अ‍ॅलिसन हेकलर हा न्यूझीलंडचा असून तिला ऍलर्जीक ब्रॉन्कोपल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (ABPA) आहे. खाली अॅलिसनचे अॅस्परगिलोसिसच्या अलीकडील अनुभवांचे आणि तिच्या मानसिक आरोग्यावर झालेल्या परिणामांचे वैयक्तिक खाते आहे.

शारीरिक आणि मानसिक आरोग्य हातात हात घालून जातात. कलंक आणि अलगावची भावना दूर करण्यासाठी मानसिक आरोग्यावर दीर्घकालीन परिस्थितीचा काय परिणाम होऊ शकतो याबद्दल उघडपणे बोलणे महत्त्वाचे आहे. येथे नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटरमध्ये, आम्ही एक उबदार, कोणताही दबाव नसलेला आभासी समर्थन गट प्रदान करतो जेथे तुम्ही इतरांशी गप्पा मारू शकता, प्रश्न विचारू शकता किंवा फक्त बसून ऐकू शकता. आमच्या साप्ताहिक मीटिंगबद्दल तपशील मिळू शकतात येथे. जर तुम्ही आमच्या सपोर्ट ग्रुपमध्ये सामील होऊ शकत नसाल तर आमच्याकडे एक मैत्रीपूर्ण गट देखील आहे फेसबुक गट जेथे तुम्ही प्रश्न विचारू शकता, सल्ला मिळवू शकता आणि उपयुक्त सामग्रीसाठी साइनपोस्ट शोधू शकता.

एस्परगिलोसिस आणि नैराश्य: एक वैयक्तिक प्रतिबिंब 

आता मला तितकेसे निराश वाटत नाही, मला वाटले की नैराश्याच्या कडा असलेल्या “द ब्लूज” च्या बाउट्सशी सामना करण्याबद्दल लिहिण्याची ही चांगली वेळ आहे. 

 

मी खरोखर एक किंवा दोन आठवडे चालू आणि बंद संघर्ष करत आहे. ABPA मुळे होणारी फुफ्फुसाची वेदना खूपच कमकुवत झाली आहे; थकवा आणि थकवा निराशाजनक आहे. याव्यतिरिक्त, मला उष्णतेच्या लहरींचा त्रास होतो, विशेषत: रात्री. काही वेळा, मला जाणीव होते की माझा श्वासोच्छ्वास उथळ आणि वेगवान झाला आहे श्वास घेण्याच्या अस्वस्थतेला (चांगल्या श्वासोच्छवासाच्या तंत्रात लाथ मारण्याची वेळ).

 

मी 8 आठवड्यांहून अधिक काळ इट्राकोनाझोलवर परत आलो आहे, आणि मला वाटते की ते सुधारणा घडवून आणतील अशी मला आशा आहे, परंतु अद्याप नाही. माझ्याकडे फक्त एक मूत्रपिंड आणि एक 'कंटॉर्टेड मूत्रमार्ग' आहे ज्यामुळे लघवीचे ओहोटी होते, त्यामुळे वेदना / अस्वस्थता आणि प्लंबिंग विभागातील समस्या. मला विस्तारित प्रेडनिसोन उपचारांमुळे ऑस्टिओपोरोसिस आहे आणि माझ्या पाय आणि पायांमध्ये न्यूरो वेदना आहे. मला सर्वत्र वेदना होतात. मला असे वाटते की मी पॅरासिटामॉल, इनहेलर इत्यादींवर जगत आहे. यापैकी काहीही फरक पडलेला दिसत नाही. डॉक्टरांनी पुष्टी केली की मला घरघर नाही.

 

सकाळी सर्वप्रथम, माझे तोंड कोरड्या दूषिततेने झाकलेले असते जे नंतर सायनस आणि वरच्या श्वासनलिका साफ होईपर्यंत पिवळा-तपकिरी फेस बनते; नंतर, ते पांढऱ्या किंवा फिकट हिरव्या फेसयुक्त श्लेष्मावर स्थिर होते. दररोज सकाळी वेदना आणि श्वासोच्छ्वास नियंत्रणात आणणे हे एक मोठे मिशन आहे ज्यामध्ये औषध आणि गुरुत्वाकर्षण (आणि कदाचित थोडा कॉफी विधी देखील) लाथ मारण्यासाठी किमान दोन तास लागतात.

 

दुसर्‍या रूग्णाने अलीकडेच आम्हाला आठवण करून दिली की दैनंदिन उर्जेची पातळी एका दिवसासाठी 12 चमचे म्हणून पाहिली जात आहे आणि आम्ही केलेल्या प्रत्येक छोट्या गोष्टीत एक चमचा ऊर्जा वापरतो. दुर्दैवाने, उशीरा, माझे चमचे फक्त लहान चमचे आकाराचे आहेत!

 

सूचीबद्ध केलेल्या वरील सर्व गोष्टींपैकी कोणतीही लक्षणे, स्वतःहून, मुख्य किंवा लक्षणीय म्हणून वर्गीकृत केली जाऊ शकत नाहीत; पण ते एकत्र करून असे वाटते की मला नुकताच न्यूमोनियाचा गंभीर आजार झाला आहे (परंतु मी प्रत्यक्षात इतका आजारी पडलेलो नाही). भूतकाळातील अनुभव मला असा विचार करण्यास प्रवृत्त करतो की वेळ, विश्रांती आणि फिटनेस पुनर्बांधणीसह सर्व काही पुन्हा चांगले होऊ शकते. 

 

तथापि, वस्तुस्थिती अशी आहे: कोणत्या स्थितीमुळे उद्भवते आणि औषधांचा दुष्परिणाम काय आहे हे ओळखणे जवळजवळ अशक्य आहे. त्यामुळे संपूर्ण गोंधळ हा वैद्यकीय संघासाठी विविध परिस्थिती आणि संभाव्य दुष्परिणामांमधला एक गुंतागुंतीचा समतोल साधणारा कायदा आहे ज्यामुळे वाजवी जीवनमान मिळू शकते. 

 

मी पुढे ढकलत होतो, हे स्वीकारण्यास शिकत होतो की मला शारीरिकदृष्ट्या अधिक वेळा विश्रांती घ्यावी लागते परंतु माझ्याकडे बसून थोडासा प्रकल्प होता. "मी हे हाताळू शकतो," मी विचार केला. मग आणखी एक दोन गोष्टी चुकल्या; मी माझ्या “प्रेडनिसोन टिश्यू पेपर आर्म्स” वरून त्वचेचा आणखी एक थर फाडला ज्यासाठी वैद्यकीय ड्रेसिंगची आवश्यकता होती, त्यानंतर समुदायामध्ये कोविड डेल्टा प्रकार उघडकीस आल्याने NZ ला लेव्हल 4 लॉकडाउनमध्ये टाकण्यात आले. त्यामुळे माझ्या मित्राच्या 50 व्या लग्नाचा वर्धापन दिन साजरा करण्यासाठी नियोजित कॅम्पिंग ट्रिप आणि प्रकल्पांवर काम करण्यासाठी आणि मी अद्याप युनिटमध्ये न गेलेले सामान गोळा करण्यासाठी माझ्या समुद्रकिनारी घरी परत जाणे रद्द केले गेले आणि मी क्वार्टरमध्येच राहिलो. एसअचानक मी निराशेने भारावून गेलो. 

 

मी बर्‍याच वर्षांपूर्वी नैराश्याचा सामना केला होता, आणि ग्रीफ रिकव्हरी फॅसिलिटेटर म्हणून, माझ्याकडे यातून स्वतःला मदत करण्यासाठी ज्ञान आणि साधने आहेत. पण ते लाटेत आले आणि लढण्याची उर्जा उपलब्ध झाली नाही. त्यामुळे स्वत:ला शोधण्यासाठी ते खूप भयानक ठिकाण असू शकते.

 

नैराश्य तर्कसंगत नाही (माझ्याकडे खूप आभारी आहे आणि न्यूझीलंडमधील परिस्थिती कठीण नाही). उदासीनता दूर करण्यासाठी मी का धडपडत आहे याचा विचार करत असताना, मला ते काही प्रमाणात जाणवले; एस्परगिलोसिसचा माझ्या आयुष्यावर किती परिणाम होतो हे मी अजून पूर्णपणे समजून घेतले नव्हते. जेव्हा पहिल्यांदा निदान झाले तेव्हा मी किती आजारी होतो याच्या तुलनेत मला काही काळ बरे वाटले होते आणि तेव्हापासून फ्लेअर्स तुलनेने कमी होते. यावेळी फारसे नाही. थोडेसे जसे की, जेव्हा प्रथम एखाद्या शोकग्रस्त नुकसानावर काम करताना, तुम्हाला असे वाटते की तुम्हाला दुःख झाले आहे आणि तोटा सहन करा. प्रभावाचा थोडा नकार, कदाचित. मग अचानक, तो आदळला... एस्परगिलोसिस क्रॉनिक आहे. कडून वसूल केले जाणार नाही. आवश्यक जीवनशैलीत फेरबदल होत राहतील. 

 

या वास्तवांनी मला नैराश्यात पाठवण्याची गरज नाही. वास्तविकता ओळखणे आणि ते स्वीकारणे मला मोठे चित्र पाहण्यास सक्षम करते. हे व्यवस्थापित केले जाऊ शकते (अंशा प्रमाणात). इतरांनी माझ्यापेक्षा मोठ्या समस्यांवर मात केली आहे. अशा काही गोष्टी आहेत ज्यावर मी काम करू शकतो त्या मदत करतील. माझा संघर्ष दुसर्‍यासाठी प्रोत्साहन असू शकतो. इतरांशी बोलणे आणि सर्व मदत लिहिणे. 

 

सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, माझ्यासाठी, येशू ख्रिस्ताचा अनुयायी या नात्याने, मी देवाच्या सार्वभौमत्वावर ठाम विश्वास ठेवतो आणि या जगात माझ्यावर येणार्‍या कोणत्याही परीक्षा किंवा अडचणींमध्ये, माझ्या भल्यासाठी, मला आकर्षित करण्यासाठी त्याच्याकडे एक मोठी योजना आहे. देव पिता, पुत्र आणि पवित्र आत्म्याच्या ट्रिनिटीशी घनिष्ठ नातेसंबंध जोडणे, मला त्याच्याबरोबर अनंतकाळासाठी तयार करणे. त्या प्रक्रियेत मला ज्या चाचण्यांचा सामना करावा लागतो ते महत्त्वाचे आहे. मी सध्या लॅरी क्रॅबचे “द प्रेशर ऑफ” हे खूप चांगले पुस्तक पुन्हा वाचत आहे, जे माझ्या या विचारात मदत करत आहे. 

आपण आपल्या मानसिक आरोग्यास कसे समर्थन देऊ शकता याबद्दल अधिक वाचू इच्छित असल्यास, एव्हरी माइंड मॅटरमध्ये काही शीर्ष टिपा उपलब्ध आहेत येथे.