Stuðningshópar og fundir
Ný greining á aspergillosis getur valdið hræðslu og einangrun. Þú hefur líklega margar spurningar og ekki nægan tíma með ráðgjafa þínum til að fá þeim öllum svarað. Eftir því sem tíminn líður gæti þér fundist það hughreystandi að tala við aðra sjúklinga sem „fá það“ frekar en að treysta bara á maka, vini og fjölskyldu.
Jafningjastuðningur er ómetanlegt tæki þegar þú ert greindur með sjaldgæfan sjúkdóm eins og aspergillosis. Það getur hjálpað þér að átta þig á því að þú ert ekki einn og veitir skilningsríkt umhverfi til að tjá tilfinningar og áhyggjur. Margir sjúklingar sem sækja stuðningshópa okkar hafa lifað með sjúkdóminn í langan tíma og þeir deila oft reynslu sinni og persónulegum ráðum til að lifa með aspergillosis.
Vikulegir liðsfundir
Við hýsum vikulega teymissímtöl með um 4-8 sjúklingum og starfsmanni NAC í hverri viku. Þú getur notað tölvu/fartölvu eða síma/spjaldtölvu til að taka þátt í myndsímtalinu. Þær eru ókeypis, undirritaðar og allir velkomnir. Þetta er frábært tækifæri til að spjalla við aðra sjúklinga, umönnunaraðila og starfsfólk NAC. Þessir fundir standa á hverjum þriðjudagur 2-3 og alla fimmtudaga 10-11.
Með því að smella á infografíkina hér að neðan ferðu á eventbrite síðuna fyrir fundina okkar, veldu hvaða dagsetningu sem er, smelltu á miða og skráðu þig síðan með tölvupóstinum þínum. Þú færð síðan tölvupóst með Teams hlekknum og lykilorðinu sem þú getur notað fyrir alla vikulegu fundina okkar.
Mánaðarlegur liðsfundur
Fyrsta föstudag hvers mánaðar er formlegri teymisfundur fyrir aspergillosis-sjúklinga og umönnunaraðila á vegum starfsfólks á landsvísu Aspergillosis Centre.
Þessi fundur stendur frá 1-3 og felur í sér erindi um margvísleg efni og við bjóðum til umræðu/spurninga frá sjúklingum og umönnunaraðilum.
Fyrir skráningu og þátttökuupplýsingar, farðu á:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Stuðningshópar Facebook
Stuðningur National Aspergillosis Center (Bretland)
Þessi stuðningshópur, stofnaður af National Aspergillosis Center CARES teyminu, hefur yfir 2000 meðlimi og er öruggur staður til að hitta og tala við annað fólk með aspergillosis.
CPA Research sjálfboðaliðar
National Aspergillose Center (Manchester, Bretlandi) þarfnast sjálfboðaliða fyrir sjúklinga og umönnunaraðila með langvinna lungnasýkingu til að styðja við rannsóknarverkefni sín nú og í framtíðinni. Þetta snýst ekki bara um að gefa blóð á heilsugæslustöðinni, þetta snýst líka um að taka þátt í öllum þáttum rannsókna okkar - sjá https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Við erum núna í heimi þar sem við fáum ekki hluta af fjármögnun okkar án þess að vera með sjúklinga og umönnunaraðila á öllum stigum. Ef við erum með virka sjúklingahópa gerir það fjármögnunarumsóknir okkar árangursríkari. Hjálpaðu okkur að fá meira fjármagn með því að ganga í þennan hóp. Í augnablikinu þurfum við aðeins sjúklinga og umönnunaraðila frá Bretlandi til að bjóða sig fram, en allir geta verið með þar sem þetta gæti breyst í framtíðinni. Við erum nú þegar að vinna með Skype þannig að við getum talað reglulega við sjálfboðaliða frá öllum hlutum Bretlands.
Telegram
