2023 Bronchiectasis Patient Conference, skipulögð af European Lung Foundation, er vinsæll viðburður fyrir sjúklinga á hverju ári. Í ár spurðum við tvo sjúklinga okkar sem mættu um að deila persónulegri reynslu sinni og hugsunum um ráðstefnuna og undirstrika mikilvægi hennar og áhrif.

Sjúklingar okkar greindu frá því að 1,750 skráningar hafi borist á ráðstefnuna frá 90 löndum og á spurningalista á netinu greindust 47% þátttakenda með berkjubólgu. Kynning Dr Fiona Mosgrove um „Living with Bronchiectasis“ gaf dýrmæta innsýn í lífsstíl, næringu og geðheilsu og mælti með tveimur bókum til frekari lestrar.

Prófessor James Chalmers ræddi hugsanlega nýja meðferð sem felur í sér einstofna mótefni gegn pseudomonas, sýnt með grípandi myndskeiðum. Á ráðstefnunni var einnig fjallað um önnur efni eins og fagameðferð, berkjubólgu í gegnum mismunandi lífsstig og mikilvægi umræðu um umönnun við lífslok.

Báðum sjúklingunum fannst ráðstefnan upplýsandi og dýrmæt reynsla, þrátt fyrir að glíma við nokkra tæknilega erfiðleika og óljósar kynningar vegna þeirra erfiðleika. Þeir kunnu vel að meta ræðu Dr Chalmers um nýjar meðferðir, sem og umræðu Dr Mosgrove um geðheilsu og öndunarvegahreinsunaraðferðir. Einn sjúklingur tók fram að þó að samhliða sjúkdómar eins og langvinna lungnateppu (COPD) og astma væru nefndir, væri engin vísa til Aspergillosis. Á ráðstefnunni var lögð áhersla á mikilvægi daglegrar úthreinsunar öndunarvega, hreyfingar, slökunar og áframhaldandi rannsókna fyrir árangursríkari meðferðir.

Í stuttu máli fannst báðum sjúklingum að 2023 berkjusjúkdómaráðstefnan væri auðgandi reynsla, sem veitir dýrmæta innsýn og hagnýt tæki til að meðhöndla ástandið. Þrátt fyrir nokkur tæknileg vandamál tókst ráðstefnunni að vekja athygli og efla samfélagstilfinningu meðal fólks sem býr við berkjubólgu.