L'aspergillosi è un'infezione fungina rara e debilitante causata dalla muffa dell'aspergillus. Questa muffa si trova in molti luoghi, tra cui terreno, foglie in decomposizione, compost, polvere e edifici umidi. Esistono diverse varianti della malattia, che colpiscono principalmente i polmoni e la diagnosi è difficile perché i sintomi sono come quelli di altre condizioni polmonari. 

Gwynedd Mitchell ha 62 anni. Ha due figli adulti e vive con il marito in Galles. Gwynedd non è estraneo ai problemi di salute; ha allergie estese, ha sofferto di difficoltà respiratorie da sei settimane e da bambina le è stata diagnosticata l'asma e ha sofferto frequenti attacchi. Ma nel 2012, è rimasta scioccata quando le sono state diagnosticate tre varianti di aspergillosi, aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA), aspergillosi polmonare cronica (CPA) e tre aspergillomi (una palla di muffa nei polmoni).

Questa è la sua esperienza nel percorso diagnostico dell'aspergillosi.

Gwynedd ha notato per la prima volta un cambiamento nei suoi soliti sintomi di asma nel 1992. La sua asma era sempre stata scarsamente controllata, ma ha sperimentato periodi di maggiore difficoltà respiratoria, infezioni toraciche ricorrenti e durante un episodio di tosse ha notato sangue nel muco.

"Era una piccola quantità rispetto a quella che ho sperimentato negli ultimi anni, ma è stata la mia prima esperienza di emottisi", afferma Gwynedd.

Gwynedd ha preso un appuntamento per vedere il suo medico di famiglia, che ha attribuito l'emorragia a una tosse eccessiva. Sebbene in seguito abbia testato per la tubercolosi (TB), per la quale era negativa, i suoi sintomi non sono stati studiati ulteriormente.

Nel 1998, dopo ripetute visite dal medico, Gwynedd è stata indirizzata da uno specialista che le ha diagnosticato una bronchiectasie e le ha detto che era allergica all'aspergillus.

Gwynedd ricorda la diagnosi, “lo chiamavano semplicemente polmone del piccione (la forma più comune di polmonite da ipersensibilità). Pensavo di non tenere uccelli, quindi va bene. È un'allergia che non mi colpisce. Nessuno ha spiegato cosa fosse l'aspergillus. Non hanno detto che è uno stampo, ed è ovunque”.

Dopo quella diagnosi iniziale, Gwynedd ha continuato il ciclo ripetuto di infezioni al torace, difficoltà respiratorie, visite mediche e prescrizioni di antibiotici e steroidi che erano diventati normali. Ma le sue condizioni sono rimaste inalterate.

“Per diversi anni sono stato avanti e indietro dal mio medico di famiglia con difficoltà respiratorie, tosse con catarro bruno, emottisi e infezioni al torace. Spesso non passavano più di 8 settimane tra una visita e l'altra. I campioni di muco venivano spesso inviati, ma non davano risposte. Non sono stato rimandato a uno specialista né mi è stato sottoposto a ripetizione dei raggi X", afferma Gwynedd. "Sentivo che il mio medico di famiglia non mi ascoltava quando gli dicevo quanto non mi sentissi bene".

Nel 2012, i sintomi di Gwynedd sono peggiorati ulteriormente. Il suo petto non si stabilizzava, stava lottando per prendere un respiro profondo, aveva sviluppato mal di schiena e le sue solite medicine non stavano aiutando.

A seguito di un appuntamento di emergenza con un medico di base, Gwynedd è stata inviata direttamente al suo ospedale locale, dove una radiografia ha mostrato un'ombra sui suoi polmoni. Dopo la dimissione, una TC di follow-up ha dimostrato un'estesa malattia polmonare e "masse" su entrambi i polmoni.

Nei tre mesi successivi, Gwynedd ha visto diversi specialisti tra cui un oncologo (l'aspergillosi è spesso scambiata per cancro) e si è sottoposta a numerosi test prima che fosse fatta una diagnosi di aspergillosi.

Al suo primo appuntamento con il professor David Denning al National Aspergillosis Center (NAC) di Manchester, l'ormai in pensione fondatrice del centro ha detto a Gwynedd che se le sue condizioni fossero continuate senza essere diagnosticate, non sarebbe sopravvissuta oltre i cinque anni.

“Come puoi immaginare, ero incredibilmente sconvolto. Ho sempre creduto che il mio petto mi avrebbe preso alla fine, ma alla fine degli anni '70 o '80. Il pensiero di morire prima era difficile da comprendere", dice Gwynedd.

Dopo la diagnosi di aspergillosi, Gwynedd è stato avviato con una combinazione di immunoterapia e farmaci antimicotici. Tuttavia, a causa della gravità della sua malattia, è stato solo dopo un regime intensivo di tre mesi di infusioni endovenose giornaliere di farmaci antimicotici che Gwynedd ha sentito un miglioramento, ma è stato segnato quando lo ha fatto.

“Da quando ho memoria, sono sempre stato consapevole dei miei polmoni e del dolore in essi contenuto. Ma ricordo di essere stato fuori a fare una passeggiata un giorno e all'improvviso mi sono reso conto che non mi sentivo male e non avevo alcun dolore. Mi sentivo una persona normale! Non mi ero reso conto di quanto fosse stato brutto per così tanto tempo; Mi ero appena abituato", dice Gwynedd.

Sono passati nove anni dalla diagnosi di Gwynedd e, attraverso i consigli dei medici, il supporto di altri pazienti e della sua famiglia, e alcuni tentativi ed errori, ha imparato a convivere con la malattia. Ha sviluppato una comprensione di cosa esacerba i suoi sintomi e cosa evitare. Questo approccio "conosci il tuo nemico", insieme a una serie di farmaci, le consente di rimanere attivo e di avere il controllo della malattia. Tuttavia, la vita non è affatto normale.

“Evito tante cose; foglie cadute, aree boschive, vecchi edifici, comprese le proprietà del National Trust, tendoni per feste (ho visto della muffa sulle pareti di tela di un tendone). Evito anche i luoghi affollati come teatri, cinema e musei nella loro alta stagione", afferma Gwynedd.

Nonostante limiti la possibile esposizione alla muffa dell'aspergillus, si verificano ancora esacerbazioni e Gwynedd vive nel timore che qualsiasi deterioramento si traduca in un esaurimento delle sue opzioni di trattamento; la sua infezione è resistente a diversi farmaci antimicotici e soffre di gravi effetti collaterali per gli altri, problemi che molti pazienti sperimentano e che possono limitare gravemente le opzioni di trattamento. La necessità di una diagnosi precoce è uno dei motivi per cui Gwynedd è così appassionato di aumentare la consapevolezza dell'aspergillosi, così gli altri che soffrono della condizione possono accedere prima al trattamento e ritardare la progressione della malattia.

“Se si dispone di una condizione polmonare cronica, che non viene controllata con i farmaci, se si verificano ripetute infezioni al torace o altri problemi persistenti con la respirazione, spingere per un rinvio a uno specialista. Dì al tuo medico che vuoi che venga indagato. Non aver paura di parlare. La diagnosi precoce è essenziale per prevenire il deterioramento e migliorare la qualità della vita", afferma Gwynedd.

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