Podrška njegovateljima
Ako ovo čitate prvi put to vjerojatno znači da podržavate nekoga s aspergilozom. Aspergiloza može biti vrlo dugotrajna bolest s puno uspona i padova. Pacijentima se često daju steroidi (i drugi lijekovi) koje treba uzimati dulje vrijeme; oni mogu imati mnoge nuspojave koji su i emocionalno i fizički iscrpljujući, za vas i osobu s tim stanjem.
Često vam se čini kao da je pred vama beskrajan put kojim morate nastaviti kročiti. Već ćete dobiti veliku potporu medicinske struke da pomognete osobi s aspergilozom, ali također je vrlo važno da i vi, njegovatelj, također budete zbrinuti i podržani. Često naizgled ignorirani od strane vlada i bolnica, njegovatelji pružaju vitalnu uslugu čak i ako to čine iz ljubavi, a ne zbog financijske nagrade! Vlade pružaju određenu financijsku potporu kvalificiranim njegovateljima i čini se da prepoznaju važnost njegovatelja u svojim novijim promjenama politike (poslušajte govor Stevea Webstera iz Centra za njegovatelje u Manchesteru, lipanj 2013.) dajući novi naglasak na njihovu potporu .
Zašto njegovatelji trebaju podršku?
Preuzeto s web stranice carers.org:
Njegovatelji su najveći izvor skrbi i podrške u svakom području Ujedinjenog Kraljevstva. Svima je u interesu da budu podržani.
- Preuzimanje uloge brige može značiti suočavanje sa životom u siromaštvu, izolaciji, frustraciji, lošem zdravlju i depresiji.
- Mnogi njegovatelji odriču se prihoda, mogućnosti budućeg zaposlenja i prava na mirovinu kako bi postali njegovatelji.
- Mnogi njegovatelji također rade izvan kuće i pokušavaju uskladiti poslove sa svojim odgovornostima kao njegovatelji.
- Većina njegovatelja bori se sama i ne zna da im je pomoć dostupna.
- Njegovatelji kažu da su pristup informacijama, financijska potpora i prekidi u skrbi od vitalnog značaja za upravljanje utjecajem skrbi na njihove živote.
Njegovatelji doživljavaju mnoge različite situacije skrbi. Skrbnik može biti netko tko brine o novoj bebi s invaliditetom ili brine o starijem roditelju, netko tko podržava partnera sa zlouporabom tvari ili problemom s mentalnim zdravljem. Unatoč tim različitim ulogama skrbi, svi njegovatelji dijele neke osnovne potrebe. Svi njegovatelji također trebaju usluge kako bi mogli prepoznati pojedinačne i promjenjive potrebe tijekom svog puta skrbi.
Njegovatelji često pate od lošeg zdravlja zbog svoje uloge njegovatelja. Za sigurnu njegu i održavanje vlastitog fizičkog i mentalnog zdravlja i dobrobiti, njegovatelji trebaju informacije, podršku, poštovanje i priznanje od stručnjaka s kojima su u kontaktu. Poboljšana podrška osobi o kojoj se skrbi može učiniti ulogu njegovatelja lakšom za rukovanje.
Njegovateljima je potrebna podrška kako bi mogli uskladiti svoj posao i uloge skrbnika ili se vratiti na posao ako su zbog brige izgubili posao.
Nakon skrbi, njegovateljima će možda trebati podrška kako bi ponovno izgradili vlastiti život i ponovno se povezali sa obrazovanjem, poslom ili društvenim životom.
Uz sve stariju populaciju, UK će u budućnosti trebati više skrbi obitelji i prijatelja. Ovo je pitanje koje će u nekom trenutku dotaknuti svačiji život. Podrška njegovateljima se tiče svih.
Njegovatelji u Ujedinjenom Kraljevstvu mogu dobiti praktičnu podršku!
To može biti u obliku sastanka sa kolege njegovatelji online gdje se problemi mogu podijeliti i prepoloviti ili telefonska podrška, ali može imati i oblik praktične pomoći, sa novac za pomoć pri kupnji korisnih stvari poput računala, satova vožnje, obuke ili samo odmora. Tu je i puno savjeta za prijavu beneficije i potpore na koje mnogi njegovatelji imaju pravo, i pomoć oko odmora za sebe ili čak cijelu obitelj. Lokalne grupe često provode aktivnosti i dane vani osmišljene da vam daju promjenu krajolika i nešto drugo o čemu možete razmišljati neko vrijeme.
Posljednje, ali svakako ne manje važno, briga za bolesnu osobu sama po sebi može biti iznimno emocionalno i fizički naporna. Ne zaboravite se pobrinuti za sebe prije nego što se brinete za pacijenta – niste dobri ako ste preumorni da biste radili i razmišljali učinkovito.
Oni koji mogu prisustvovati sastancima podrške u Nacionalnom centru za aspergilozu otkrit će da često potičemo odvajanje pacijenta i njegovatelja u pauzi između razgovora i smatramo da to omogućuje njegovateljima da razgovaraju među sobom – često o temama koje smatraju zanimljivijima nego što bi pacijenti mogli ! Također nudimo opsežnu biblioteku pamfleta i knjižica za njegovatelje.
Financijska pomoć
UK – Carers Benefit. Možete dobiti Carer's Credit ako se brinete o nekome najmanje 20 sati tjedno.
Podrška u SAD-u (uključujući financijsku potporu)
Dostupna je podrška za Skrbnici na ovoj web stranici američke vlade
Podrška mladim njegovateljima
Ako je njegovatelj dijete (mlađe od 21 godine), onda također može dobiti podršku putem Pomozite mladim njegovateljima koji podržavaju, organiziraju odmore i praznike te održavaju događanja za mlade njegovatelje.
Pokreti za prava skrbnika – međunarodni
Pokret za prava skrbnika pokušaji rješavanja problema niskog dohotka, socijalne isključenosti, oštećenja mentalnog i fizičkog zdravlja i nedostatka priznanja koji su identificirani istraživačkim člancima i studijama neplaćenih njegovatelja (ili njegovatelja kako ih nazivaju u SAD-u). Ograničenja slobode i mogućnosti neplaćenih skrbnika uzrokovana teškim teretom skrbi dovela su do pokreta za prava njegovatelja. U smislu socijalne politike i kampanje, bitno je napraviti jasnu razliku između ove skupine i situacije plaćenih skrbnika, koji u većini razvijenih zemalja imaju koristi od zakonske zaštite pri zapošljavanju i prava na radu.
Sastanak o aspergilozi za pacijente i njegovatelje
Pogledajte više informacija o mjesečnom sastanku pacijenata Centra za aspergilozu
Mjesečni sastanak za pacijente koji održavamo svaki mjesec u Nacionalnom centru za aspergilozu također je otvoren za njegovatelje i mnogi dolaze na svaki sastanak.
Njegovatelji, obitelj i prijatelji: Aspergiloza – Facebook grupa za podršku
Ova grupa je za sve koji se bave njegom osoba s aspergilozom, alergijom na Aspergillus ili astmom s osjetljivošću na gljivice. Cilj mu je ponuditi međusobnu podršku, a moderiraju ga članovi osoblja Nacionalnog centra za aspergilozu, Manchester, UK
Radnici sa Manchester Carers Center često prisustvujemo sastancima, a u vrijeme odmora nastojimo voditi odvojene razgovore s njegovateljima kako bi iznijeli svoje specifične stavove i potrebe. Slične grupe postoje u mnogim gradovima diljem Ujedinjenog Kraljevstva, a informacije o tim grupama možete dobiti putem Carers Centra ili kontaktiranjem Carers Trust