एस्परगिलोसिस हा एक दुर्मिळ आणि दुर्बल फंगल संसर्ग आहे जो एस्परगिलस मोल्डमुळे होतो. हा साचा माती, कुजणारी पाने, कंपोस्ट, धूळ आणि ओलसर इमारतींसह अनेक ठिकाणी आढळतो. रोगाचे अनेक प्रकार आहेत, बहुतेक फुफ्फुसांवर परिणाम करतात आणि निदान करणे कठीण आहे कारण लक्षणे इतर फुफ्फुसाच्या स्थितींसारखी असतात. 

Gwynedd मिशेल 62 वर्षांची आहे. तिला दोन प्रौढ मुले आहेत आणि ती तिच्या पतीसोबत वेल्समध्ये राहते. Gwynedd आरोग्य समस्या कोणीही अनोळखी नाही; तिला मोठ्या प्रमाणात ऍलर्जी आहे, सहा आठवड्यांपासून तिला श्वास घेण्यास त्रास होत आहे आणि लहानपणीच तिला दम्याचे निदान झाले होते आणि तिला वारंवार झटके येत होते. पण 2012 मध्ये, जेव्हा तिला ऍस्परगिलोसिसचे तीन प्रकार, ऍलर्जीक ब्रॉन्कोपल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (ABPA), क्रॉनिक पल्मोनरी ऍस्परगिलोसिस (CPA) आणि तीन ऍस्परगिलोमास (फुफ्फुसातील साचाचा गोळा) निदान झाले तेव्हा तिला धक्का बसला.

एस्परगिलोसिस निदान प्रवासाचा हा तिचा अनुभव आहे.

ग्वेनेडला 1992 मध्ये तिच्या नेहमीच्या अस्थमाच्या लक्षणांमध्ये बदल दिसून आला. तिचा अस्थमा नेहमीच खराब नियंत्रित होता, परंतु तिला श्वास घेण्यास त्रास होणे, छातीत वारंवार संक्रमण होणे, आणि खोकल्याच्या एका प्रसंगात तिला तिच्या श्लेष्मामध्ये रक्त दिसले.

“मी अलीकडच्या वर्षांत जे अनुभवले त्या तुलनेत ही संख्या खूपच कमी होती, परंतु हेमोप्टिसिसचा हा माझा पहिला अनुभव होता,” ग्वेनेड म्हणतात.

Gwynedd ने तिच्या GP ला भेटण्यासाठी अपॉईंटमेंट घेतली, ज्यांनी जास्त खोकल्यामुळे रक्तस्त्राव कमी केला. जरी नंतर त्याने क्षयरोग (टीबी) साठी चाचणी केली, ज्यासाठी ती नकारात्मक होती, परंतु तिच्या लक्षणांची अधिक तपासणी केली गेली नाही.

1998 मध्ये, जीपीच्या वारंवार भेटीनंतर, ग्वेनेडला एका विशेषज्ञकडे पाठवण्यात आले ज्याने तिला ब्रॉन्काइक्टेसिसचे निदान केले आणि तिला सांगितले की तिला ऍस्परगिलसची ऍलर्जी आहे.

Gwynedd निदान आठवते, “त्यांनी त्याला फक्त कबूतर फॅन्सियर्स लंग (अतिसंवेदनशीलता न्यूमोनिटिसचा सर्वात सामान्य प्रकार) म्हटले. मला वाटले की मी पक्षी ठेवत नाही, म्हणून ते ठीक आहे. ही ऍलर्जी आहे जी माझ्यावर परिणाम करणार नाही. एस्परगिलस म्हणजे काय हे कोणीही स्पष्ट केले नाही. त्यांनी असे म्हटले नाही की तो साचा आहे आणि तो सर्वत्र आहे.”

त्या प्रारंभिक निदानानंतर, ग्विनेडने छातीत संक्रमण, श्वास घेण्यास त्रास, जीपी भेटी आणि प्रतिजैविक आणि स्टिरॉइड प्रिस्क्रिप्शनचे पुनरावृत्ती चक्र चालू ठेवले जे सामान्य झाले होते. पण तिची प्रकृती सुधारली नाही.

“अनेक वर्षे, मी श्वास घेण्यास त्रास होणे, खोकला येणे, तपकिरी कफ, रक्तवहिन्या आणि छातीत जंतुसंसर्ग यासह माझ्या GP कडे परत जात होतो. अनेकदा, भेटी दरम्यान 8 आठवड्यांपेक्षा जास्त वेळ जात नाही. श्लेष्माचे नमुने अनेकदा पाठवले गेले, परंतु त्यांना कोणतेही उत्तर मिळाले नाही. मला पुन्हा एखाद्या विशेषज्ञकडे पाठवले गेले नाही किंवा मला पुन्हा Xray दिला गेला नाही,” ग्विनेड म्हणतात. "मला वाटले की माझा जीपी माझे ऐकत नाही, जेव्हा मी त्याला सांगत होतो की मला किती अस्वस्थ वाटत आहे."

2012 मध्ये, Gwynedd ची लक्षणे आणखी बिघडली. तिची छाती स्थिर होत नव्हती, ती दीर्घ श्वास घेण्यास धडपडत होती, तिला पाठदुखीचा त्रास झाला होता आणि तिची नेहमीची औषधे मदत करत नव्हती.

लोकम GP सोबत आणीबाणीच्या भेटीनंतर, Gwynedd ला थेट तिच्या स्थानिक रुग्णालयात पाठवण्यात आले, जिथे Xray ने तिच्या फुफ्फुसावर सावली दाखवली. डिस्चार्ज झाल्यानंतर, फॉलो-अप सीटीने फुफ्फुसाचा व्यापक आजार आणि दोन्ही फुफ्फुसांवर 'मास' दाखवले.

त्यानंतरच्या तीन महिन्यांत, ग्वेनेडने ऑन्कोलॉजिस्टसह अनेक तज्ञांना पाहिले (एस्परगिलोसिस बहुतेकदा कर्करोग म्हणून ओळखले जाते) आणि अॅस्परगिलोसिसचे निदान होण्यापूर्वी अनेक चाचण्या केल्या.

मँचेस्टरमधील नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटर (एनएसी) येथे प्रोफेसर डेव्हिड डेनिंग यांच्यासोबतच्या तिच्या पहिल्या भेटीच्या वेळी, केंद्राच्या आता-निवृत्त संस्थापकाने ग्वेनेडला सांगितले की जर तिची स्थिती निदान न झाली असती तर ती पाच वर्षांपेक्षा जास्त जगू शकली नसती.

“तुम्ही कल्पना करू शकता, मी आश्चर्यकारकपणे अस्वस्थ होतो. माझा नेहमीच विश्वास होता की शेवटी माझी छाती मला मिळेल - परंतु माझ्या 70 किंवा 80 च्या दशकाच्या उत्तरार्धात. लवकर मरण्याचा विचार समजणे कठीण होते,” ग्विनेड म्हणतात.

एस्परगिलोसिसचे निदान झाल्यावर ग्वाइनेड इम्युनोथेरपी आणि अँटीफंगल औषधांच्या संयोजनावर सुरू केले गेले. तथापि, तिच्या आजाराच्या तीव्रतेमुळे, अँटीफंगल औषधांच्या दैनंदिन इंट्राव्हेनस इन्फ्युजनच्या तीन महिन्यांच्या सघन पथ्येनंतरच ग्वाइनेडला सुधारणा जाणवली, परंतु जेव्हा ती झाली तेव्हा ती चिन्हांकित झाली.

“माझ्या फुफ्फुसांची आणि त्यांच्या वेदनांबद्दल मला नेहमी जाणीव होती. पण मला आठवते की एके दिवशी बाहेर फिरायला गेलो होतो आणि अचानक मला जाणवले की मला अस्वस्थ वाटत नाही आणि मला वेदना होत नाहीत. मला सामान्य माणसासारखे वाटले! इतके दिवस ते किती वाईट होते ते मला कळलेच नव्हते; मला त्याची नुकतीच सवय झाली होती,” ग्वेनेड म्हणतात.

Gwynedd चे निदान होऊन नऊ वर्षे झाली आहेत, आणि तिने, डॉक्टरांच्या सल्ल्याद्वारे, सहकारी रूग्ण आणि तिच्या कुटुंबियांकडून पाठिंबा आणि काही चाचणी आणि त्रुटींद्वारे, या आजारासह कसे जगायचे हे शिकले आहे. तिची लक्षणे कशामुळे वाढतात आणि काय टाळावे याची तिने समज विकसित केली आहे. हा 'तुमच्या शत्रूला ओळखा' हा दृष्टीकोन, औषधांच्या अॅरेसह, तिला सक्रिय राहण्यास आणि रोगावर नियंत्रण ठेवण्यास अनुमती देते. तथापि, जीवन कोणत्याही प्रकारे सामान्य नाही.

“मी बऱ्याच गोष्टी टाळतो; पडलेली पाने, वृक्षाच्छादित भाग, जुन्या इमारती, नॅशनल ट्रस्टच्या गुणधर्मांसह, मार्कीज (मी मार्कीच्या कॅनव्हास भिंतींवर साचा पाहिला आहे). मी त्यांच्या व्यस्त हंगामात थिएटर, सिनेमा आणि संग्रहालये यांसारखी गर्दीची ठिकाणे देखील टाळतो,” ग्विनेड म्हणतात.

एस्परगिलस मोल्डच्या संभाव्य प्रदर्शनास मर्यादित असूनही, तीव्रता अजूनही उद्भवते आणि कोणत्याही बिघाडामुळे तिचे उपचार पर्याय संपतील या भीतीने ग्वाइनेड जगते; तिचा संसर्ग अनेक अँटीफंगल औषधांना प्रतिरोधक आहे आणि तिला इतरांवर गंभीर दुष्परिणाम होतात, ज्या समस्या अनेक रुग्णांना येतात ज्यामुळे उपचार पर्याय गंभीरपणे मर्यादित होऊ शकतात. पूर्वीच्या निदानाची गरज हे एक कारण आहे की ग्वेनेड एस्परगिलोसिसबद्दल जागरुकता वाढवण्याबद्दल इतके उत्कट आहे, त्यामुळे या आजाराने ग्रस्त असलेल्या इतरांना लवकर उपचार मिळू शकतात आणि रोग वाढण्यास विलंब होऊ शकतो.

“तुम्हाला फुफ्फुसाची जुनाट स्थिती असल्यास, ती तुमच्या औषधांनी नियंत्रणात येत नसल्यास, तुम्हाला छातीत वारंवार संसर्ग होत असल्यास किंवा तुमच्या श्वासोच्छवासात इतर कोणतीही समस्या सतत जाणवत असल्यास - एखाद्या विशेषज्ञकडे पाठवा. तुमच्या GP ला सांगा की तुम्हाला त्याची चौकशी करायची आहे. बोलायला घाबरू नका. खराब होण्यापासून रोखण्यासाठी आणि जीवनाचा दर्जा सुधारण्यासाठी लवकर निदान आवश्यक आहे,” ग्विनेड म्हणतात.

तुम्हाला एस्परगिलोसिस, लक्षणे आणि कोणाला धोका आहे याबद्दल अधिक जाणून घ्यायचे असल्यास, क्लिक करा येथे.

तुम्ही NHS वेबसाइटला देखील भेट देऊ शकता येथे. 

नॅशनल एस्परगिलोसिस सेंटरबद्दल अधिक माहितीसाठी क्लिक करा येथे.