La گروه پشتیبانی مرکز ملی آسپرژیلوزیس فیس بوک تا ژوئن 2700 دارای 2023 عضو است و شامل افرادی است که انواع مختلفی از آسپرژیلوزیس دارند. اکثر آنها آسپرژیلوزیس برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA)، برخی از آنها آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) و تعداد کمی آسم شدید با حساسیت قارچی (SAFS) دارند که تعاریف آنها را می توان یافت. در جای دیگر این وب سایت.
فیس بوک به ما امکان می دهد تا نظرسنجی های گاه به گاه انجام دهیم تا از این جمعیت بزرگ بیاموزیم، و ما در اینجا برخی از چیزهایی را که آموخته ایم ارائه می دهیم:
کار تیم مراقبت از مرکز ملی آسپرژیلوزیس (NAC CARES) چه تأثیری بر زندگی بیمار ما دارد؟
برای این نظرسنجی، ما از افرادی که از آن استفاده می‌کنند بپرسیم منابع پشتیبانی NAC CARES (به عنوان مثال، aspergillosis.org، جلسات هفتگی، جلسات ماهانه، گروه های پشتیبانی فیس بوک، و گروه های اطلاعاتی تلگرام) تا قبل و بعد از یافتن آن منابع، به هر تغییری در سلامت خود فکر کنند. ما این تمرین را به صورت دوره‌ای تکرار می‌کنیم تا تغییرات را در طول زمان بررسی کنیم و در تلاش برای بهبود مراقبت از بیمار تغییراتی ایجاد کنیم.
15th فوریه 2023
بلافاصله از این نظرسنجی مشخص می شود که اکثر افرادی که پاسخ دادند در مورد استفاده از پشتیبانی NAC CARES بسیار مثبت بودند. 57/59 (97%) پاسخ مثبت دادند. این احتمالاً یک نتیجه مغرضانه است و تعداد کمی از افرادی که این منابع را مفید نمی دانند از آنها برای رأی دادن استفاده می کنند!
به نظر می رسد مزایای اصلی استفاده از پشتیبانی NAC CARES برای بیماران عبارتند از:
- آسپرژیلوزیس را بهتر درک کنید
- احساس کنترل بیشتری کنید
- کمتر مضطرب
- پشتیبانی جامعه
- روابط کاری بهتر با پزشکان
- کیفیت زندگی را بهتر مدیریت کنید
- کمتر تنها
برای برخی از بخش‌های پشتیبانی NAC CARES باعث شد احساس بدتری در آنها ایجاد شود (2/59 (3%)، و ما می‌دانیم که همه نمی‌خواهند درباره وضعیت پزشکی خود بیشتر بدانند، شاید ترجیح می‌دهند به تیم پزشکی خود اجازه دهند بدون دخالت آن را مدیریت کنند. خودشون؟ اگر درست باشد، این یافته مهمی است و ما باید به آن دیدگاه احترام بگذاریم، اما همچنین سعی کنیم نحوه مشارکت بهتر این افراد در مدیریت فعال مراقبت های بهداشتی خود را شناسایی کنیم، زیرا ثابت شده است که این امر نتایج را برای بیمار بهبود می بخشد. https://www.patients-association.org.uk/self-management.