Negli incontri con i pazienti del mese scorso qui al Wythenshawe Hospital, è emerso il tema della riabilitazione polmonare (PR). Alcune persone hanno detto che era stato utile, alcune persone si sono sentite spinte a farlo, alcune persone hanno ritenuto che fosse troppo e in realtà le ha fatte sentire peggio invece che meglio.

Questo ci ha dato spunti di riflessione e siamo andati a guardare la letteratura. Qualcuno ha studiato i risultati delle PR dal punto di vista dei pazienti?

La risposta era sì! Nell'ottobre dello scorso anno è stato pubblicato un articolo proprio su questo, un'indagine su 1685 persone con malattie polmonari croniche autodichiarate in 29 paesi.

Ecco un Link all'articolo.

L'indagine è stata sviluppata per comprendere meglio le prospettive dei pazienti sulle PR e per identificare le sfide affrontate sia dai pazienti che hanno preso parte alle PR sia da coloro che potrebbero essere idonei ma non ne hanno avuto l'opportunità.

Il sondaggio è stato inviato tramite le reti di pazienti professionali della European Lung Foundation/European Respiratory Society e dell'American Thoracic Society Public Advisory Roundtable e tramite la COPD Foundation e la Pulmonary Fibrosis Foundation a pazienti con un'ampia gamma di malattie polmonari croniche.

È interessante notare che nessuno dei pazienti ha riferito che la loro condizione polmonare fosse l'aspergillosi. 55% ha riportato BPCO, 22% fibrosi polmonare, 6% ipertensione polmonare, 4.5% asma, 1.7% bronchiectasie, 1.6% cancro del polmone, 1.3% fibrosi cistica, 8% altre condizioni polmonari.

La maggior parte dei pazienti che hanno completato il sondaggio aveva 61 anni o più e la maggior parte aveva sentito parlare di PR dal proprio medico. Il 92% degli intervistati pensava che le PR dovessero far parte dei servizi sanitari disponibili per tutti i pazienti che potrebbero trarne beneficio, eppure solo il 54% degli intervistati aveva mai preso parte a un programma di PR.

Ci sono state alcune difficoltà nel prendere parte alle PR, come problemi di viaggio e costi, ma quando è stato chiesto perché avrebbero detto a un paziente che considerava le PR, tutte le persone che hanno risposto lo hanno fatto positivamente con frasi come:

• Fallo assolutamente!
• Un obbligo!
• Ti permette di muoverti e respirare meglio
• Assolutamente tutto dentro!
• Sii aperto sui tuoi sintomi e condizioni
• Inizia il prima possibile
• La cosa migliore che abbia mai fatto per aiutare a gestire questa malattia
• Non essere un dannato sciocco: vai e aiuta te stesso
• Non aver paura
• Ti cambierà la vita
• Funziona!

Quindi, se ti viene offerto PR, perché non provarci? Oppure, se hai già partecipato a PR, cosa ne hai ricavato? Facci sapere.

Sappiamo che abbiamo ancora molto lavoro da fare in termini di consapevolezza. Gli autori non hanno distribuito il loro sondaggio attraverso alcun canale accessibile ai nostri pazienti. Il National Aspergillus Center deve assicurarsi di avere partnership strategiche con organizzazioni più grandi come la European Lung Foundation/European Respiratory Society in modo da essere consapevoli quando stanno facendo un lavoro che consente alla voce del paziente di essere ascoltata e dei nostri pazienti le voci possono far parte di quel grido!

Anche la British Lung Foundation ha ottime informazioni sulle PR, quindi dai un'occhiata.