حمایت از مراقبین

چرا مراقبین نیاز به حمایت دارند
پشتیبانی عملی
کمک مالی

اگر برای اولین بار این مطلب را می خوانید احتمالاً به این معنی است که از فردی مبتلا به آسپرژیلوزیس حمایت می کنید. آسپرژیلوزیس می تواند یک بیماری بسیار طولانی مدت با فراز و نشیب های زیادی باشد. به بیماران اغلب استروئیدها (و سایر داروها) برای مصرف طولانی مدت داده می شود. اینها می توانند عوارض جانبی زیادی داشته باشند که هم از نظر احساسی و هم از نظر جسمی برای شما و فرد مبتلا خسته کننده هستند.

 اغلب احساس می‌کنید که مسیری بی‌پایان در مقابل شما وجود دارد که باید آن را ادامه دهید. شما در حال حاضر حمایت زیادی از حرفه پزشکی برای کمک به فرد مبتلا به آسپرژیلوز دریافت خواهید کرد، اما همچنین بسیار مهم است که شما، مراقب، نیز مورد مراقبت و حمایت قرار بگیرید. اغلب به ظاهر توسط دولت ها و بیمارستان ها نادیده گرفته می شود، مراقبان خدمات حیاتی ارائه می دهند حتی اگر این کار را برای عشق انجام دهند نه پاداش مالی! دولت‌ها برخی از حمایت‌های مالی را برای مراقبین واجد شرایط ارائه می‌کنند و به نظر می‌رسد که اهمیت مراقبت‌کنندگان را در تغییرات سیاست‌های اخیر خود درک می‌کنند (به سخنرانی استیو وبستر از مرکز مراقبت‌های منچستر، ژوئن 2013 گوش دهید) با تأکید جدید بر حمایت از آنها. .

چرا مراقبین نیاز به حمایت دارند؟ 

برگرفته از وب سایت carers.org:

مراقبین بزرگترین منبع مراقبت و پشتیبانی در هر منطقه از بریتانیا هستند. این به نفع همه است که از آنها حمایت شود.

• ایفای نقش مراقبتی می تواند به معنای مواجهه با زندگی با فقر، انزوا، ناامیدی، بیماری و افسردگی باشد.
• بسیاری از مراقبین از درآمد، آینده شغلی و حقوق بازنشستگی برای تبدیل شدن به یک مراقب چشم پوشی می کنند.
• بسیاری از مراقبان نیز در خارج از خانه کار می کنند و در تلاشند تا با مسئولیت های خود به عنوان مراقب کنار بیایند.
• اکثر مراقبین به تنهایی مبارزه می کنند و نمی دانند که کمک در دسترس آنهاست.
• مراقبین می گویند که دسترسی به اطلاعات، حمایت مالی و وقفه در مراقبت برای کمک به مدیریت تأثیر مراقبت بر زندگیشان حیاتی است.

مراقبین موقعیت های مراقبتی مختلفی را تجربه می کنند. مراقب می‌تواند کسی باشد که از یک نوزاد جدید معلول مراقبت می‌کند یا از والدین سالخورده مراقبت می‌کند، کسی که از شریک زندگی خود با سوء مصرف مواد یا مشکل سلامت روان حمایت می‌کند. علی‌رغم این نقش‌های مراقبتی متفاوت، همه مراقبین نیازهای اساسی دارند. همه مراقبین همچنین به خدمات نیاز دارند تا بتوانند فرد و نیازهای متغیر را در طول سفر مراقبتی خود تشخیص دهند.

مراقبان اغلب به دلیل نقش مراقبتی خود از بیماری رنج می برند. برای مراقبت ایمن و حفظ سلامت و رفاه جسمی و روانی خود، مراقبین نیاز به اطلاعات، حمایت، احترام و به رسمیت شناختن متخصصانی دارند که با آنها در تماس هستند. بهبود حمایت از فردی که از او مراقبت می شود می تواند نقش مراقب را قابل کنترل تر کند.

مراقبین نیاز به حمایت دارند تا بتوانند کار و نقش مراقبتی خود را انجام دهند یا اگر شغل خود را به دلیل مراقبت از دست داده اند، به کار بازگردند.

پس از مراقبت، مراقبین ممکن است برای بازسازی زندگی خود و ارتباط مجدد با تحصیل، کار یا زندگی اجتماعی به حمایت نیاز داشته باشند.

با جمعیت سالخورده، بریتانیا در آینده به مراقبت بیشتری از سوی خانواده ها و دوستان نیاز خواهد داشت. این موضوعی است که زندگی هرکسی را در برهه ای تحت تاثیر قرار می دهد. حمایت مراقب همه مربوط می شود.

مراقبین در بریتانیا می توانند حمایت عملی دریافت کنند! 

این می تواند به شکل ملاقات با مراقبین آنلاین جایی که می توان مشکلات را به اشتراک گذاشت و نصف کرد یا پشتیبانی تلفن, اما همچنین می تواند به شکل کمک عملی، با پول برای کمک به خرید اقلام مفید مانند کامپیوتر، آموزش رانندگی، آموزش یا فقط تعطیلات. همچنین توصیه های زیادی برای درخواست وجود دارد مزایا و کمک های مالی که بسیاری از مراقبین حق دریافت آن را دارند و در تعطیلات تعطیلات برای خود یا حتی کل خانواده کمک می کنند. گروه‌های محلی اغلب فعالیت‌ها و روزهایی را انجام می‌دهند که به شما امکان تغییر مناظر و چیزهای دیگری را می‌دهند که برای مدتی به آن فکر کنید.

آخرین اما مطمئنا نه کم اهمیت، مراقبت از یک فرد بیمار خود می تواند از نظر احساسی و جسمی بسیار خسته کننده باشد. به یاد داشته باشید که قبل از مراقبت از بیمار از خود مراقبت کنید - اگر خیلی خسته نباشید و کارآمد فکر کنید خوب نیستید.

کسانی که می‌توانند در جلسات پشتیبانی در مرکز ملی آسپرژیلوزیس شرکت کنند، متوجه خواهند شد که ما اغلب جدایی بیمار و مراقب را در یک وقفه بین صحبت‌ها تشویق می‌کنیم و متوجه می‌شویم که این به مراقبان اجازه می‌دهد با یکدیگر چت کنند - اغلب در مورد موضوعاتی که به نظرشان جالب‌تر از بیماران است. ! ما همچنین یک کتابخانه گسترده از جزوات و کتابچه ها را برای مراقبین ارائه می دهیم.

کمک مالی

 انگلستان – مزایای مراقبین. اگر حداقل 20 ساعت در هفته از شخصی مراقبت می کنید، می توانید Carer's Credit دریافت کنید.

پشتیبانی در ایالات متحده (از جمله حمایت مالی)

پشتیبانی در دسترس برای وجود دارد مراقبین در این وب سایت دولت ایالات متحده

 جنبش های حقوق مراقبین - بین المللی

جنبش حقوق مراقبین تلاش برای رسیدگی به موضوعات درآمد کم، طرد اجتماعی، آسیب به سلامت روانی و جسمی و عدم شناخت که توسط مقالات تحقیقاتی و مطالعات مراقبین بدون مزد (یا مراقبانی که در ایالات متحده شناخته می شوند) شناسایی شده است. محدودیت‌های آزادی و فرصت‌های مراقبین بدون مزد ناشی از بار سنگین مراقبت، جنبش حقوق مراقبین را به وجود آورده است. از نظر سیاست اجتماعی و مبارزات انتخاباتی، ایجاد تمایز روشن بین این گروه و وضعیت کارگران مراقبتی که در اکثر کشورهای توسعه یافته از حمایت قانونی شغلی و حقوق در محل کار برخوردار هستند، حیاتی است.

نشست آسپرژیلوزیس برای بیماران و مراقبین

اطلاعات بیشتر درباره نشست ماهانه بیماران مرکز آسپرژیلوزیس را ببینید

جلسه ماهانه بیماران که هر ماه در مرکز ملی آسپرژیلوز برگزار می کنیم نیز برای مراقبین آزاد است و بسیاری در هر جلسه شرکت می کنند.

مراقبان، خانواده و دوستان: آسپرژیلوزیس - گروه پشتیبانی فیس بوک

این گروه برای افرادی است که درگیر مراقبت از افراد مبتلا به آسپرژیلوزیس، آلرژی به آسپرژیلوس یا آسم با حساسیت قارچی هستند. هدف آن ارائه حمایت متقابل است و توسط کارکنان مرکز ملی آسپرژیلوزیس، منچستر، بریتانیا تعدیل می شود.

کارگران با مرکز مراقبت های منچستر اغلب در جلسه شرکت می کنیم و در زمان استراحت سعی می کنیم با مراقبین صحبت جداگانه ای داشته باشیم تا آنها نظرات و نیازهای خاص خود را بیان کنند. گروه‌های مشابهی در بسیاری از شهرهای بریتانیا وجود دارد و می‌توانید اطلاعات مربوط به آن گروه‌ها را از طریق مرکز مراقبت‌ها یا تماس با آن‌ها دریافت کنید. CarersTrust