Að sigla í rússíbani langvinnra veikinda er einstök og oft einangrandi upplifun. Þetta er ferðalag sem getur verið fullt af óvissu, reglulegum sjúkrahúsfundum og endalausri leit að því að komast aftur í eðlilegt horf. Þetta er svo oft raunveruleikinn fyrir einstaklinga með langvinna öndunarfærasjúkdóma, svo sem aspergillosis. 

Í þessari færslu fer Evelyn í hugleiðingarferð og segir frá þróun veikinda sinna frá barnæskugreiningu til dagsins í dag, tímalína sem einkennist af tvíhliða alvarlegri blöðruberkjubólgu sem flóknar er af landnámi aspergillus og sjaldgæfara scedosporium. Fyrir Evelyn hefur það að halda dagbók, taka eftir einkennum, sýkingum og meðferðaraðferðum verið leið til að átta sig á ófyrirsjáanleika heilsu hennar. Þessi vani, sem framsýnn ráðgjafi innrætti fyrir mörgum árum, fer yfir hagnýt gagnsemi þess og þróast yfir í mikilvægt tæki til að efla sjúklinga og sjálfsvörslu.

Þegar Evelyn leitaði á vefnum eftir aðstoð við að fínpússa einkennadagbók sína rakst Evelyn á blað sem heitir: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. Þetta blað var eins konar opinberun. Hún varpar ljósi á þætti sem oft gleymast í upplifun sjúklinga og staðfesti þau oft óútskýranlegu einkenni sem Evelyn upplifir. Það er vísbending um kraft sjúklingamiðaðra rannsókna og áhrif þess að sjá lifandi reynslu viðurkennda í vísindaritum. 

Hugleiðing Evelyn hér að neðan er áminning um víðtækari áhrif langvinnra veikinda á daglegt líf og þörfina á að aðlagast til að sigla í daglegu lífi. 

Sem afleiðing af samtali við Lauren nýlega um notkun á einkennadagbók/dagbók rakst ég á grein sem birt var á netinu, „The Bronchiectasis Exacerbation Diary“. Ég greindist í æsku með langvinnan öndunarfærasjúkdóm sem hefur þróast um ævina og er með tvíhliða alvarlega blöðruberkjubólgu með landnámi aspergillus og sjaldgæfari sveppanna, scedosporium.

Ég hef lengi verið vön því að skrá einkenni/sýkingar/meðferð, enda hvatt til þess, fyrir mörgum árum, af ráðgjafa til að auðvelda viðtal við viðtalstíma. Hann lagði áherslu á að meðhöndla sýkingar ætti að vera háð niðurstöðu hrákaræktar og næmni en ekki „rússneskri rúlletta“ nálgun, eins og hann kallaði breiðvirkt sýklalyf; án þess að vita um hvaða tegund sýkingar var að ræða. Sem betur fer var heimilislæknirinn minn samvinnuþýður, enda var menning ekki venja á þeim tíma. (Ég hafði óttast að öðlast orðspor sem bolshie sjúklingur!)

Að lesa ofangreint blað var opinberun. Það tók saman fjölda einkenna sem ég upplifi daglega, jafnvel sum einkenni sem mér fannst ekki viðeigandi að nefna á heilsugæslustöðvum. Þar að auki fannst mér viðurkennt.

Það hafa komið tilefni, þó sjaldan, þar sem ég hef efast um sjálfan mig, ekkert frekar en þegar einn læknar ályktaði að ég væri sálrænn. Þetta var minn lægsti punktur. Sem betur fer var mér í kjölfarið vísað til öndunarfæralæknis á Wythenshawe sjúkrahúsinu sem, þegar ræktun sýndi aspergillus, flutti mig til prófessors Dennings umönnunar; eins og þeir segja "hvert ský hefur silfurfóður". Aspergillus hafði áður fundist í ræktun á öðru sjúkrahúsi árið 1995/6, en ekki meðhöndluð á þann hátt sem hann var í Wythenshawe.

Ekki aðeins var litið til hversdagslegra einkenna í greininni heldur einnig strax áhrif upplifunar sjúklinga af daglegu lífi. Einnig, í víðari skilningi, hin almennu áhrif á líf okkar og þær breytingar sem við stöndum frammi fyrir í að takast á við - allt sem ég á svo auðvelt með að samsama mig í mínu eigin lífi.

Mér fannst ég svo hvattur til að lesa blaðið þar sem þrátt fyrir allar mismunandi gerðir af upplýsingabæklingum fyrir sjúklinga sem ég hef lesið í gegnum tíðina var enginn svo yfirgripsmikill.