The Stuðningshópur National Aspergillosis Center á Facebook eru 2700 meðlimir frá og með júní 2023 og inniheldur fólk sem er með ýmsar gerðir af aspergillosis. Flestir munu vera með ofnæmi í berkjulungum (ABPA), sumir hafa langvarandi lungnasýkingu (CPA) og nokkrir munu hafa alvarlegan astma með sveppanæmi (SAFS) skilgreiningar sem hægt er að finna um. annars staðar á þessari vefsíðu.
Facebook gerir okkur kleift að keyra einstaka kannanir til að reyna að læra af þessum stóra hópi fólks og við kynnum hér eitthvað af því sem við höfum lært:
Hvaða áhrif hefur starf National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) á líf sjúklings okkar?
Fyrir þessa könnun völdum við að spyrja þá sem nota NAC CARES stuðningsúrræði (þ.e. aspergillose.org, vikulegir fundir, mánaðarlegir fundir, Facebook stuðningshópar og Telegram upplýsingahópar) til að hugsa um allar breytingar á heilsu þeirra fyrir og eftir að þeir fundu þessi úrræði. Við munum endurtaka þessa æfingu reglulega til að athuga hvort breytingar séu með tímanum þegar við gerum breytingar til að reyna að bæta umönnun sjúklinga.
15th febrúar 2023
Það er strax ljóst af þessari könnun að flestir sem svöruðu voru mjög jákvæðir með að nota NAC CARES stuðning. 57/59 (97%) svöruðu jákvætt. Þetta er líklega hlutdræg niðurstaða og fáir sem ekki finna þessi úrræði gagnleg myndu nota þau til að kjósa!
Helsti ávinningurinn fyrir sjúklinga af því að nota NAC CARES stuðning virðist vera:
- Skilur aspergillosis betur
- Finndu meira stjórnandi
- Minni kvíða
- Stuðningur samfélagsins
- Betra vinnusambönd við lækna
- Stjórna QoL betur
- Minna einn
Fyrir nokkra hluti af stuðningi NAC CARES lét þeim líða verr (2/59 (3%)), og við erum meðvituð um að ekki allir vilja vita meira um sjúkdómsástand sitt, vilji kannski láta læknateymi sitt stjórna því án þess að taka þátt í því. sig? Ef satt er, er það mikilvæg niðurstaða og við þurfum að virða það sjónarmið, en einnig reyna að finna hvernig hægt er að virkja þetta fólk í virkri stjórn á eigin heilsugæslu þar sem það er staðfest að þetta bætir niðurstöður sjúklingsins. https://www.patients-association.org.uk/self-management.