अॅलिसन हेकलर ABPA

मी याआधी सुरुवातीच्या प्रवासाबद्दल आणि निदानाबद्दल लिहिले आहे, परंतु सध्या चालू असलेल्या प्रवासाने माझे विचार व्यापले आहेत.  फुफ्फुस/एस्परगिलोसिस/श्वास घेण्याच्या दृष्टीकोनातून, आता आम्ही न्यूझीलंडमध्ये उन्हाळ्यात येत आहोत, मला वाटते की मी ठीक आहे, दिसत आहे आणि बरे आहे.    

माझी सध्याची काही वैद्यकीय पार्श्वभूमी:-

मी बायोलॉजिक, मेपोलिझुमॅब (न्यूकाला) 2022 महिन्यांच्या खरोखर कठीण नंतर सप्टेंबर 12 मध्ये सुरू केले (दुसरी कथा). ख्रिसमसपर्यंत, मी खूप सुधारलो होतो आणि, श्वासोच्छ्वास आणि उर्जेच्या दृष्टीकोनातून, उन्हाळा चांगला होता; हवामान इतके खराब असले तरी उन्हाळा क्वचितच होता. 

मी सावधगिरी बाळगल्याबद्दल आत्मसंतुष्ट झालो आणि फेब्रुवारीच्या सुरुवातीस, एका नातवाने भेट दिली, ज्याचा त्रासदायक फ्लू झाला होता आणि त्यानंतर मी खाली गेलो. 6 आठवड्यांनंतर, फुफ्फुसावरील फॉलो-अप क्ष-किरणाने हृदयाची समस्या दर्शविली ज्याची तपासणी करण्यासाठी हृदयरोग तज्ञाची गरज आहे “महाधमनी स्टेनोसिस ही मोठी चिंता नाही पण लहानपणी महाधमनी नलिका कधीही बरी झाली नाही. आम्ही दुरुस्त करू शकतो पण …..” त्यावर उत्तर होते “माझं वय ७० पेक्षा जास्त आहे, चार गर्भधारणा झाली आहे, मी अजूनही इथे आहे आणि माझ्या इतर सर्व समस्यांसह जोखीम घटक ….. होणार नाही”

शेवटी एकदा त्या दोन अडचणांवरून, माझी ८१ वर्षांची बहीण हॉस्पिटलमध्ये दाखल झाली आणि मी तिची वकिली करण्याचा प्रयत्न करत होतो. तिला कोविड झाला, जो नंतर मला तिच्याकडून मिळाला. (मी 81 वर्षे कोविड मुक्त राहण्यासाठी चांगले केले होते). पण तरीही, आजकाल मला झालेला कोणताही संसर्ग बरा होण्यासाठी बराच वेळ लागतो; मला अजूनही ते चार आठवडे होते, आणि 2.5-6 आठवड्यांत, माझ्या जीपीला काळजी वाटली की मला लाँग कोविड विकसित झाला असावा कारण माझे बीपी आणि हृदयाचे ठोके अजूनही थोडे जास्त आहेत! माझ्या बहिणीला मायलोमाचे निदान झाले आणि निदान झाल्यानंतर सहा आठवड्यांच्या आत तिचा मृत्यू झाला.

 मेपोलिझुमॅब सुरू केल्यापासून, मला असंयम असणा-या समस्या वाढत असल्याचे लक्षात आले आणि हे पूर्ण विकसित झालेल्या पायलोनेफ्राइटिस (ईकोली किडनी संसर्ग) मध्ये विकसित झाले. माझ्याकडे फक्त एक मूत्रपिंड असल्याने, यावरील चिंतेची पातळी थोडी जास्त होती कारण माझी दुसरी किडनी अखेरीस काढून टाकण्यात आली होती त्यासारखीच लक्षणे होती/आहेत. (येथे B योजना नाही). टॉस-अप: श्वास घेण्यास सक्षम विरुद्ध काही असंयम हाताळण्यास शिकणे?

 माझ्या 2023-13 वर्षांच्या नातवासोबत चालू असलेल्या मानसिक आरोग्याच्या समस्यांसह मी 14 मध्ये आच्छादित होतो, त्यामुळे माझी मुलगी आणि तिचा नवरा, ज्यांच्या मालमत्तेवर मी राहतो, तिला सुरक्षित ठेवण्याचा प्रयत्न करण्यात आणि तिला आवश्यक असलेली सर्व काळजी घेण्यात पूर्णपणे व्यस्त होते. . आता काळजीत असलेल्या या मुलाच्या जाण्याने आपण सर्व दु:खी आहोत.

 वेदना पातळी उच्च आहे, आणि ऊर्जा पातळी खूप कमी आहे. प्रेडनिसोनने मूलत: माझे कॉर्टिसोल उत्पादन नष्ट केले आहे, म्हणून मला दुय्यम अधिवृक्क अपुरेपणा आणि ऑस्टियोपोरोसिस आहे. 

 पण मी आभारी आहे

सार्वजनिक आरोग्य प्रणाली असलेल्या देशात राहण्यात मला धन्यता वाटते (ती NHS सारखीच कोसळणारी असो). मी अशा ठिकाणी जाऊ शकलो जिथे एक चांगले शिक्षण रुग्णालय आहे आणि माझी मुलगी (पॅलिएटिव्ह केअर फिजिशियन) आणि तिचे पती (अनेस्थेटिस्ट) यांच्या जवळ आहे, मला सार्वजनिक आरोग्यासाठी मोफत औषधे उपलब्ध आहेत आणि एक उत्कृष्ट जीपी जो ऐकतो, पाहतो. संपूर्ण चित्र आणि परिस्थितीचे पुनरावलोकन करण्यासाठी सर्व विशेषज्ञ मिळविण्यासाठी सर्वतोपरी प्रयत्न करते. अलीकडील क्ष-किरण आणि डेक्सटा स्कॅनने स्पिनचे नुकसान आणि बिघाड किती प्रमाणात आहे हे स्पष्ट केले: मला व्यायाम मजबूत करण्याच्या प्रेरणा/सक्रियतेसाठी मदत करणार्‍या फिजिओच्या लक्षात आणून देण्याची आवश्यकता आहे. एंडोक्रिनोलॉजीने माझ्या हायड्रोकॉर्टिसोनमध्ये 5mg वाढ आणि डोस वेळेत ढकलणे सुचवले आणि यामुळे मी जे काही चालू आहे आणि वेदनांना कसे तोंड देते त्यात खूप फरक पडला आहे. युरोलॉजीने शेवटी माझ्या मूत्रपिंडाच्या स्थितीचे पुनरावलोकन करण्यासाठी रेफरल स्वीकारले आहे, जरी ते मला भेटायला अजून काही महिने असू शकतात. फिजिओबरोबर नुकत्याच केलेल्या तपासणीत असे आढळून आले की व्यायामामुळे फरक पडला आहे आणि मी माझ्या पायांमध्ये खूप मजबूत आहे. मी अजूनही हे करण्यासाठी संघर्ष करतो, परंतु ही माहिती मला सूचित करते की मला टिकून राहण्याची आवश्यकता आहे.

सर्वात मोठी लढाई मानसिक वृत्ती आहे

आमची प्रत्येक कथा अद्वितीय असेल आणि आमच्या प्रत्येकासाठी, लढाई वास्तविक आहे. (जेव्हा मी माझे सर्व काही लिहितो तेव्हा ते थोडेसे जबरदस्त वाटते, परंतु सर्वसाधारणपणे, मी तसा विचार करत नाही. मी माझी कथा केवळ प्रवासातील गुंतागुंतीचे उदाहरण म्हणून शेअर केली आहे.) 

आपल्यावर होणाऱ्या सर्व बदलांचा आपण कसा सामना करू शकतो? मला माहीत होते की माझे वय जसजसे वाढत जाईल तसतसे माझे आरोग्य बदलेल, परंतु मला असे वाटते की ते माझ्यावर खूप वेगाने आले आहे. मी स्वत:ला म्हातारा समजत नव्हतो, पण माझे शरीर नक्कीच तसे विचार आणि वागते!

शिकत आहे:

ज्या गोष्टी मी बदलू शकत नाही त्या स्वीकारा,

मी बदलू शकणाऱ्या गोष्टींवर काम करणे,

आणि फरक जाणून घेण्याची बुद्धी

स्वप्ने आणि आशा सोडण्याची आणि नवीन, अधिक माफक ध्येये ठेवण्याची ही प्रक्रिया महत्त्वपूर्ण आहे. मी शिकलो आहे की अधिक कठोर क्रियाकलापानंतर (माझ्या सध्याच्या क्षमतेनुसार), मला बसून विश्रांती घ्यावी लागेल किंवा असे काहीतरी करावे लागेल जे मला विश्रांती आणि उत्पादक बनण्यास अनुमती देते. मी पूर्वी काहीसा 'वर्कहोलिक' होतो आणि फारसा प्लॅनर नव्हतो, त्यामुळे हे संक्रमण सोपे नव्हते. हे सर्व बदल ही एक दु:ख देणारी प्रक्रिया आहे आणि कोणत्याही दु:खाप्रमाणेच, ते काय आहे हे आपण मान्य केले तर आपण बरे होऊ शकतो, तर आपण आपल्या दु:खासोबत जगायला शिकू शकतो. आपण सर्व 'न्यू नॉर्मल' मध्ये पुढे जाऊ शकतो. माझ्याकडे आता मला काय करायचे आहे/करायचे आहे याच्या नोंदी असलेली नियोजन डायरी आहे, पण ती तपशीलवारपणे आखलेली नाही कारण मला "प्रवाहासोबत जावे लागेल" कारण ती गोष्ट पूर्ण करण्यासाठी माझ्याकडे किती ऊर्जा उपलब्ध आहे. बक्षीस हे आहे की मी शेवटी गोष्टी बंद करीन. जर ते फक्त 1 किंवा 2 दैनंदिन कार्ये असतील तर ते ठीक आहे.

 2019 मध्ये मला शेवटी निदान झाले तेव्हा मला सांगण्यात आले की “तो फुफ्फुसाचा कर्करोग नव्हता; ते एबीपीए होते, जे जुनाट आणि असाध्य आहे परंतु ते व्यवस्थापित केले जाऊ शकते”. काय 'व्यवस्थापित केले जाणे' entailed, मी त्यावेळी निश्चितपणे स्वीकारले नाही. आपण घेत असलेल्या प्रत्येक औषधाचा दुष्परिणाम होणारच आहे; त्या संदर्भात अँटीफंगल्स आणि प्रेडनिसोन आहेत आणि काहीवेळा अशा बाजूच्या समस्या आहेत ज्यांचा सामना करणे अधिक कठीण आहे. मानसिकदृष्ट्या, मला स्वतःला आठवण करून द्यावी लागेल की मी श्वास घेऊ शकतो आणि ऍस्परगिलोसिस नियंत्रणात ठेवणार्‍या औषधांमुळे मी दुय्यम निमोनियामुळे मरण पावलो नाही. मी जिवंत आहे कारण मी दररोज माझे हायड्रोकोर्टिसोनचे सेवन व्यवस्थापित करतो.

साइड इफेक्ट्स विरुद्ध फायदे वजन. अशी काही औषधे आहेत ज्यांचे साइड इफेक्ट्स आणि विरोधाभासांचा अभ्यास केल्यावर आणि पेरिफेरल न्यूरोपॅथीपासून मुक्त होण्याच्या फायद्यांबद्दल त्या माहितीचे वजन केले, तेव्हा मी डॉक्टरांशी सल्लामसलत केली आणि आम्ही ती सोडली. इतर औषधांना राहावे लागते आणि तुम्ही चिडचिड (रॅशेस, कोरडी त्वचा, अतिरिक्त पाठदुखी इ.) सह जगायला शिकता. पुन्हा, आपण जे व्यवस्थापित करू शकतो त्यामध्ये आपण प्रत्येक अद्वितीय आहोत आणि काहीवेळा, ही वृत्ती (हट्टीपणा) आहे ज्याने आपण परिस्थितीशी संपर्क साधतो जी आपली दिशा ठरवेल.

जिद्दीवर एक टीप…. गेल्या वर्षी, मी माझे रोजचे सरासरी चालण्याचे अंतर दररोज ३k पर्यंत परत मिळवण्याचे ध्येय ठेवले. काही दिवस मी 3K पर्यंत पोहोचत नव्हतो तेव्हा हे थोडेसे मिशन होते. आज, मी बीचवर 1.5 फ्लॅट वॉक व्यवस्थापित केले आणि सर्वात महत्त्वाचे म्हणजे, गेल्या 4.5 महिन्यांतील दैनंदिन सरासरी दररोज 12k वर जाते. म्हणून, जोपर्यंत टिकतो तोपर्यंत मी विजय साजरा करतो. मी माझ्या आयफोनसाठी क्लिप-ऑन पाउच बनवतो जेणेकरून मी ते नेहमी माझ्या पावले रेकॉर्ड करण्यासाठी ठेवतो आणि मी अलीकडेच एक स्मार्ट वॉच खरेदी केले आहे ज्यामध्ये माझ्या सर्व आरोग्य डेटाची आकडेवारी रेकॉर्ड करणे समाविष्ट आहे. या सामग्रीचा मागोवा घेणे ही एक नवीन सामान्य गोष्ट आहे आणि NAC संशोधन कार्यसंघ विचार करत आहे की असा डेटा आम्हाला ABPA फ्लेअर्स इत्यादींचा अंदाज लावण्यास मदत करू शकेल का.

माझ्यासाठी, देवाच्या सार्वभौमत्वावरील माझा विश्वास मला एकाग्र ठेवण्यासाठी आणि पुढे जाण्यासाठी सर्वोपरि आहे.     

 “त्याने मला माझ्या आईच्या पोटात एकत्र विणले. माझे दिवस त्याच्या हाताने ठरविले आहेत. ” स्तोत्र १३९. 

मी फक्त ख्रिस्ताद्वारे कृपेने वाचले आहे. 

होय, माझ्या अनेक वैद्यकीय परिस्थिती माझ्या मृत्यूस कारणीभूत ठरू शकतात/होतील; आपण सर्वजण कधी ना कधी मरतो, पण देवाला अजून माझ्यासाठी काम करायचे आहे हे जाणून मी आता सर्वोत्तम जीवन जगू शकतो. 

“हे जग माझे घर नाही. मी फक्त एक पास आहे."   

टीम व्हिडिओवर इतरांशी बोलणे आणि Facebook सपोर्ट किंवा वेबसाइटवरील पोस्ट किंवा कथा वाचणे या सर्व गोष्टी मला सकारात्मक राहण्यास मदत करतात. (किमान बहुतेक वेळा) इतर लोकांच्या कथा ऐकून माझ्या स्वतःच्या दृष्टीकोनात परत येण्यास मदत होते … मी आणखी वाईट होऊ शकतो. म्हणून, मी शक्य तितक्या चांगल्या प्रकारे, प्रभूच्या मदतीने, मला आशा आहे की इतरांना तुम्ही कधीकधी स्वतःला सापडलेल्या कठीण मार्गावर चालत राहण्यास प्रोत्साहित कराल. होय, हे कधीकधी खूप कठीण असू शकते, परंतु एक नवीन आव्हान म्हणून त्याकडे पहा. आम्हाला सोपे जीवनाचे वचन दिलेले नाही.