Podrška pacijentima i njegovateljima s aspergilozom

Omogućuje Nacionalni centar za aspergilozu NHS-a

Svjetski dan aspergiloze 2022

– Ciklus seminara
– Priče pacijenata
- Pitanje odgovor

Serija seminara Nacionalnog centra za aspergilozu 2022

 

Ove godine za Svjetski dan aspergiloze Nacionalni centar za aspergilozu održao je niz predavanja kliničara i pacijenata o aspergilozi. Događaj je bio zapanjujuće uspješan (čak i uz nekoliko tehničkih grešaka), sa 160 ljudi koji su tijekom dana prisustvovali raznim govorima.
 

Ispod su snimljeni govori i PowerPoint prezentacije tog dana.

Tijekom razgovora ponudili smo mogućnost postavljanja pitanja u Zoom chatu. Ako nakon što ste pogledali snimljeni video sastanka također želite postaviti pitanje molimo da nas kontaktirate na NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Kako je nastao Nacionalni centar za aspergilozu Chris Harris, NAC menadžer

Tko dobiva aspergilozu? Caroline Baxter, klinički voditelj NAC-a

Kako otkrivamo aspergilozu? Lily Novak Frazer, MRCM (dijagnostika)

Kako liječimo aspergilozu? Chris Kosmidis, NAC konzultant

 

Jesu li lijekovi protiv gljivica komplicirani za korištenje? Fiona Lynch, specijalist farmaceut

 

Pomaganje pacijentima da žive s aspergilozom Phil Langridge i Mairead Hughes, specijalisti fizioterapeuta za aspergilozu i Jenny White, medicinska sestra specijalista za aspergilozu

Priče pacijenata: Živjeti s aspergilozom

Niz priča četiriju pacijenata, u kojima oni raspravljaju o dijagnozi, utjecaju i liječenju. Sve naše priče pacijenata možete pronaći ovdje. 

MFIG istraživanje u Manchesteru Angela Brennan

MRC Centar za medicinsku mikologiju, Istraživanje aspergiloze, Elaine Bignell

 

Europska zaklada za pluća Zagovaranje pacijenata, uključivanje pacijenata u istraživanja diljem Europe

NAC CARES tim 

 

Priče o pacijentima

Aspergiloza je iscrpljujuće i doživotno stanje, a dijagnoza mijenja život. Pričanje priča pacijenata važno je sredstvo u podizanju svijesti. Ne samo da ove priče pomažu drugima s tim stanjem da se osjećaju kao da nisu sami, već također osnažuju pacijente i kliničarima i zdravstvenim radnicima pružaju vrijedan uvid u iskustvo pacijenata.

Video zapisi ispod govore priče četiri pacijenta, od kojih svaki živi s drugom vrstom aspergiloze.

 

Ian – Invazivna aspergiloza središnjeg živčanog sustava (SŽS)

Više informacija o invazivnoj aspergilozi CNS-a možete pronaći ovdje.

Alison – Alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA).

Više informacija o ABPA-i možete pronaći ovdje. 

Mick – kronična plućna aspergiloza (CPA).

Više informacija o CPA-u možete pronaći ovdje. 

Gwynedd – kronična plućna aspergiloza (CPA) alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA)

 

Pitanja i odgovori

P. Može li se SAFS pretvoriti u APBA?

Čini se da se teška astma s gljivičnom senzibilizacijom (SAFS) prilično razlikuje od alergijske bronhopulmonalne aspergiloze (ABPA) po tome što pacijenti sa SAFS-om ne pate od mukoidne impakcije ili bronhiektazije, a pacijenti s ABPA-om ne moraju imati tešku astmu.
Mogu li se neki SAFS razviti u ABPA? Još uvijek nemamo mnogo dokaza da bismo odlučili na ovaj ili onaj način, ali kako je SAFS relativno novo identificirano stanje, moglo bi trebati više godina da budemo sigurni, pa ga ne možemo potpuno isključiti.

 

P. Imate li slučajeve koinfekcije TB i IA?

Pretpostavljam da mislite na tuberkulozu i kroničnu plućnu aspergilozu (CPA) budući da su to dvoje vrlo blisko povezani? Njih dvoje mogu koegzistirati i zaraziti istog domaćina - spomenuto je tijekom jednog od razgovora danas poslijepodne.
IA (invazivna aspergiloza) je infekcija imunokompromitiranih ljudi koji su obično ljudi s ozbiljno kompromitiranim imunološkim sustavom, npr. primatelji transplantacije.

 

P. Mogu li znati za molekularno testiranje otpornosti na azole, koji je referentni/ciljani gen i što koristite kao njegove pozitivne sojeve?

ATCC budući da za ATCC nema prijelomne točke za antigljivične lijekove

 

P. Može li ABPA "napredovati" i pretvoriti se u CPA/IA? Budući da sam pacijent s ABPA-om, također mi uzimaju krvni test za razinu galaktomanana.

Mali broj pacijenata s alergijskom bronhopulmonalnom aspergilozom (ABPA) napreduje do formiranja plućnih šupljina (kronična plućna aspergiloza). To je nešto što pratimo tijekom redovitih posjeta klinici za ljude za koje mislimo da bi mogli biti u opasnosti.

 

P. Ako je itrakonazol izazvao više periferne neuropatije... koliko dugo nakon prestanka uzimanja itrakonazola simptomi će se smanjiti?

Većina slučajeva (>90%) nestaje nakon što se itrakonazol prekine mjesec dana. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

P. Interakcija letrozola s antimikoticima

Ništa nije zabilježeno – stoga ne možemo isključiti mogućnost da ih ima, ali nije prijavljeno – vidi https://antifungalinteractions.org/

 

P. Ja sam u skupini ljudi koje je spomenuo dr. Baxter koji nemaju drugih respiratornih bolesti ili drugih poznatih alergija. Moj konzultant je sugerirao da bi uzročnost mogla biti genetska. Je li to vjerojatno? postoji li istraživanje o tome?

Pod pretpostavkom da imate ABPA kao što ste spomenuli alergije, postoji nekoliko genetskih osobina koje su identificirane, a još će ih biti.