दल मी वास्तववादी होण्याचा प्रयत्न करत आहे. मला देखील बाग छान आणि नीटनेटकी दिसायची आहे जेणेकरून मी परत येईन तेव्हा ते वाळवंट होणार नाही. FFP2 मास्क (परिस्थितीत खूप गरम) घालून बागेचे काम फक्त फारच कमी वेळात करता येते. त्या दृष्टीने, मला वाटते की मी माझ्या डोळ्यात एक स्टाईल विकसित केली होती त्याशिवाय मी साध्य करत होतो. कोरड्या डोळ्यांसाठी हॉट पॅक आणि थेंबांच्या पुराणमतवादी उपचाराने खरोखर मदत केली नाही

तिसऱ्या दिवशी, फार्मासिस्ट आणि माझ्या जीपीशी (ईमेलद्वारे) मला काय करावे लागेल याबद्दल बोललो. माझ्या हातावर मलमाचे थेंब होते जे योग्य होते पण चार दिवसांनंतर परिस्थिती आणखी बिघडत चालली होती आणि माझ्या जीपीने सांगितले की जर त्यात सुधारणा झाली नाही, तर मला इमर्जन्सी केअरकडे जावे लागेल कारण GP अपॉइंटमेंट उपलब्ध नाहीत. माझा जावई जो एक डॉक्टर आहे त्याने ते बघितले आणि म्हणाले, “त्यासाठी तुम्हाला डोळ्यांच्या दवाखान्यात जावे लागेल”. म्हणून माझ्या डॉक्टरांच्या नर्सशी बोलल्यानंतर, मी आपत्कालीन दवाखान्यात गेलो (मोफत हॉस्पिटल ईडी नाही).

प्रतीक्षा वेळ दोन तास म्हणून पोस्ट केली गेली, होय ते वाजवी आहे, परंतु गोष्टी घडल्या. इमर्जन्सी क्लिनिकमध्ये दिवसभरात दोन किंवा तीन मोठ्या इमर्जन्सी आल्या आणि मी सकाळी 10:30 ते संध्याकाळी 5:15 पर्यंत तिथे बसलो. 2:30 च्या सुमारास मी रिसेप्शनवर असलेल्या नर्सशी बोललो आणि विचारले की कोणीतरी हे हाताळण्यास सक्षम असेल का, असा विचार केला की ते प्रत्यक्षात करू शकत नसतील तर मी हॉस्पिटलमध्ये जावे. . मला खात्री होती की ते करता येईल. 5 वाजता मी एका डॉक्टरला भेटले आणि त्यांनी ठरवले की आपल्याला वेगळे अँटीबायोटिक क्रीम वापरून पहावे लागेल आणि कदाचित काही अतिरिक्त तोंडी अँटीबायोटिक्स टाकावे आणि मी कसे गेलो ते पहा आणि जर पाच दिवसात सुधारणा झाली नाही तर परत या आणि नंतर कदाचित आम्हाला तुम्हाला नेत्र चिकित्सालयात पाठवावे लागेल

निराशाजनक बोला! त्याने नोंदवले होते की मला आरोग्याच्या गुंतागुंतीच्या समस्या आहेत, मी त्याच्या निदर्शनास आणून दिले की माझे शरीर संक्रमणास चांगला प्रतिसाद देत नाही, तो ख्रिसमस आहे आणि मी उत्तरेकडे ओमाहा बीचवर जात आहे; पण नाही हाच त्याचा उपाय होता आणि तो काही वेगळं ऐकत नव्हता. त्यामुळे माझे नियोजन, मी स्वत:ला खूप पुढे ढकलले नाही याची काळजी घेण्याचा प्रयत्न करत, आणि मी खूप प्रयत्न करून बसलो नाही, ER मध्ये पूर्ण दिवस गमावून खिडकीतून बाहेर गेलो. घरी पोहोचेपर्यंत मला भूक लागली होती, मी दमलो होतो. माझ्या डोळ्याला खूप दुखापत झाली होती आणि पाच मिनिटांच्या प्रक्रियेत आराम मिळू शकला असता.

आता काय करायचं? मला झोप येत आहे असे वाटत नाही, म्हणून लिहित आहे, आणि मी रात्रभर माझ्या डोळ्याला 3 तास मलम लावू शकतो. (आता पहाटेचे 3 वाजले आहेत आणि मी प्रथम रात्री 9:30 वाजता झोपण्याचा/झोपण्याचा प्रयत्न केला). मी उत्तरेला जाण्यापूर्वी माझ्या डोळ्यांची क्रमवारी लावण्याची गरज, माझ्या रुग्णालयाच्या अधिकारक्षेत्राबाहेर, जिथे रुग्णालयाला “नॉट शुअर हॉस्पिटल” म्हणून संबोधले जाते आणि ते पाहण्यासाठी समुद्रकिनार्यावरून शहरात जाण्यासाठीचा प्रवास वेळ यांचा समतोल कसा साधावा? येत्या दोन आठवड्यांत सुट्टी 15 मिनिटांवरून 2 तासांपर्यंत वाढणार असल्याचे डॉ. NSH ला जाण्यासाठी किती वेळ लागू शकतो याबद्दल काहीही सांगायचे नाही. (सामान्यत: एक तासाच्या अंतरावर) मी दुसरा तयारीचा दिवस गमावण्याचा आणि आय क्लिनिकमध्ये जाण्याचा पुन्हा प्रयत्न करण्याचा धोका पत्करतो का? मी माझी दृष्टी किंवा पुढील गुंतागुंत विरुद्ध ख्रिसमस पूर्णपणे संपत नाही स्वत: ला प्राप्त धोका आहे?

सुचना: मी 2023 च्या ख्रिसमसच्या आधी हे सुरू केले होते पण जेव्हा मला प्रयत्न करून पूर्ण करण्याची उर्जा मिळाली तेव्हा मी फाइल शोधू शकलो नाही. मार्च 2024 ला फास्ट फॉरवर्ड करा आणि मला ते एका अस्पष्ट ठिकाणी सापडले, याचे प्रतिबिंब टिपिंग पॉईंट मी 'फाइल' करेपर्यंत पोहोचलो होतो. 

असे घडले की, मी दुसऱ्या दिवशी सकाळी माझ्या स्वत:च्या डॉ. शस्त्रक्रियेकडे परत गेलो आणि नर्सशी बोललो ज्यांनी मला डॉक्टरांना भेटायला जाण्याचा निर्णय घेतला, जो खूप समजूतदार आणि संवादी होता. त्याने प्रतिजैविक बदलून त्या समस्येसाठी अधिक विशिष्ट होते आणि गरज पडल्यास मला आय क्लिनिकमध्ये नेण्यासाठी आवश्यक असलेले प्रोटोकॉल स्पष्ट केले. असे दिसून आले की नुकत्याच जोडलेल्या औषधामुळे या समस्येत मोठी भर पडली आणि एकदा थांबल्यानंतर मी सर्व गोष्टींवर नियंत्रण ठेवू शकलो आणि उन्हाळ्याच्या सुट्टीच्या वेळी आय क्लिनिकमध्ये जाण्याची गरज नाही.

पण टिपिंग पॉइंट्सकडे परत. 

जेव्हा आपण दीर्घकालीन आजारांशी सामना करत असतो, तेव्हा प्राथमिक निदान व्यवस्थापित करण्यासाठी उपचारांमुळे अनेकदा दुय्यम परिस्थिती उद्भवू शकते, तरीही पुढील व्यवस्थापन उपचारांची आवश्यकता असते ऊर्जा पातळी मर्यादित असते आणि 'फक्त आणखी एक गोष्ट' आपल्याला पूर्णपणे टिपू शकते. आमच्या काळजीपूर्वक नियोजित आणि संतुलित रणनीती पूर्णपणे अप-एंड होतात. आम्ही ते कसे व्यवस्थापित करू? 

चला याचा सामना करूया, त्या क्षणी आपण फक्त हार मानू इच्छितो. पण नाही, आपण कुठे आहोत हे आपल्याला मान्य करावे लागेल, कदाचित रडावे लागेल किंवा ओरडावे लागेल, प्रार्थना करावी लागेल आणि नवीन योजना घेऊन यावे लागेल आणि त्याच वेळी हे मान्य करावे लागेल की गोष्टी आपल्याला वाटल्या त्या मार्गाने होणार नाहीत. (या विशिष्ट दिवशी, माझ्या कुटुंबाने मला त्यांच्यासोबत रात्रीच्या जेवणासाठी आमंत्रित केले जे खूप कौतुकास्पद होते. अशा परिस्थितींसाठी मी फ्रीझरमध्ये आधीच शिजवलेले जेवण करण्याचा प्रयत्न करतो.)  

पवित्र शास्त्रात पौल म्हणतो “मी भरपूर आणि गरजेमध्ये समाधानी राहायला शिकलो आहे. " 

आपली वृत्ती बदलणे ही मुख्य गोष्ट आहे.  आपल्याला असे वाटायचे आहे की आपण नियंत्रणात आहोत परंतु परिस्थिती आणि परिस्थिती आपल्या नियंत्रणाबाहेर आहेत.

दीर्घकालीन आजाराच्या मर्यादेत जगणे शिकणे ही एक दुःखाची प्रक्रिया आहे परंतु जेव्हा एखाद्याचा मृत्यू होतो तेव्हा आपल्याला आणि आपल्या सभोवतालच्या लोकांच्या लक्षात येण्यासारखे कोणतेही मूर्त नुकसान नसल्यामुळे प्रत्येकाला वस्तुस्थिती आणि निराकरणे हाताळायची आहेत- ते धोरणे. दु:ख हे तर्कहीन आहे आणि त्यासाठी खूप काम करावे लागते; जरी हे अधिक अचूकपणे चित्रित केले गेले पाहिजे की आपण त्यातून कार्य करत नाही, जसे की आपण दुसरी बाजू बाहेर काढतो, परंतु याचा आपल्यावर कसा परिणाम होतो आणि आपण ते आपल्याबरोबर कसे घेतो हे समजून घेण्यासाठी आपण कार्य करतो. नवीन नॉर्मल

मला आशा आहे की हे थोडेसे अंतर्दृष्टी तुम्हाला मदत करेल "टिपिंग पॉइंट" दिवस. त्यातील काही प्रक्रियेमध्ये तुमच्या विशिष्ट परिस्थितींच्या मिश्रणाची अधिक माहिती मिळवणे समाविष्ट आहे…. पण नंतरच्या तारखेला ब्लॉगसाठी हा आणखी एक विषय आहे!