روز جهانی آسپرژیلوزیس ۲۰۱۸
مجموعه سمینارهای مرکز ملی آسپرژیلوزیس 2022
در زیر سخنرانی های ضبط شده و ارائه های پاورپوینت آن روز آمده است.
در طول صحبتها، گزینه پرسیدن سؤال در چت Zoom را ارائه کردیم. اگر پس از تماشای فیلم ضبط شده از جلسه شما نیز می خواهم یک سوال بپرسم لطفا با ما تماس بگیرید NAC.Cares@mft.nhs.uk
چگونه مرکز ملی آسپرژیلوزیس بوجود آمد؟ کریس هریس، مدیر NAC
چه کسانی به آسپرژیلوزیس مبتلا می شوند؟ کارولین باکستر، سرپرست بالینی NAC
چگونه آسپرژیلوزیس را تشخیص دهیم؟ لیلی نواک فریزر، MRCM (تشخیص)
چگونه آسپرژیلوزیس را درمان کنیم؟ کریس کوسمیدیس، مشاور NAC
آیا استفاده از داروهای ضد قارچ پیچیده است؟ فیونا لینچ، داروساز متخصص
کمک به بیماران مبتلا به آسپرژیلوزیس برای زندگی فیل لنگریج و مرید هیوز، فیزیوتراپیست متخصص آسپرژیلوز و جنی وایت، پرستار متخصص آسپرژیلوزیس
داستان های بیمار: زندگی با آسپرژیلوزیس
مجموعهای از داستانهای چهار بیمار که در آن درباره تشخیص، تأثیر و مدیریت بحث میکنند. تمام داستان های بیمار ما را می توان در اینجا یافت.
تحقیق MFIG در منچستر آنجلا برنان
مرکز MRC برای قارچ شناسی پزشکی، تحقیقات آسپرژیلوزیس، الین بیگنل
بنیاد ریه اروپا حمایت از بیماران، مشارکت بیماران در تحقیقات در سراسر اروپا
تیم NAC CARES
داستانهای بیمار
آسپرژیلوزیس یک بیماری ناتوان کننده و مادام العمر است و تشخیص آن زندگی را تغییر می دهد. داستان سرایی بیمار ابزار مهمی در افزایش آگاهی است. این داستانها نه تنها به دیگران کمک میکند که احساس کنند تنها نیستند، بلکه به بیماران توانمند میشوند و بینش ارزشمندی از تجربه بیمار را برای پزشکان و متخصصان مراقبتهای بهداشتی فراهم میکنند.
ویدیوهای زیر داستان چهار بیمار را روایت می کند که هر کدام با نوع متفاوتی از آسپرژیلوزیس زندگی می کنند.
ایان - آسپرژیلوز مهاجم سیستم عصبی مرکزی (CNS)
شما می توانید اطلاعات بیشتر در مورد آسپرژیلوزیس مهاجم CNS را در اینجا بیابید.
آلیسون – آسپرژیلوز برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA).
شما می توانید اطلاعات بیشتر در مورد ABPA را در اینجا بیابید.
Mick – آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA).
شما می توانید اطلاعات بیشتر در مورد CPA را در اینجا بیابید.
Gwynedd - آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) آسپرژیلوز ریوی آلرژیک (ABPA)
پرسش و پاسخ
س. آیا SAFS می تواند به APBA تبدیل شود؟
به نظر می رسد آسم شدید با حساسیت قارچی (SAFS) کاملاً با آسپرژیلوز برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA) متفاوت است، زیرا بیماران SAFS از نهفتگی مخاطی یا برونشکتازی رنج نمی برند و بیماران مبتلا به ABPA نیازی به آسم شدید ندارند.
آیا برخی از SAFS می توانند به ABPA تبدیل شوند؟ هنوز شواهد زیادی برای تصمیم گیری در این مورد نداریم، اما از آنجایی که SAFS یک وضعیت نسبتاً جدید شناسایی شده است، ممکن است سال های بیشتری برای اطمینان از آن نیاز داشته باشیم، بنابراین نمی توانیم به طور کامل آن را رد کنیم.
س. آیا مواردی از عفونت همزمان سل و IA دارید؟
من فرض می کنم منظور شما سل و آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) است زیرا این دو کاملاً به هم مرتبط هستند؟ این دو می توانند با هم وجود داشته باشند و یک میزبان را آلوده کنند - در یکی از مذاکرات بعدازظهر امروز ذکر شد.
IA (آسپرگیلوزیس تهاجمی) عفونت افراد ضعیف سیستم ایمنی است که معمولاً افرادی با سیستم ایمنی به شدت ضعیف هستند، به عنوان مثال گیرندگان پیوند.
س. آیا می توانم بدانم برای آزمایش مولکولی مقاومت آزول، ژن مرجع/هدف چیست و از چه سویه های مثبت آن استفاده می کنید؟
ATCC از آنجایی که هیچ نقطه شکستی برای ضد قارچ برای ATCC وجود ندارد
س. آیا ABPA می تواند "پیشرفت" کند و به CPA/IA تبدیل شود؟ از آنجایی که بیمار ABPA هستند، آنها همچنین آزمایش خون سطح گالاکتومانان من را می گیرند.
تعداد کمی از بیماران آلرژیک برونکوپولمونری آسپرژیلوزیس (ABPA) به شکل حفرههای ریه (آسپرگیلوزیس مزمن ریوی) پیشرفت میکنند. این چیزی است که ما در طول بازدیدهای منظم از کلینیک برای افرادی که فکر می کنیم ممکن است در معرض خطر باشند، نظارت می کنیم.
س. اگر ایتراکونازول باعث نوروپاتی محیطی بیشتری شده باشد... چه مدت پس از قطع ایتراکونازول علائم کاهش می یابد؟
اکثر موارد (بیش از 90%) پس از قطع ایتراکونازول به مدت یک ماه برطرف می شوند. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/
س. تداخل لتروزول با ضد قارچ ها
هیچکدام اشاره نکردند – بنابراین نمیتوانیم رد کنیم که ممکن است برخی وجود داشته باشد اما گزارش نشده است – ببینید https://antifungalinteractions.org/
س. من در گروه افرادی هستم که دکتر باکستر ذکر کرده است و هیچ بیماری تنفسی دیگری یا سایر آلرژی های شناخته شده ندارند. مشاور من پیشنهاد کرد که ممکن است علت ژنتیکی باشد. آیا این احتمال وجود دارد؟ آیا تحقیقی در این مورد وجود دارد؟
با فرض اینکه شما همان طور که به آلرژی اشاره کردید ABPA دارید، چند ویژگی ژنتیکی وجود دارد که در آینده مشخص شده است.
- افراد مبتلا به فیبروز کیستیک (یک بیماری ژنتیکی) بیشتر به ABPA مبتلا می شوند
- موارد کمی وجود دارد که بیش از یک نفر در یک خانواده به ABPA مبتلا شده باشند، اما نادر است
- نشان داده شده است که ژن های خاص در ABPA به طور متفاوت بیان می شوند https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706
- تفاوتهای خاص سیستم ایمنی که منجر به التهاب بیشتر میشود، شناسایی شدهاند https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext
- به نظر می رسد جهش ZNF77 رشد قارچ را در مجاری هوایی ما تشویق می کند https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf