حمایت از بیماران و مراقبین آسپرژیلوزیس

ارائه شده توسط مرکز ملی آسپرژیلوز NHS

با نزدیک شدن به روز جهانی آسپرژیلوزیس در سال جاری، تعهد ما صرفاً تعیین این تاریخ نیست، بلکه تلاش‌ها برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری کمتر شناخته شده است.

آسپرژیلوزیس تأثیر عمیقی بر افرادی که تحت تأثیر قرار می دهند، همراه با خانواده و عزیزانشان می گذارد. این بیماری قارچی که توسط قارچ آسپرژیلوس ایجاد می‌شود، همچنان یک دشمن در همه جا حاضر و در عین حال پنهان باقی می‌ماند و در درجه اول افراد مبتلا به عوارض ریوی موجود مانند آسم، COPD، سل و فیبروز کیستیک را تحت تاثیر قرار می‌دهد. همچنین خطر قابل توجهی برای کسانی که تحت درمان سرطان هستند یا پس از پیوند عضو بهبود می یابند.

نادر بودن و پیچیدگی تشخیصی آن اغلب منجر به تشخیص اشتباه می شود و بسیاری از بیماران سال ها طول می کشد تا تشخیص داده شوند. ارائه آن، اغلب شبیه به سرطان ریه با گره های قارچی، بر نیاز فوری به افزایش آگاهی و آموزش هدفمند در میان متخصصان مراقبت های بهداشتی و عموم تاکید می کند.
امسال، ما همچنان به افزایش آگاهی و ابهام زدایی از اشکال مختلف آسپرژیلوزیس - آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA)، آسپرژیلوزیس برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA) و آسپرژیلوز تهاجمی - که هر کدام چالش ها و رویکردهای درمانی منحصر به فردی دارند، ادامه می دهیم.

در این روز جهانی آسپرژیلوزیس در سال 2024، مرکز ملی آسپرژیلوزیس با مجموعه‌ای از سمینارها، موضعی فعالانه در انتشار دانش درباره این بیماری گریزان اتخاذ خواهد کرد. این جلسات به بررسی تأثیر، تحقیقات در حال ظهور، پیشرفت در روش‌های تشخیصی و استراتژی‌های درمانی در حال تکامل می‌پردازند. علاوه بر این، ما داستان‌های شخصی بیماران را مورد توجه قرار می‌دهیم، و چهره انسانی را به آمار ارائه می‌کنیم و جامعه حمایت و درک را بیشتر تقویت می‌کنیم. با گرد هم آوردن متخصصان، بیماران و عموم مردم، هدف ما تقویت درک بهتر آسپرژیلوزیس، ترویج تحقیقات، کاهش تشخیص‌های اشتباه و زمان تشخیص و بهبود زندگی افراد مبتلا به این بیماری است.

ما همه را تشویق می کنیم، از متخصصان پزشکی، بیماران و خانواده های مبتلایان گرفته تا افرادی که علاقه مند به کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری نادر هستند، به ما بپیوندند. مشارکت شما گامی در جهت بالا بردن مشخصات آسپرژیلوزیس و تبدیل آن به یک موضوع بهداشتی شناخته شده و قابل کنترل است.

سخنرانان مجموعه سمینارهای امسال به شرح زیر است، البته لطفاً توجه داشته باشید که ممکن است تغییراتی رخ دهد:

09:30 پروفسور پل بویر، دانشگاه منچستر

چرا آسپرژیلوزیس می گیرید؟

10:00 دکتر مارگریتا برتوزی، دانشگاه منچستر

درک فعل و انفعالات اسپور قارچی در ریه ها برای ایجاد استراتژی های جدید برای درمان آسپرژیلوزیس

10:30 پروفسور مایک بروملی، دانشگاه منچستر

استفاده از قارچ کش ها و چگونگی تاثیر آنها بر مقاومت بالینی

11:00 پروفسور دیوید دنینگ، دانشگاه منچستر

چند بیمار مبتلا به آسپرژیلوزیس در جهان وجود دارد

11:30 دکتر نورمن ون راین، دانشگاه منچستر

بیماری های قارچی در دنیای در حال تغییر؛ چالش ها و فرصت ها

11:50 دکتر کلارا والرو فرناندز، دانشگاه منچستر

ضد قارچ های جدید: غلبه بر چالش های جدید

12:10 دکتر مایک بوتری، دانشگاه منچستر

چگونه آسپرژیلوس مقاومت دارویی را ایجاد می کند

12:30 جاک تاتردل، اعتماد آسپرژیلوزیس

کار Aspergillosis Trust

12:50 دکتر کریس کوسمیدیس، مرکز ملی آسپرژیلوزیس

پروژه های تحقیقاتی در NAC

13:10 دکتر لیلی نواک فریزر، مرکز مرجع قارچ شناسی منچستر (MRCM)

TBC

 

مجموعه سمینار به صورت مجازی در تیم های مایکروسافت در روز پنجشنبه، 1 فوریه 2024، ساعت 09:30 تا 12:30 GMT برگزار می شود. 

شما می توانید در این رویداد ثبت نام کنید اینجا را کلیک کنید. 

در افزایش آگاهی به ما بپیوندید! مجموعه گرافیک های ما می تواند به شما کمک کند تا این خبر را گسترش دهید و حمایت خود را نشان دهید. ما اینفوگرافیک ها، بنرها و لوگوهای آموزنده در رنگ های مختلف داریم، برای بازدید از صفحه گرافیکی ما اینجا را کلیک کنید.