La storia di Alison con l'ABPA (Era la settimana prima di Natale...)
Mentre attraversiamo la vita con condizioni croniche, possiamo insegnare a noi stessi strategie di coping
Man mano che le strategie funzionano, acquisiamo un senso di realizzazione e immagino che sia orgoglioso di poterlo fare, possiamo aggirare questo problema, ma poi succede qualcos'altro e la nostra pianificazione e le nostre strategie vengono sabotate. Ho avuto una di quelle giornate oggi.
- Scopri cosa possiamo ottenere
- Cosa è realistico e cosa no?
- Trova modi per limitare quanto facciamo alla volta in modo da poter raggiungere i nostri obiettivi poco a poco.
- Calmati.
Oggi è il 21 dicembre quindi mancano pochi giorni a Natale. In Nuova Zelanda fa caldo ed è afoso (soprattutto a Waikato) e sto cercando di essere realista su quanto farò per prepararmi per Natale e portare il mio camper alla Beach House di famiglia. Voglio anche lasciare il giardino bello e ordinato in modo che non sia un deserto quando torno. I lavori in giardino possono essere svolti solo per brevi periodi, indossando una maschera FFP2 (molto calda date le condizioni). A tal fine, penso di aver ottenuto risultati, tranne per il fatto che mi era venuto un orzaiolo agli occhi. Il trattamento conservativo con impacchi caldi e gocce per la secchezza oculare non è stato di grande aiuto
Il terzo giorno ho parlato con il farmacista e con il mio medico di famiglia (via e-mail) di cosa dovevo fare. Avevo a portata di mano delle gocce di unguento adatte, ma dopo quattro giorni la situazione stava peggiorando e il mio medico di famiglia ha detto che se non fosse migliorata avrei dovuto andare al pronto soccorso perché non ci sono visite dal medico di famiglia disponibili. Mio genero che è un medico lo guardò e disse: "Deve essere inciso, probabilmente dovrai andare alla clinica oculistica". Quindi, dopo aver parlato con l'infermiera del mio medico, sono andato al pronto soccorso (non al pronto soccorso dell'ospedale gratuito).
Il tempo di attesa è stato indicato come due ore, sì, è ragionevole, ma sono successe delle cose. Alla clinica di emergenza sono arrivate due o tre emergenze gravi nel corso della giornata e sono rimasto seduto lì dalle 10:30 alle 5:15. Intorno alle 2:30 ho parlato con l'infermiera alla reception e ho chiesto se ci sarebbe stato qualcuno in grado di occuparsi di questo, pensando che se non potevano effettivamente fare ciò che deve essere fatto, avrei dovuto andare in ospedale . Mi è stato assicurato che si poteva fare. Alle 5 ho visto un medico e lui ha deciso che dovevamo provare una crema antibiotica diversa e magari aggiungere qualche antibiotico orale in più e vedere come stavo e se non migliorava in cinque giorni, tornare e poi forse potremmo aver bisogno di mandarti alla clinica oculistica
Parli di frustrante! Aveva notato che avevo problemi di salute complessi, gli ho fatto notare che il mio corpo non risponde bene alle infezioni, che era Natale e che stavo andando a nord, a Omaha Beach; ma no, quella era la sua soluzione e non stava ascoltando niente di diverso. Quindi la mia pianificazione, cercando di stare attento a non spingermi troppo oltre e a non cercare di adattarmi troppo, è semplicemente andata fuori dalla finestra con un'intera giornata persa al pronto soccorso. Quando sono tornato a casa, avevo fame, ero esausto. Il mio occhio mi faceva così male e avrebbe potuto essere alleviato in una procedura di cinque minuti.
Cosa fare adesso? Non mi sembra di dormire, da qui la scritta, e posso continuare l'applicazione dell'unguento ogni 3 ore sui miei occhi per tutta la notte. (Sono ormai le 3 del mattino e ho provato ad andare a letto/dormire per la prima volta alle 9:30). Come faccio a bilanciare la necessità di sistemarmi gli occhi prima di andare a nord, fuori dalla giurisdizione del mio ospedale dove l'ospedale viene definito "Ospedale non sicuro" e il tempo di viaggio solo per andare dalla spiaggia in città per vedere Nelle prossime due settimane di vacanza il tempo aumenterà da 15 minuti fino a 2 ore. Per non parlare di quanto tempo potrebbe volerci per arrivare a NSH. (Normalmente a un'ora di distanza) Rischio di perdere un altro giorno di preparazione e riprovare ad entrare nella clinica oculistica.? Rischio la vista o ulteriori complicazioni piuttosto che superare il Natale senza essere completamente esausto?
NOTA: L'ho iniziato prima di Natale 2023 ma quando ho trovato l'energia per provare a finirlo, non sono riuscito a individuare il file. Avanti veloce fino a marzo 2024 e l'ho trovato in un luogo oscuro, un riflesso del punto di non ritorno essendo stato raggiunto nel momento in cui l'ho "archiviato".
Alla fine, la mattina dopo sono tornato al mio studio medico per parlare con l'infermiera che ha deciso di portarmi da un dottore, che era molto comprensivo e comunicativo. Ha cambiato l'antibiotico con uno più specifico per il problema e mi ha spiegato i protocolli necessari per portarmi alla clinica oculistica, se necessario. Si è scoperto che un farmaco aggiunto di recente stava aggravando notevolmente il problema e una volta interrotto sono riuscito a tenere la situazione sotto controllo e a non dover andare alla clinica oculistica nel bel mezzo delle vacanze estive.
Ma torniamo ai punti critici.
Quando abbiamo a che fare con malattie croniche, il trattamento per gestire la diagnosi primaria può spesso portare a condizioni secondarie, che richiedono un ulteriore trattamento gestionale. I livelli di energia sono limitati e "solo un'altra cosa" può farci ribaltare completamente. Le nostre strategie attentamente pianificate ed equilibrate vengono completamente ribaltate. Come lo gestiamo?
Ammettiamolo, in quel momento potremmo semplicemente voler arrenderci. Ma no, dobbiamo riconoscere dove siamo, magari lanciare un grido o uno sfogo, pregare e elaborare un nuovo piano accettando allo stesso tempo che le cose potrebbero non andare come pensavamo che dovessero andare. (In questo particolare giorno, la mia famiglia mi ha invitato ad unirmi a loro per la cena, cosa che è stata molto apprezzata. Cerco anche di tenere i pasti precotti nel congelatore per tali situazioni.)
Nelle Scritture, Paolo dice “Ho imparato ad accontentarmi nell'abbondanza e nel bisogno. "
Cambiare il nostro atteggiamento è la chiave. Vogliamo pensare di avere il controllo, ma le situazioni e le circostanze sono fuori dal nostro controllo.
Imparare a vivere entro i limiti della malattia cronica è un processo di dolore, ma poiché non c'è alcuna perdita tangibile come si può testimoniare quando qualcuno muore, noi e coloro che ci circondano potremmo non renderci conto delle implicazioni che tutti vogliono affrontare nei fatti e nelle soluzioni. strategie. Il dolore è irrazionale e richiede una grande quantità di elaborazione; anche se dovrebbe essere descritto in modo più accurato che non lavoriamo su di esso, come se uscissimo dall'altra parte, ma lavoriamo per capire come questo ci influenza e come lo portiamo con noi dentro nuove normali.
Spero che questa piccola intuizione ti aiuterà a superare a Giornata del “punto critico”.. Parte di questo processo include l’acquisizione di una maggiore comprensione del tuo particolare mix di condizioni…. Ma questo è un altro argomento di cui parleremo nel blog in un secondo momento!