Alison Heckler ABPA
Ég hef áður skrifað um upphafsferilinn og greiningu, en áframhaldandi ferðalag fer í huga minn þessa dagana. Frá sjónarhóli lungna/snápurs/öndunar, núna þegar við erum að koma inn í sumarið á Nýja Sjálandi, þá finnst mér ég vera í lagi, líta vel út og líða vel.
Sumt af núverandi læknisfræðilegu bakgrunni mínum:-
Ég byrjaði á líffræðilegu lyfinu, mepolizumab (Nucala), í september 2022 eftir mjög erfiða 12 mánuði (önnur saga). Um jólin var ég orðin miklu betri og átti gott sumar frá öndunar- og orkusjónarmiði; þótt veðrið væri svo slæmt, var varla sumar.
Ég varð sjálfsagður yfir varúðarráðstöfunum og í byrjun febrúar kom barnabarn í heimsókn með það sem reyndist vera ógeðsleg flensu sem ég fór síðan með. 6 vikum síðar sýndi eftirfylgniröntgenmynd af lungum hjartavandamál sem þurfti hjartalækni til að athuga „jæja, ósæðarþrengslan er ekki mikil áhyggjuefni en ósæðarrásin læknaðist aldrei sem barn. Við gætum lagað en ….” svarið við því var “ég er yfir sjötugt, átti fjórar meðgöngur, ég er enn hér og áhættuþættirnir við öll önnur vandamál mín ….. mun ekki gerast”
Einu sinni loksins yfir þessum tveimur hiksta, var 81 árs gömul systir mín lögð inn á sjúkrahúsið og ég var að reyna að tala fyrir henni. Hún fékk Covid, sem ég fékk síðan frá henni. (Mér hafði gengið vel að vera Covid Free í 2.5 ár). En enn og aftur, allar sýkingar sem ég fæ þessa dagana tekur miklu lengri tíma að jafna mig á; Ég var enn með þetta á fjórum vikum og eftir 6-8 vikur hafði heimilislæknirinn minn áhyggjur af því að ég gæti hafa fengið Long Covid þar sem BP og hjartsláttartíðni var enn svolítið í háum kantinum! Systir mín greindist með mergæxli og lést innan sex vikna frá greiningu.
Síðan ég byrjaði á Mepolizumab hafði ég tekið eftir vaxandi vandamálum með þvagleka, og þetta þróaðist í fullkominni nýrnabólgu (eColi nýrnasýkingu). Þar sem ég er bara með eitt nýra var kvíðastigið yfir þessu svolítið hátt þar sem einkennin voru/eru öll mjög svipuð og þegar hitt nýrað mitt var að lokum fjarlægt. (Ekkert plan B hér). Toss-up: fær um að anda á móti því að læra að takast á við eitthvert þvagleka?
Ég legg yfir allt árið 2023 með viðvarandi geðheilbrigðisvandamálum með 13-14 ára barnabarni mínu, svo dóttir mín og eiginmaður hennar, sem ég bý á eignum hennar, voru algjörlega upptekin af því að reyna að halda henni öruggri og alla þá umönnun sem hún þarfnast . Við syrgjum öll missi þessa barns sem nú er í umsjá.
Sársauki er hátt og orkustig mjög lágt. Prednisón hefur í raun drepið kortisólframleiðslu mína, svo ég er með auka nýrnahettubilun og beinþynningu.
En ég er þakklátur
Ég er svo þakklátur fyrir að ég er blessaður að búa í landi sem hefur lýðheilsukerfi (hvort sem það er álíka hrunið og NHS). Ég gat flutt á svæði sem er með gott kennslusjúkrahús og verið nálægt dóttur minni (líknarlæknir) og eiginmanni hennar (svæfingalæknir), ég hef aðgang að ókeypis lýðheilsulyfjum og frábærum heimilislækni sem hlustar, horfir á heildarmyndina og gerir sitt besta til að fá allan sérfræðinginn til að fara yfir stöðuna. Nýlegar röntgenmyndatökur og Dexta Scan leiddu í ljós umfang tjónsins og versnunar snúningsins: Upplýsingar sem ég þarf að vekja athygli á sjúkraþjálfara sem er að reyna að aðstoða mig við hvatningu/virkjun á styrktaræfingum. Innkirtlafræði lagði til 5mg aukningu á hýdrókortisóninu mínu og að ýta út tímasetningu skammta, og það hefur skipt miklu máli í því hvernig ég tekst á við að takast á við allt sem er að gerast og sársaukann. Þvagfæralæknar hafa loksins samþykkt tilvísun til að fara yfir nýrnaástandið mitt, þó að það gæti enn liðið nokkrir mánuðir þar til þeir sjá mig. Í nýlegri skoðun hjá sjúkraþjálfara kom í ljós að æfingarnar höfðu skipt máli og ég var töluvert sterkari í fótunum. Ég á enn í erfiðleikum með að gera þetta, en þessar upplýsingar segja mér að ég þurfi að halda áfram.
Stærsta baráttan er andlegt viðhorf
Hver saga okkar verður einstök og fyrir hvert okkar er baráttan raunveruleg. (Þegar ég skrifa allt mitt niður hljómar það svolítið yfirþyrmandi, en almennt hugsa ég það ekki á þann hátt. Ég hef aðeins deilt sögu minni sem dæmi um hversu flókið ferðalagið er.)
Hvernig tökum við á við allar þær breytingar sem koma yfir okkur? Ég vissi að heilsan myndi breytast eftir því sem ég eldist, en mér finnst hún hafa komið svo hratt yfir mig. Mér fannst ég ekki vera gamall, en líkaminn minn er örugglega að hugsa og haga sér svona!
Að læra að:
Samþykkja það sem ég get ekki breytt,
að vinna að því sem ég get breytt,
Og visku til að greina þar á milli
Þetta ferli að sleppa takinu á draumum og vonum og setja sér ný, hófsamari markmið hefur verið mikilvægt. Ég hef lært að eftir erfiðari virkni (eftir núverandi getu) þarf ég að setjast niður og hvíla mig eða gera eitthvað sem gerir mér kleift að hvíla mig og vera afkastamikill. Ég hef áður verið nokkuð „vinnufíkill“ og ekki mikill skipuleggjandi, þannig að þessi umskipti hafa ekki verið auðveld. Allar þessar breytingar eru sorgarferli og eins og öll sorg, gróum við betur ef við viðurkennum hana fyrir hvað hún er, þá getum við lært að lifa með sorginni. Við getum haldið áfram inn í öll hin „nýju eðlilegu“. Ég er núna með skipulagsdagbók með minnispunktum um hvað ég vil/þarf að gera, en hún er ekki skipulögð í smáatriðum þar sem ég þarf að „fara með straumnum“ eins og það var um hversu mikla orku ég hef til ráðstöfunar til að koma hlutunum í verk. Verðlaunin eru að ég mun á endanum fá hlutina merkt við. Ef það eru aðeins 1 eða 2 dagleg verkefni, þá er það allt í lagi.
Þegar ég loksins fékk greiningu árið 2019 var mér sagt að „þetta væri ekki lungnakrabbamein; það var ABPA, sem er krónískt og ólæknandi en hægt var að stjórna því“. Það sem „vera stjórnað“ fól í sér, tók ég örugglega ekki undir á þeim tíma. Öll lyf sem við tökum munu hafa aukaverkanir; sveppalyf og prednisón eru langt uppi í þeim efnum og það eru stundum aukaatriðin sem erfiðara er að takast á við. Andlega þarf ég að minna mig á að ég get andað og hef ekki dáið úr efri lungnabólgu vegna lyfjanna sem halda sýkingunni í skefjum. Ég er á lífi vegna þess að ég stjórna neyslu minni á hýdrókortisóni á hverjum degi.
Vegna ávinnings á móti aukaverkana. Það eru nokkur lyf sem þegar ég hafði rannsakað aukaverkanir og frábendingar og vegið að þeim upplýsingum á móti ávinningi til að létta úttaugakvilla, leitaði ég til læknis og við slepptum því. Önnur lyf verða að vera áfram og þú lærir að lifa með ertunum (útbrot, þurr húð, auka bakverkir osfrv.). Aftur erum við hvert um sig einstakt hvað við getum stjórnað og stundum er það viðhorfið (þrjóskan) sem við nálgumst aðstæðurnar sem ræður stefnu okkar.
Athugasemd um þrjóskur…. Á síðasta ári setti ég mér það markmið að fá daglega meðalgöngufjarlægð mína aftur upp í 3k á dag. Það var svolítið verkefni þegar suma daga var ég ekki að ná 1.5K. Í dag náði ég 4.5 flatri göngu á ströndinni og, það sem meira er, sá daglegt meðaltal síðustu 12 mánuði fara í 3k á dag. Svo ég fagna sigri eins lengi og hann endist. Ég bý til klemmupoka fyrir iPhone minn þannig að ég er alltaf með hann til að skrá skrefin mín og ég keypti nýlega snjallúr sem inniheldur skráningu á öllum heilsuupplýsingum mínum. Það er nýtt eðlilegt að fylgjast með þessu efni og NAC rannsóknarteymi veltir því fyrir sér hvort slík gögn gætu hjálpað okkur að spá fyrir um ABPA blys o.s.frv.
Fyrir mig er trú mín á fullveldi Guðs í fyrirrúmi til að halda mér einbeitingu og halda áfram.
„Hann hnýtti mig saman í móðurkviði. Dagar mínir eru skipaðir af hans hendi." Sálmur 139.
Ég hef verið hólpinn af náð, af Kristi einum.
Já, fjöldi sjúkdóma minna gæti/mun stuðlað að dauða mínum; við deyjum öll einhvern tíma, en ég get lifað besta lífi sem ég get núna, vitandi að Guð hefur enn verk fyrir mig að vinna.
„Þessi heimur er ekki mitt heimili. Ég er bara á leið í gegnum."
Að tala við aðra á Teams Video og lesa færslur eða sögur á Facebook Support eða vefsíðunni hjálpar mér að halda jákvæðni. (Að minnsta kosti oftast) Að heyra sögur annarra hjálpar til við að setja mína eigin aftur í samhengi ... ég gæti verið verri. Svo, eins og ég get, með hjálp Drottins, vonast ég til að hvetja aðra til að halda áfram að ganga á erfiðum vegi sem þú lendir stundum á. Já, það getur stundum verið mjög erfitt, en líttu á það sem nýja áskorun. Okkur er ekki lofað auðveldu lífi.