Gruppi di supporto e riunioni
Una nuova diagnosi di aspergillosi può farti sentire spaventato e isolato. Probabilmente hai molte domande e non abbastanza tempo con il tuo consulente per avere tutte le risposte. Col passare del tempo potresti trovare confortante parlare con altri pazienti che "capitano" piuttosto che fare affidamento solo su partner, amici e familiari.
Il supporto tra pari è uno strumento prezioso quando ti viene diagnosticata una malattia rara come l'aspergillosi. Può aiutarti a capire che non sei solo e fornisce un ambiente comprensivo per esprimere sentimenti e preoccupazioni. Molti pazienti che frequentano i nostri gruppi di sostegno convivono da molto tempo con la malattia e spesso condividono le loro esperienze e consigli personali per convivere con l'aspergillosi.
Riunioni settimanali dei team
Ogni settimana ospitiamo chiamate Teams settimanali con circa 4-8 pazienti e un membro del personale NAC. Puoi utilizzare un computer/laptop o un telefono/tablet per partecipare alla videochiamata. Sono gratuiti, con sottotitoli e tutti sono i benvenuti. È una fantastica opportunità per chattare con altri pazienti, assistenti e personale NAC. Questi incontri si svolgono ogni Martedì 2-3 e tutti i giovedì 10-11.
Facendo clic sull'infografica qui sotto, verrai indirizzato alla pagina Eventbrite per i nostri incontri, seleziona una data qualsiasi, fai clic sui biglietti e registrati utilizzando la tua e-mail. Ti verrà quindi inviato tramite e-mail il link Teams e la password che potrai utilizzare per tutti i nostri incontri settimanali.
Riunione mensile dei team
Il primo venerdì di ogni mese c'è un incontro più formale dei team per i pazienti aspergillosi e gli assistenti gestito dal personale del Centro nazionale per l'aspergillosi.
Questo incontro dura dalle 1:3 alle XNUMX:XNUMX e prevede presentazioni su una varietà di argomenti e invitiamo discussioni/domande da parte di pazienti e assistenti.
Per i dettagli di registrazione e adesione, visitare:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Gruppi di supporto di Facebook
Supporto del Centro nazionale per l'aspergillosi (Regno Unito)
Questo gruppo di supporto, creato dal team CARES del Centro nazionale per l'aspergillosi, conta oltre 2000 membri ed è un luogo sicuro in cui incontrare e parlare con altre persone affette da aspergillosi.
Volontari di ricerca CPA
Il National Aspergillosis Center (Manchester, Regno Unito) ha bisogno di volontari per pazienti e assistenti con aspergillosi polmonare cronica per supportare i suoi progetti di ricerca ora e in futuro. Non si tratta solo di donare un po' di sangue in clinica, ma anche di coinvolgere te stesso in tutti gli aspetti della nostra ricerca – vedi https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Ora siamo in un mondo in cui non otterremo parte dei nostri finanziamenti senza il coinvolgimento di pazienti e assistenti in tutte le fasi. Se abbiamo gruppi di pazienti attivi, le nostre domande di finanziamento hanno più successo. Aiutaci a ottenere più finanziamenti unendoti a questo gruppo. Al momento abbiamo bisogno solo di pazienti e assistenti del Regno Unito che facciano volontariato, ma tutti possono unirsi perché in futuro questo potrebbe cambiare. Stiamo già lavorando con Skype in modo da poter parlare regolarmente con i volontari provenienti da tutte le parti del Regno Unito.
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