Molti di noi avranno familiarità con il processo del dolore dopo la morte di una persona cara, ma ti rendi conto che lo stesso processo accade spesso quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come l'aspergillosi? Esistono sentimenti di perdita molto simili: perdita di parte della salute, perdita della persona che eri una volta, perdita di indipendenza e incertezza sul futuro.

1. Perdita di salute: Una diagnosi di malattia cronica spesso significa affrontare la realtà di convivere con una condizione che avrà un impatto sul tuo benessere fisico ed emotivo. Questa perdita di salute può essere significativa e potrebbe richiedere di modificare il tuo stile di vita, la routine quotidiana e le aspettative per il futuro. Adattarsi a una “nuova normalità” è difficile per alcuni. Per quanto riguarda l'aspergillosi, la maggior parte afferma di esaurire le energie molto più rapidamente con l'avanzare della giornata, quindi devono pianificare di risparmiare energia ogni mattina.
2. Cambiamenti di identità: La malattia cronica può influenzare il modo in cui vedi te stesso e il modo in cui gli altri ti percepiscono. Potrebbe richiedere loro di ridefinire la propria identità, i propri ruoli e le proprie relazioni, il che può essere un processo impegnativo e che induce dolore. Per alcune delle tue relazioni più strette, può esserci anche un processo di lutto che devono affrontare.
3. Perdita di indipendenza: A seconda della gravità dell'aspergillosi, le persone potrebbero sperimentare una perdita di indipendenza poiché fanno affidamento sugli altri per l'assistenza nelle attività quotidiane, nelle cure mediche o nella mobilità. Questa perdita può portare a sentimenti di frustrazione e tristezza. Ciò ha un impatto anche sulle persone che vivono più vicine a te, ad esempio il tuo coniuge o partner, poiché anche loro devono fare i conti con un cambiamento nei tuoi ruoli. La perdita di indipendenza può essere emotiva, fisica e finanziaria.
4. Incertezza sul futuro: L'aspergillosi non è attualmente curabile (sebbene alcuni pazienti affetti da aspergilloma possano avere la possibilità di sottoporsi a un intervento chirurgico) e comporta una gestione continua e incertezza sulla progressione della malattia, sull'efficacia del trattamento e sui risultati a lungo termine. Questa incertezza può contribuire a sentimenti di ansia, paura e dolore per il futuro.
5. Impatto sociale ed emotivo: La malattia cronica può influenzare le relazioni, le interazioni sociali e il benessere emotivo. Potresti sentirti improvvisamente isolato poiché molti pazienti descrivono di non essere ascoltati o compresi da amici e familiari. Tu e le persone a te più vicine potreste soffrire per la perdita di connessioni sociali, sistemi di supporto o della capacità di partecipare ad attività di cui una volta godevano.

È essenziale che le persone a cui è stata diagnosticata una malattia cronica riconoscano e convalidino i propri sentimenti di dolore e cerchino il sostegno di operatori sanitari, persone care, gruppi di supporto o professionisti della salute mentale, se necessario. Affrontare ed elaborare il dolore può aiutare le persone ad affrontare la diagnosi, ad adattarsi alla vita con una malattia cronica e a trovare significato e scopo nonostante le sfide che potrebbero dover affrontare. Non affrontare adeguatamente il processo di lutto può portare a un deterioramento dello stile di vita e alla depressione.

Come potresti gestire la malattia cronica e il dolore?
Gestire il dolore dopo la diagnosi di una malattia cronica può essere un processo complesso e continuo, ma esistono diverse strategie che possono aiutare le persone ad affrontare e ad adattarsi alla nuova realtà. Ecco alcuni suggerimenti:

1. Riconosci e convalida i tuoi sentimenti: Consenti a te stesso di riconoscere ed esprimere le tue emozioni, che si tratti di tristezza, rabbia, paura o frustrazione. Ricorda che il dolore è una risposta naturale alla perdita e va bene provare una serie di emozioni, alcune delle quali potrebbero essere inaspettate sia in te stesso che in coloro che ti sono più vicini.
2. Cerca supporto: Non esitare a contattare amici, familiari, gruppi di sostegno o professionisti della salute mentale per ricevere supporto e comprensione (e farmaci o altri trattamenti se necessario). Parlare con altri che hanno vissuto sfide simili può convalidare e fornire preziosi spunti e strategie di coping. Il National Aspergillosis Centre di Manchester, nel Regno Unito, gestisce una serie di gruppi di supporto molto attivi per persone affette da tutti i tipi di aspergillosi (Aspergillosi polmonare cronica (CAP), Aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA), acuto Aspergillosi invasiva (AIA o IA), Asma grave con sensibilizzazione fungina (SAFS), Bronchite da Aspergillus e altro ancora. I gruppi di supporto sono accessibili tramite Facebook e Telegram e includere Gruppi di videoconferenza due volte a settimana. In questi gruppi puoi incontrare altri pazienti che convivono con l'aspergillosi da molti anni e che sono molto aperti e amichevoli, oltre ai membri dello staff NAC per qualsiasi domanda tu possa avere.
3. Educa te stesso: Impara il più possibile sulla tua condizione, sulle opzioni di trattamento e sulle strategie di cura di te stesso. Comprendere la tua malattia e come gestirla può aiutarti a sentirti più forte e ad avere il controllo della tua salute. Il Centro nazionale per l'aspergillosi gestisce un sito Web informativo per guidarti verso le migliori fonti di informazioni su aspergillosis.org.
4. Sviluppare una rete di supporto: Se puoi, circondati di amici e familiari solidali e comprensivi che possano offrirti aiuto pratico, sostegno emotivo e incoraggiamento. Avere una forte rete di supporto può fare una differenza significativa nell’affrontare le malattie croniche. A volte l'aiuto professionale imparziale di un consulente può essere utile quando si prendono decisioni.
5. Prenditi cura di te: Dai priorità alla cura di te stesso e rendi prioritario il tuo benessere fisico ed emotivo. Ciò può includere riposarsi a sufficienza, mangiare una dieta equilibrata, impegnarsi in un regolare esercizio fisico (a seconda dei casi), esercitarsi tecniche di rilassamentoe trovare attività che ti diano gioia e soddisfazione.
6. Stabilisci obiettivi realistici: Modifica le tue aspettative e stabilisci obiettivi realistici in base alle tue attuali capacità e limitazioni. Suddividi gli obiettivi più grandi in passaggi più piccoli e gestibili e celebra i tuoi risultati lungo il percorso. Molti pazienti ritengono che l'uso aiuti a superare meglio la giornata teoria del cucchiaio per gestire meglio la quantità di energia che possono avere ogni giorno.
7. Pratica consapevolezza e accettazione: Fai pratica tecniche di consapevolezza, come la respirazione profonda, la meditazione o esercizi di consapevolezza, per aiutarti a rimanere con i piedi per terra e presente nel momento. Accettazione non significa rinunciare alla speranza, ma piuttosto riconoscere e abbracciare la realtà attuale concentrandosi su ciò che puoi controllare.
8. Se necessario, chiedi aiuto a un professionista: Se stai lottando per affrontare il dolore, l'ansia, la depressione o altri problemi di salute mentale, non esitare a chiedere aiuto a un professionista della salute mentale. La terapia può fornire uno spazio sicuro per esplorare i tuoi sentimenti, sviluppare strategie di coping e trovare supporto.

Ricorda che gestire il dolore e adattarsi alla vita con una malattia cronica è un viaggio ed è giusto cercare aiuto e sostegno lungo il percorso. Sii paziente con te stesso, pratica l'autocompassione e affronta le cose un giorno alla volta.

Esperienza vissuta da Alison

Innanzitutto, potremmo aver bisogno di definire cos’è il dolore.

Usiamo la parola dolore ma qual è la nostra comprensione di ciò? Penso che la definizione e la comprensione cambino man mano che sperimentiamo maggiori difficoltà della vita. Una delle definizioni utilizzate è “Una rete intricata di emozioni”. Rabbia, dolore, delusione, lacrime, frustrazione, perdita di identità, sbalzi d'umore, confusione, depressione, rassegnazione. L'elenco è quasi infinito e non segue alcun ordine preciso o progressione temporale.

Un altro fattore nella nostra considerazione è colpa, alcuni dei quali sono generati dalla nostra accettazione e adesione a quelle che sono diventate “norme sociali”. Sembra esserci una negazione dell’inevitabilità della morte e del deterioramento dei nostri corpi fisici. Quindi, quando questi fattori diventano molto evidenti nella nostra vita quotidiana, vogliamo e ci aspettiamo di essere in grado di risolverli ed evitarne le conseguenze. Quando ciò non accade, ci addoloriamo e/o ci sentiamo in colpa per non poter soddisfare quelle aspettative. Quindi dobbiamo “Elaborare il nostro dolore” ma ancora una volta; cosa significa quella frase?

Per ogni individuo assumerà forme diverse perché ogni situazione è unica per quell’individuo. le relazioni coinvolte, l’entità della malattia, come si manifesta e come progredisce. Come vediamo la vita. Elaborare il nostro dolore richiede la difficile disciplina di guardare quali sono le nostre convinzioni fondamentali sulla vita, quali sono le perdite e spostare tali concetti dalla "conoscenza mentale" all'"accettazione del cuore", nonché adattarsi alle implicazioni e ai cambiamenti pratici. Tutto ciò richiederà tempo ed energia ed è estenuante. Dalla mia esperienza posso suggerire quanto segue:

• Avere un gruppo di supporto pieno di persone che hanno percorso il cammino prima di te è di grande aiuto.
• Leggere articoli sulla tua condizione e su come gestirla.
• Parlando con un amico.
• Anche annotare il processo nel journal è utile in quanto puoi guardare indietro e vedere i progressi e le cose che avresti provato a fare ma che non hai ancora valutato. Può anche essere molto utile fare riferimento a questo quando si parla con il proprio medico.

Tutte queste attività ci aiuteranno a venire a patti con la nostra malattia cronica.

Un altro fattore che entra in gioco nell’affrontare una malattia cronica è la natura della condizione e il suo significato percepito nella società. Prima che ricevessi la diagnosi di aspergillosi, ci dissero che si trattava di cancro ai polmoni. Quando la situazione è cambiata in aspergillosi, mia figlia (medico di cure palliative) ha detto che la diagnosi di cancro sarebbe stata più semplice! La ragione di ciò è che il cancro è una condizione socialmente compresa, ci sono ampi supporti in atto, importanti raccolte di fondi e sensibilizzazione e le persone si radunano intorno. Esiste un percorso chiaro verso il trattamento e le aspettative. (Allo stesso modo con le malattie cardiache e una o due altre condizioni ben finanziate).

Le patologie polmonari invece hanno lo stigma che indica che non ti sei preso cura dei tuoi polmoni, quindi la colpa è tua e/o significa semplicemente che non respiri molto bene ma può essere gestita e non ha un impatto enorme sulla tua vita. Pensa a come vengono presentate le campagne antifumo.

Le patologie polmonari croniche hanno una prevalenza maggiore anche laddove le condizioni di vita sono povere e ritengo che ciò influisca sulla quantità di tempo e risorse che possono essere investite nelle campagne di sensibilizzazione e nella ricerca.

Grazie a NAC con il Supporto nazionale per l'aspergillosi (gestito dal Servizio Sanitario Nazionale) e Supporto fiduciario per l'aspergillosi (gestito da pazienti affetti da aspergillosi su Facebook) per informazioni affidabili, linee guida, sviluppi della ricerca e storie dei pazienti www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Link utili sul dolore e sul senso di colpa

MENTE 'Come si sente il dolore?'

La psicologia oggi'Malattia cronica e dolore'

Fondazione per l'artrite 'Dolore e malattia cronica'

NHS Ogni mente conta 'Salute mentale e malattia fisica'