Navigare sulle montagne russe della malattia cronica è un’esperienza unica e spesso isolante. È un viaggio che può essere pieno di incertezze, visite regolari in ospedale e una ricerca infinita per un ritorno alla normalità. Questa è spesso la realtà per le persone con malattie respiratorie croniche, come l’aspergillosi. 

In questo post, Evelyn intraprende un viaggio riflessivo, raccontando l'evoluzione della sua malattia dalla diagnosi infantile ai giorni nostri, una linea temporale caratterizzata da gravi bronchiectasie cistiche bilaterali complicate dalla colonizzazione di aspergillus e del meno comune scedosporium. Per Evelyn, tenere un diario, annotando sintomi, infezioni e strategie di trattamento è stato un modo per dare un senso all’imprevedibilità della sua salute. Questa abitudine, instillata anni fa da un consulente lungimirante, trascende la sua utilità pratica, evolvendosi in uno strumento fondamentale per l’empowerment del paziente e l’auto-difesa.

Mentre cercava sul web aiuto per perfezionare il suo diario dei sintomi, Evelyn si è imbattuta in un articolo intitolato: Il diario delle riacutizzazioni delle bronchiectasie. Questo articolo è stato una sorta di rivelazione. Ha gettato luce su aspetti spesso trascurati dell'esperienza del paziente e ha convalidato i sintomi spesso inspiegabili che Evelyn sperimenta. È una prova del potere della ricerca centrata sul paziente e dell’impatto di vedere l’esperienza vissuta riconosciuta nella letteratura scientifica. 

La riflessione di Evelyn qui sotto ricorda le implicazioni più ampie della malattia cronica sulla vita quotidiana e la necessità di adattarsi per affrontare la vita quotidiana. 

In seguito a una recente conversazione con Lauren riguardo all'uso di un diario/diario dei sintomi, mi sono imbattuto in un articolo pubblicato su Internet, "The Bronchiectasis Exacerbation Diary". Mi è stata diagnosticata durante l'infanzia una malattia respiratoria cronica che è progredita per tutta la vita. Ho una bronchiectasia cistica bilaterale grave con colonizzazione di aspergillus e del fungo più raro, scedosporium.

Sono abituato da tempo a prendere appunti su sintomi/infezioni/trattamenti, essendo stato incoraggiato a farlo, molti anni fa, da un consulente per facilità di consultazione agli appuntamenti. Ha sottolineato che il trattamento delle infezioni dovrebbe dipendere dal risultato di una coltura dell'espettorato e dalla sensibilità e non da un approccio da "roulette russa", come ha definito gli antibiotici ad ampio spettro; senza sapere che tipo di infezione fosse coinvolta. Per fortuna, il mio medico di famiglia è stato collaborativo, poiché a quel tempo le culture non erano routine. (Avevo temuto di acquisire la reputazione di paziente bolshie!)

Leggere il documento sopra menzionato è stata una rivelazione. Ha riunito la gamma di sintomi che avverto quotidianamente, anche alcuni sintomi che ritenevo non fosse appropriato menzionare durante le consultazioni cliniche. Inoltre, mi sono sentito convalidato.

Ci sono state occasioni, anche se raramente, in cui ho dubitato di me stesso, soprattutto quando un medico ha dedotto che fossi psicosomatico. Questo è stato il mio punto più basso. Per fortuna, in seguito sono stato indirizzato a un pneumologo del Wythenshawe Hospital che, quando una coltura ha mostrato aspergillus, mi ha trasferito alle cure del professor Denning; come si suol dire “ogni nuvola ha un lato positivo”. L'Aspergillus era stato precedentemente trovato in una coltura in un altro ospedale nel 1995/6, ma non era stato trattato come a Wythenshawe.

Nell'articolo non sono stati presi in considerazione solo i sintomi quotidiani, ma anche l'impatto immediato sull'esperienza dei pazienti nella vita quotidiana. Inoltre, in un senso più ampio, gli impatti generali sulle nostre vite e gli adattamenti che tutti dobbiamo affrontare per affrontarle, con cui posso facilmente identificarmi nella mia vita.

Mi sono sentito così incoraggiato dalla lettura dell'articolo perché, nonostante tutti i vari tipi di opuscoli informativi per i pazienti che ho letto nel corso degli anni, nessuno era così completo.