Hvernig á að tala við vini og fjölskyldu um aspergillosis

Það getur verið erfitt að tala við vini og fjölskyldu um aspergillosis. Sem sjaldgæfur sjúkdómur vita fáir af honum og sum læknisfræðileg hugtök geta verið frekar ruglingsleg. Ef þú hefur nýlega verið greindur gætirðu samt verið að ná tökum á sjúkdómnum sjálfur og læra um hvernig hann mun hafa áhrif á líf þitt. Þú gætir líka lent í forhugmyndum eða forsendum um sveppasjúkdóma sem eru ekki sérstaklega gagnlegar

Allt í allt eru þetta erfiður vötn að sigla, svo hér eru nokkur atriði sem þarf að íhuga áður en þú talar við einhvern um aspergillosis í fyrsta skipti:

• Taktu fyrst tökum á aspergillosis sjálfur. Sérstaklega ef þú hefur nýlega verið greindur.

Þú gætir aldrei vitað öll svörin, en að hafa skilning á gerð þinni, meðferð þinni og hvað aspergillosis þýðir fyrir þig mun hjálpa.

• Veldu góðan tíma og stað. Að geta talað einn á móti einum, á stað þar sem þú verður ekki truflaður, er gott fyrsta skref.

Það er líka góð hugmynd að velja tíma þar sem hvorugt ykkar þarf að flýta sér. Kveiktu á katlinum og settu þig inn.

• Vertu þolinmóður. Ástvinur þinn eða vinur mun líklega ekki hafa heyrt um aspergillosis áður, og gæti átt í erfiðleikum með hin mismunandi læknisfræðilegu orð, svo gefðu þeim tíma til að melta það sem þú hefur sagt þeim og spyrðu spurninga ef þeir þurfa.

Reyndu að verða ekki svekktur ef þeir bregðast ekki við á þann hátt sem þú hafðir vonað. Þeir gætu verið mjög sorglegir, þegar það sem þú þarft núna er einhver til að vera sterkur. Eða þeir gætu burstað það eða gert lítið úr því, þegar þú vilt að þeir skilji að aspergillosis er alvarlegur sjúkdómur. Oft þarf fólk tíma til að fara í burtu og hugsa áður en það kemur aftur með tilboð um stuðning, eða með fleiri spurningar - láttu þá vita að það sé í lagi.

• Vertu opinn og heiðarlegur. Það er ekki auðvelt að tala við einhvern sem þér þykir vænt um um sjúkdóminn, en það er mikilvægt að þú útskýrir hvernig líkur eru á því að aspergillosis hafi áhrif á þig. Þú gætir fundið fyrir freistingu til að gera lítið úr hlutunum, en að vera heiðarlegur getur hjálpað til við að stjórna væntingum vinar þíns eða fjölskyldumeðlims í framtíðinni.

Sumir finna Spoon Theory hjálplegt við að útskýra langvarandi veikindi. Í stuttu máli tákna skeiðar þá orku sem þarf til að sinna daglegum verkefnum (að klæða sig, fara í sturtu, vaska upp osfrv.). Fólk án langvinnra veikinda hefur ótakmarkaðan fjölda skeiða á hverjum degi. En fólk með sjúkdóm eins og aspergillosis fær bara td 10 skeiðar á „góðum“ degi. Með því að nota þetta dæmi getur það hjálpað til við að útskýra hvernig líf með aspergillosis hefur áhrif á öll svið lífsins.

• Hleyptu þeim inn. Ef þú ert að tala við einhvern nákominn getur það verið mjög gagnlegt að bjóða honum að læra meira eða deila reynslu þinni. Þú gætir viljað bjóða þeim að koma á stefnumót með þér eða heimsækja staðbundinn stuðningsfund.

Ef þeir vilja fræðast meira, eða spyrja spurninga sem þú veist ekki svarið við, eru gagnleg úrræði í boði á netinu. Vissir þú til dæmis að við höfum a Facebook hópur bara fyrir fjölskyldu, vini og umönnunaraðila fólks með aspergillosis? Margar síður á þessari vefsíðu geta líka verið mjög gagnlegar, svo ekki hika við að senda hlekkinn áfram (https://aspergillosis.org/).

• Vertu þú sjálfur - þú ert ekki þinn sjúkdómur. Það er svo miklu meira í þér en aspergillosis, og vinir þínir og fjölskylda ættu að vita það líka. En að tala um það gæti þýtt að þú fáir aðeins meiri stuðning eða skilning frá þeim sem standa þér næst, sem er aldrei slæmt.