Assistenza al paziente e al caregiver per aspergillosi

Fornito dal NHS National Aspergillosis Center

Giornata mondiale dell'aspergillosi 2022

– Serie di seminari
– Storie di pazienti
- Domanda risposta

Serie di seminari del Centro nazionale per l'aspergillosi 2022

 

Quest'anno, in occasione della Giornata mondiale dell'aspergillosi, il Centro nazionale per l'aspergillosi ha tenuto una serie di conferenze sull'aspergillosi da parte di medici e pazienti. L'evento è stato un successo clamoroso (anche con qualche problema tecnico), con 160 persone presenti durante tutta la giornata per i vari talk.
 

Di seguito sono riportati i discorsi registrati e le presentazioni PowerPoint della giornata.

Durante i colloqui, abbiamo offerto la possibilità di porre domande nella chat di Zoom. Se dopo hai guardato il video registrato dell'incontro anche tu desidera fare una domanda per favore contattaci a NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Come è nato il Centro Nazionale per l'Aspergillosi Chris Harris, Direttore NAC

Chi ha l'aspergillosi? Caroline Baxter, responsabile clinico NAC

Come rileviamo l'aspergillosi? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostica)

Come trattiamo l'aspergillosi? Chris Kosmidis, consulente NAC

 

I farmaci antimicotici sono complicati da usare? Fiona Lynch, farmacista specializzata

 

Aiutare i pazienti a convivere con l'aspergillosi Phil Langridge e Mairead Hughes, fisioterapisti specializzati in aspergillosi e Jenny White, infermiera specializzata in aspergillosi

Storie di pazienti: Vivere con l'aspergillosi

Una serie di storie di quattro pazienti, in cui discutono di diagnosi, impatto e gestione. Tutte le storie dei nostri pazienti possono essere trovate qui. 

Ricerca MFIG a Manchester Angela Brennan

Centro MRC di micologia medica, Ricerca sull'aspergillosi, Elaine Bignell

 

Fondazione europea del polmone Advocare i pazienti, coinvolgere i pazienti nella ricerca in tutta Europa

Squadra NAC CARES 

 

Storie di pazienti

L'aspergillosi è una condizione debilitante e permanente e la diagnosi cambia la vita. Lo storytelling del paziente è uno strumento importante per aumentare la consapevolezza. Queste storie non solo aiutano gli altri con la condizione a sentirsi come se non fossero soli, ma danno anche potere ai pazienti e forniscono preziose informazioni sull'esperienza del paziente per medici e operatori sanitari.

I video qui sotto raccontano le storie di quattro pazienti, ognuno affetto da un diverso tipo di aspergillosi.

 

Ian – Aspergillosi invasiva del sistema nervoso centrale (SNC)

Puoi trovare maggiori informazioni sull'aspergillosi invasiva del SNC qui.

Alison - Aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA).

Puoi trovare ulteriori informazioni sull'ABPA qui. 

Mick – Aspergillosi Polmonare Cronica (CPA).

Puoi trovare ulteriori informazioni sul CPA qui. 

Gwynedd – Aspergillosi polmonare cronica (CPA) Aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA)

 

Domande e risposte

D. SAFS può trasformarsi in APBA?

L'asma grave con sensibilizzazione fungina (SAFS) sembra essere molto diversa dall'aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA) in quanto i pazienti SAFS non soffrono di occlusione mucoide o bronchiectasie e i pazienti con ABPA non devono avere asma grave.
Alcuni SAFS possono trasformarsi in ABPA? Al momento non abbiamo molte prove per decidere in un modo o nell'altro, ma poiché la SAFS è una condizione identificata relativamente di recente, potrebbero essere necessari più anni per esserne sicuri, quindi non possiamo escluderla completamente.

 

D. Ricevi casi di coinfezione da TB e IA?

Presumo che intendi la tubercolosi e l'aspergillosi polmonare cronica (CPA) in quanto questi due sono strettamente collegati? I due possono coesistere e infettare lo stesso ospite – se ne è parlato durante uno dei colloqui di questo pomeriggio.
L'IA (aspergillosi invasiva) è un'infezione di persone immunocompromesse che di solito sono persone con un sistema immunitario gravemente compromesso, ad esempio i riceventi di trapianto.

 

D. Posso sapere per i test molecolari della resistenza agli azoli, qual è il gene di riferimento/bersaglio e cosa usate come ceppi positivi?

ATCC poiché non ci sono punti di interruzione per antimicotici per ATCC

 

D. L'ABPA può "progredire" e trasformarsi in CPA/IA? Essendo pazienti con ABPA, eseguono anche un esame del sangue dei miei livelli di galattomannano.

Un piccolo numero di pazienti con aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA) progredisce fino a formare cavità polmonari (aspergillosi polmonare cronica). È qualcosa che continuiamo a monitorare durante le visite cliniche regolari per le persone che pensiamo possano essere a rischio.

 

D. Se l'itraconazolo ha causato una maggiore neuropatia periferica… quanto tempo dopo l'interruzione dell'itraconazolo i sintomi si ridurranno?

La maggior parte dei casi (>90%) si risolve dopo che l'itraconazolo è stato interrotto per un mese. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

D. Interazione del letrozolo con antimicotici

Nessuno notato - quindi non possiamo escludere che ce ne possano essere alcuni ma non è stato segnalato - vedi https://antifungalinteractions.org/

 

D. Faccio parte del gruppo di persone menzionate dal dottor Baxter che non hanno altre condizioni respiratorie o altre allergie note. Il mio consulente ha suggerito che potrebbe essere genetico nella causalità. È probabile? c'è qualche ricerca in merito?

Supponendo che tu abbia l'ABPA come hai menzionato le allergie, ci sono alcuni tratti genetici che sono stati identificati con altri in arrivo.