I Gruppo di supporto del Centro nazionale per l'aspergillosi in Facebook ha 2700 membri a giugno 2023 e contiene persone che hanno una varietà di tipi di aspergillosi. La maggior parte avrà l'aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA), alcuni avranno l'aspergillosi polmonare cronica (CPA) e alcuni avranno l'asma grave con sensibilità fungina (SAFS) di cui si possono trovare le definizioni altrove su questo sito web.
Facebook ci consente di eseguire sondaggi occasionali per cercare di imparare da questa vasta popolazione di persone e presentiamo qui parte di ciò che abbiamo appreso:
Che impatto ha il lavoro del National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) sulla vita dei nostri pazienti?
Per questo sondaggio, abbiamo scelto di chiedere a quelle persone che usano il Risorse di supporto NAC CARES (ad esempio, aspergillosis.org, riunioni settimanali, riunioni mensili, gruppi di supporto di Facebook e gruppi di informazioni su Telegram) per pensare a qualsiasi cambiamento nella loro salute prima e dopo aver trovato quelle risorse. Ripeteremo questo esercizio periodicamente per verificare eventuali modifiche nel tempo mentre apportiamo modifiche per cercare di migliorare la cura del paziente.
15th febbraio 2023
È immediatamente chiaro da questo sondaggio che la maggior parte delle persone che hanno risposto è stata molto positiva sull'utilizzo del supporto NAC CARES. 57/59 (97%) hanno risposto positivamente. Questo è probabilmente un risultato distorto e poche persone che non trovano utili queste risorse le userebbero per votare!
I principali vantaggi per i pazienti derivanti dall'utilizzo del supporto NAC CARES sembrano essere:
- Comprendi meglio l'aspergillosi
- Sentiti più in controllo
- Meno ansioso
- Supporto comunitario
- Migliori rapporti di lavoro con i medici
- Gestisci meglio la QoL
- Meno solo
Per alcuni una parte del supporto NAC CARES li ha fatti sentire peggio (2/59 (3%)), e siamo consapevoli che non tutti vogliono saperne di più sulla loro condizione medica, magari preferendo lasciare che il loro team medico se ne occupi senza coinvolgere loro stessi? Se è vero, questa è una scoperta importante e dobbiamo rispettare quel punto di vista, ma anche cercare di identificare come coinvolgere meglio queste persone nella gestione attiva della propria assistenza sanitaria poiché è stabilito che ciò migliora i risultati per il paziente https://www.patients-association.org.uk/self-management.