Alison Heckler ABPA
Ho già scritto in precedenza del viaggio iniziale e della diagnosi, ma il viaggio in corso occupa i miei pensieri in questi giorni. Dal punto di vista dei polmoni/aspergillosi/respirazione, ora che stiamo entrando nell'estate in Nuova Zelanda, sento che sto bene, ho un bell'aspetto e mi sento bene.
Parte del mio attuale background medico:-
Ho iniziato il biologico, mepolizumab (Nucala), nel settembre 2022 dopo 12 mesi davvero difficili (un'altra storia). A Natale ero molto migliorato e, dal punto di vista respiratorio ed energetico, ho trascorso una bella estate; anche se il tempo era così brutto, non era certo estate.
Mi sono accontentato delle precauzioni e all'inizio di febbraio un nipote si è presentato con quella che si è rivelata essere una brutta influenza con cui poi ho contratto. 6 settimane dopo, una radiografia di controllo ai polmoni ha mostrato un problema cardiaco che necessitava di un cardiologo per controllare “beh, la stenosi aortica non è una grande preoccupazione, ma il dotto aortico non è mai guarito da bambino. Potremmo rimediare ma…..” la risposta è stata “Ho più di 70 anni, ho avuto quattro gravidanze, sono ancora qui e i fattori di rischio con tutti gli altri miei problemi….. non accadranno”
Una volta superati questi due intoppi, mia sorella di 81 anni è stata ricoverata in ospedale e io stavo cercando di difenderla. Ha preso il Covid, che successivamente ho preso da lei. (Avevo fatto bene a rimanere Covid Free per 2.5 anni). Ma ancora una volta, qualsiasi infezione che mi viene in questi giorni richiede molto più tempo per guarire; A quattro settimane ce l'avevo ancora e a 6-8 settimane il mio medico di famiglia temeva che potessi aver sviluppato il Covid lungo poiché la mia pressione arteriosa e la frequenza cardiaca erano ancora un po' alte! A mia sorella è stato diagnosticato il mieloma ed è morta entro sei settimane dalla diagnosi.
Da quando ho iniziato il trattamento con Mepolizumab ho notato problemi crescenti di incontinenza, che si sono trasformati in una pielonefrite conclamata (infezione renale da eColi). Dato che ho solo un rene, il livello di ansia a riguardo era un po' alto poiché i sintomi erano/sono tutti molto simili a quelli di quando alla fine mi è stato rimosso l'altro rene. (Nessun piano B qui). Toss-up: saper respirare o imparare a gestire l'incontinenza?
Ho sovrapposto tutto il 2023 con problemi di salute mentale in corso con mia nipote di 13-14 anni, quindi mia figlia e suo marito, nella cui proprietà vivo, erano totalmente preoccupati di cercare di tenerla al sicuro e di tutte le cure di cui ha bisogno . Siamo tutti addolorati per la perdita di questo bambino che ora è in cura.
I livelli di dolore sono alti e i livelli di energia sono molto bassi. Il prednisone ha sostanzialmente ucciso la mia produzione di cortisolo, quindi soffro di insufficienza surrenalica secondaria e osteoporosi.
Ma sono grato
Sono così grato di avere la fortuna di vivere in un paese che ha un sistema sanitario pubblico (anche se fatiscente come il servizio sanitario nazionale). Ho potuto trasferirmi in una zona che ha un buon ospedale universitario ed essere vicino a mia figlia (medico di cure palliative) e suo marito (anestesista), ho accesso a farmaci gratuiti per la sanità pubblica e un eccellente medico di famiglia che ascolta, guarda le cose quadro completo e fa del suo meglio per convincere tutti gli specialisti a rivedere la situazione. Recenti radiografie e Dexta Scan hanno rivelato l'entità del danno e il deterioramento della rotazione: informazioni che devo portare all'attenzione del fisioterapista che sta cercando di aiutarmi con la motivazione/attivazione degli esercizi di rafforzamento. L'endocrinologia ha suggerito un aumento di 5 mg del mio idrocortisone e uno spostamento dei tempi di somministrazione, e questo ha fatto un'ENORME differenza nel modo in cui affronto tutto ciò che sta succedendo e il dolore. L'urologia ha finalmente accettato un rinvio per esaminare la mia situazione renale, anche se potrebbero passare ancora alcuni mesi prima di vedermi. Da un recente controllo dal fisioterapista è emerso che gli esercizi avevano fatto la differenza e che le mie gambe erano notevolmente più forti. Faccio ancora fatica a farlo, ma queste informazioni mi informano che devo persistere.
La battaglia più grande è l’atteggiamento mentale
Ognuna delle nostre storie sarà unica e per ognuno di noi la battaglia è reale. (Quando scrivo tutta la mia storia, sembra un po' opprimente, ma in generale non la penso in quel modo. Ho condiviso la mia storia solo come esempio della complessità del viaggio.)
Come affrontiamo tutti i cambiamenti che ci capitano? Sapevo che la mia salute sarebbe cambiata man mano che invecchiavo, ma sento che è successo così rapidamente. Non pensavo a me stesso come vecchio, ma il mio corpo sicuramente pensa e si comporta in quel modo!
Imparare a:
Accetta le cose che non posso cambiare,
Lavorare sulle cose che posso cambiare,
E la saggezza di conoscere la differenza
Questo processo di lasciare andare sogni e speranze e fissare obiettivi nuovi e più modesti è stato importante. Ho imparato che dopo un'attività più faticosa (in base alle mie attuali capacità), devo sedermi e riposarmi o fare qualcosa che mi permetta di riposarmi ed essere produttivo. In precedenza sono stato un po' un "maniaco del lavoro" e non un grande pianificatore, quindi questa transizione non è stata facile. Tutti questi cambiamenti sono un processo di lutto e, come ogni dolore, guariamo meglio se lo riconosciamo per quello che è, quindi possiamo imparare a convivere con il nostro dolore. Possiamo andare avanti verso tutte le “nuove normalità”. Ora ho un diario di pianificazione con note su ciò che voglio/devo fare, ma non è pianificato in dettaglio poiché devo "seguire il flusso" per così dire su quanta energia ho a disposizione per portare a termine le cose. La ricompensa è che alla fine riuscirò a spuntare le cose. Se si tratta solo di 1 o 2 attività quotidiane, va bene.
Quando finalmente ho ricevuto la diagnosi nel 2019, mi è stato detto che “non si trattava di cancro ai polmoni; era l’ABPA, che è cronico e incurabile ma che poteva essere gestito”. Cosa comportasse "essere gestito" sicuramente non lo avevo capito in quel momento. Ogni farmaco che prendiamo avrà un effetto collaterale; gli antifungini e il prednisone sono molto in alto in questo senso, e talvolta sono i problemi collaterali che sono più difficili da affrontare. Mentalmente devo ricordare a me stesso che posso respirare e che non sono morto di polmonite secondaria a causa dei farmaci che tengono sotto controllo l'aspergillosi. Sono vivo perché gestisco la mia assunzione di idrocortisone ogni giorno.
Valutare i benefici rispetto agli effetti collaterali. Ci sono alcuni farmaci di cui, una volta studiati gli effetti collaterali e le controindicazioni e valutato tali informazioni rispetto ai benefici per alleviare la neuropatia periferica, ho consultato un medico e l'abbiamo abbandonato. Gli altri farmaci devono restare e impari a convivere con le irritazioni (eruzioni cutanee, pelle secca, mal di schiena extra, ecc.). Ancora una volta, ognuno di noi è unico in ciò che riesce a gestire e, a volte, è l'atteggiamento (testardaggine) con cui affrontiamo la situazione che determinerà la nostra direzione.
Una nota sulla testardaggine…. L'anno scorso mi sono posto l'obiettivo di riportare la mia distanza media giornaliera a piedi fino a 3 km al giorno. Era un po' una missione quando alcuni giorni non raggiungevo 1.5K. Oggi sono riuscito a camminare in piano per 4.5 sulla spiaggia e, cosa ancora più importante, ho visto la media giornaliera negli ultimi 12 mesi arrivare a 3k al giorno. Quindi festeggio una vittoria finché dura. Realizzo custodie con clip per il mio iPhone in modo da portarlo sempre con me per registrare i miei passi e recentemente ho acquistato uno Smart Watch che include la registrazione di tutte le statistiche dei miei dati sanitari. È una nuova normalità tenere traccia di queste cose e il team di ricerca del NAC si sta chiedendo se tali dati potrebbero aiutarci a prevedere i razzi ABPA ecc.
Per me, la fede nella sovranità di Dio è fondamentale per mantenermi concentrato e andare avanti.
“Mi ha tessuto nel grembo di mia madre. I miei giorni sono ordinati dalla sua mano”. Salmo 139.
Sono stato salvato dalla Grazia, solo da Cristo.
Sì, alcune delle mie condizioni mediche potrebbero/contribuiranno alla mia morte; moriamo tutti prima o poi, ma ora posso vivere la vita migliore che posso, sapendo che Dio ha ancora del lavoro da farmi fare.
“Questo mondo non è casa mia. Sono solo un passeggero."
Parlare con gli altri su Teams Video e leggere post o storie sul supporto di Facebook o sul sito Web mi aiuta a rimanere positivo. (Almeno la maggior parte delle volte) Ascoltare le storie degli altri aiuta a rimettere in prospettiva le mie… potrei essere peggio. Quindi, come meglio posso, con l'aiuto del Signore, spero di incoraggiare gli altri a continuare a camminare sulla strada difficile su cui a volte ti trovi. Sì, a volte può essere molto difficile, ma considerala come una nuova sfida. Non ci viene promessa una vita facile.