Korištenje električnih romobila ističe Grupa za podršku Nacionalnog centra za aspergilozu na Facebooku ima 2700 članova od lipnja 2023. i sadrži ljude koji imaju različite vrste aspergiloze. Većina će imati alergijsku bronhopulmonarnu aspergilozu (ABPA), neki će imati kroničnu plućnu aspergilozu (CPA), a nekolicina će imati tešku astmu s osjetljivošću na gljivice (SAFS) čije definicije možete pronaći drugdje na ovoj web stranici.
Facebook nam omogućuje da povremeno provodimo ankete kako bismo pokušali učiti od ove velike populacije ljudi, a mi ovdje predstavljamo nešto od onoga što smo naučili:
Kakav utjecaj ima rad CARES tima Nacionalnog centra za aspergilozu (NAC CARES) na živote naših pacijenata?
Za ovu anketu odlučili smo pitati one ljude koji koriste NAC CARES resursi podrške (tj. aspergillosis.org, Tjedni sastanci, Mjesečni sastanci, Facebook grupe za podršku i Telegram informativne grupe) da razmišljaju o bilo kakvoj promjeni svog zdravlja prije i nakon što pronađu te resurse. Ponavljat ćemo ovu vježbu povremeno kako bismo provjerili ima li promjena tijekom vremena dok unosimo promjene u pokušaju poboljšanja skrbi za pacijente.
15th veljače 2023
Iz ove ankete odmah je jasno da je većina ljudi koji su odgovorili bila vrlo pozitivna o korištenju NAC CARES podrške. 57/59 (97%) odgovorilo je pozitivno. Ovo je vjerojatno pristran rezultat i malo bi ljudi kojima ovi resursi nisu korisni koristilo bi ih za glasovanje!
Čini se da su glavne prednosti korištenja NAC CARES podrške za pacijente:
- Bolje razumjeti aspergilozu
- Osjećajte veću kontrolu
- Manje uznemiren
- Podrška zajednice
- Bolji radni odnosi s liječnicima
- Bolje upravljajte QoL-om
- Manje sama
Nekima je dio podrške NAC CARES-a učinio da se osjećaju gore (2/59 (3%)), a svjesni smo da ne žele svi znati više o svom zdravstvenom stanju, možda radije prepuštaju svom medicinskom timu da to upravlja bez uključivanja se? Ako je točno, to je važan nalaz i moramo poštovati to stajalište, ali i pokušati identificirati kako bolje uključiti te ljude u aktivno upravljanje vlastitom zdravstvenom skrbi jer je utvrđeno da to poboljšava ishode za pacijenta https://www.patients-association.org.uk/self-management.