در ویدیوی بالا، ساندرا هیکس تجربیات خود را با سندرم هیپر-IgE (HIES)، یک سندرم نقص ایمنی اولیه، و اینکه چگونه زندگی با این بیماری نادر ژنتیکی و عفونت‌های ریوی مرتبط بر زندگی او تأثیر می‌گذارد، خلاصه می‌کند. به عنوان یک پیامد مستقیم HIES و تأثیر آن بر آبشار ایمنی، ساندرا به طور همزمان مزمن را مدیریت می کند. آسپرژیلوس عفونت (آسپرگیلوز)، عفونت مایکوباکتریال غیر سلی (مایکوباکتریوم آویوم داخل سلولیبرونشکتازی کلونیزه شده با سودوموناس و آسم او درباره تأثیر این بیماری نادر و بار عفونت بر زندگی روزمره خود، از جمله تأثیر عوامل دیگر مانند دما، رطوبت و مقاومت ضد میکروبی صحبت می کند.

ساندرا امیدهای خود را به پزشکانی که افراد مبتلا به پروفایل های بیماری مشابه، از جمله تأثیر درمان ایمونوگلوبولین را درمان می کنند، منتقل می کند. تشخیص زودهنگام و دقیق نقص ایمنی اولیه و عفونت های قارچی؛ و آگاهی از تداخلات بالقوه بین ضد قارچ ها و سایر داروها (https://antifungalinteractions.org). او همچنین اهمیت ارتباط جامع و به موقع در درون و بین تیم های چند رشته ای را مورد بحث قرار می دهد. در نهایت، ساندرا بر ارزش حمایت متخصصان مراقبت های بهداشتی متحد برای افراد مبتلا به بیماری مزمن ریوی تأکید می کند.

ساندرا از آن زمان به آنجا بازگشته است توانبخشی ریوی کلاس ها. اینها نه تنها برای افراد مبتلا به COPD بلکه برای کسانی که با سایر بیماری های ریوی زندگی می کنند، مزایای زیادی به همراه دارد. در دسترس قرار دادن این خدمات به طور گسترده مدیریت بیماری های مزمن ریوی را بهبود می بخشد و حتی می تواند هزینه های مراقبت های بهداشتی مرتبط را کاهش دهد.

ساندرا هیکس یکی از بنیانگذاران Aspergillosis Trust است، یک گروه تحت رهبری بیمار که هدف آن افزایش آگاهی در مورد آسپرژیلوزیس است. برای بازدید از وب سایت گروه و کسب اطلاعات بیشتر در مورد کار آنها اینجا را کلیک کنید.