La Bronchiectasis Patient Conference 2023, organizzata dalla European Lung Foundation, è un evento popolare per i pazienti ogni anno. Quest'anno abbiamo chiesto a due dei nostri pazienti che hanno partecipato di condividere le loro esperienze e pensieri personali sulla conferenza, sottolineandone l'importanza e l'impatto.

I nostri pazienti hanno riferito che la conferenza ha attirato 1,750 registrazioni da 90 paesi e, durante un questionario online, il 47% dei partecipanti si è identificato come affetto da bronchiectasie. La presentazione della dottoressa Fiona Mosgrove su “Vivere con le bronchiectasie” ha fornito preziose informazioni sullo stile di vita, l'alimentazione e la salute mentale, raccomandando due libri per ulteriori letture.

Il prof. James Chalmers ha discusso di un potenziale nuovo trattamento che coinvolge un anticorpo monoclonale anti-pseudomonas, dimostrato attraverso coinvolgenti video clip. La conferenza ha trattato anche altri argomenti come la terapia dei fagi, le bronchiectasie nelle diverse fasi della vita e l'importanza delle discussioni sulle cure di fine vita.

Entrambi i pazienti hanno trovato la conferenza un'esperienza istruttiva e preziosa, nonostante alcune difficoltà tecniche e presentazioni poco chiare dovute a tali difficoltà. Hanno apprezzato il discorso ben ritmato del dottor Chalmers sui nuovi trattamenti, così come la discussione del dottor Mosgrove sulla salute mentale e le tecniche di pulizia delle vie aeree. Un paziente ha notato che mentre venivano menzionate malattie coesistenti come la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e l'asma, non c'era alcun riferimento all'aspergillosi. La conferenza ha sottolineato l'importanza della pulizia quotidiana delle vie aeree, dell'esercizio fisico, del rilassamento e della continua ricerca per trattamenti più efficaci.

In sintesi, entrambi i pazienti hanno trovato la Bronchiectasis Patient Conference del 2023 un'esperienza arricchente, che ha fornito preziose informazioni e suggerimenti pratici per la gestione della condizione. Nonostante alcuni problemi tecnici, la conferenza è riuscita a sensibilizzare e promuovere un senso di comunità tra le persone affette da bronchiectasie.