آسپرژیلوزیس یک عفونت قارچی نادر و ناتوان کننده است که در اثر کپک آسپرژیلوس ایجاد می شود. این کپک در بسیاری از مکان ها از جمله خاک، برگ های پوسیده، کمپوست، گرد و غبار و ساختمان های مرطوب یافت می شود. انواع مختلفی از این بیماری وجود دارد که عمدتاً ریه ها را تحت تأثیر قرار می دهد و تشخیص آن دشوار است زیرا علائم مانند سایر بیماری های ریوی است. 

گوئیند میچل 62 ساله است. او دو فرزند بالغ دارد و با همسرش در ولز زندگی می کند. Gwynedd با مشکلات سلامتی غریبه نیست. او آلرژی های گسترده دارد، از شش هفتگی دچار مشکلات تنفسی شده است و در کودکی تشخیص داده شد که آسم دارد و حملات مکرری را تجربه می کند. اما در سال 2012، هنگامی که تشخیص داده شد سه نوع آسپرژیلوزیس، آسپرژیلوز برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA)، آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) و سه آسپرژیلوم (یک گلوله کپک در ریه‌ها) دارد، شوکه شد.

این تجربه او از سفر تشخیصی آسپرژیلوزیس است.

گوئیند برای اولین بار در سال 1992 متوجه تغییر در علائم معمول آسم خود شد. آسم او همیشه به خوبی کنترل نمی شد، اما او دوره هایی از افزایش دشواری تنفس، عفونت های مکرر قفسه سینه را تجربه کرد و در یک دوره سرفه متوجه خون در مخاط خود شد.

گویند می‌گوید: «این مقدار کمی در مقایسه با آنچه در سال‌های اخیر تجربه کرده‌ام بود، اما این اولین تجربه من از هموپتیزی بود.

گوئیند برای ملاقات با پزشک عمومی خود قرار ملاقات گذاشت که خونریزی را به سرفه های زیاد کاهش داد. اگرچه او بعداً آزمایش سل (TB) را داد که منفی بود، علائم او بیشتر بررسی نشد.

در سال 1998، پس از ویزیت‌های مکرر پزشک عمومی، گوئیند به متخصصی ارجاع شد که او را مبتلا به برونشکتازی تشخیص داد و به او گفت که به آسپرژیلوس حساسیت دارد.

گوئیند این تشخیص را به یاد می آورد، «آنها فقط آن را ریه کبوترباز (شایع ترین شکل پنومونیت با حساسیت بیش از حد) نامیدند. فکر می کردم پرنده نگه نمی دارم، پس خوب است. این یک آلرژی است که روی من تأثیر نمی گذارد. هیچ کس توضیح نداد که آسپرژیلوس چیست. نگفتند قالب است و همه جا هست.»

پس از تشخیص اولیه، گویند چرخه تکراری عفونت قفسه سینه، مشکل در تنفس، ویزیت پزشک عمومی و تجویز آنتی بیوتیک و استروئید را که طبیعی شده بود ادامه داد. اما وضعیت او بهبود نیافته بود.

چندین سال با مشکل تنفس، سرفه‌های خلط قهوه‌ای، هموپتیزی و عفونت قفسه سینه نزد پزشک عمومی رفتم. اغلب، بین بازدیدها بیش از 8 هفته نمی گذرد. نمونه‌های مخاطی اغلب فرستاده می‌شدند، اما هیچ پاسخی نداشتند. گوئیند می‌گوید: «به من نزد متخصص ارجاع نشدم یا یک Xray تکرار نشد. وقتی به او می‌گفتم حالم بد است، احساس می‌کردم پزشک عمومی به من گوش نمی‌دهد.»

در سال 2012، علائم گوئیند بدتر شد. قفسه سینه‌اش ثابت نمی‌شد، او در تلاش بود تا نفس عمیق بکشد، کمردرد پیدا کرده بود و داروهای معمول او کمکی نمی‌کرد.

پس از قرار ملاقات اضطراری با یک پزشک عمومی محلی، گوئیند مستقیماً به بیمارستان محلی خود فرستاده شد، جایی که یک عکس اشعه ایکس سایه روی ریه های او را نشان داد. پس از ترخیص، CT پیگیری بیماری ریوی و توده‌های گسترده را در هر دو ریه نشان داد.

در سه ماه پس از آن، گوئیند چندین متخصص از جمله یک انکولوژیست را دید (آسپرگیلوز اغلب با سرطان اشتباه گرفته می شود) و قبل از تشخیص آسپرژیلوز تحت آزمایشات متعددی قرار گرفت.

در اولین قرار ملاقات خود با پروفسور دیوید دنینگ در مرکز ملی آسپرژیلوزیس (NAC) در منچستر، بنیانگذار این مرکز که اکنون بازنشسته شده است به گوئیند گفت که اگر وضعیت او بدون تشخیص ادامه می یافت، بیش از پنج سال زنده نمی ماند.

همانطور که می توانید تصور کنید، من به طرز باورنکردنی ناراحت شدم. من همیشه بر این باور بودم که سینه‌ام در نهایت مرا می‌گیرد - اما در اواخر دهه 70 یا 80 سالگی. گویند می گوید که تصور اینکه زودتر بمیریم دشوار بود.

پس از تشخیص آسپرژیلوز، گوئیند با ترکیبی از ایمونوتراپی و داروهای ضد قارچ شروع شد. با این حال، به دلیل شدت بیماری او، تنها پس از یک رژیم فشرده سه ماهه از تزریق داخل وریدی روزانه داروهای ضد قارچی بود که گوئیند بهبودی را احساس کرد، اما زمانی که او این کار را کرد مشخص شد.

من از زمانی که به یاد دارم همیشه از ریه هایم و درد آنها آگاه بودم. اما به یاد می‌آورم که یک روز پیاده‌روی کردم و ناگهان متوجه شدم که حالم خوب نیست و هیچ دردی هم نداشتم. احساس می کردم یک آدم معمولی هستم! مدتها بود که متوجه نشده بودم چقدر بد بوده است. گوئیند می‌گوید که تازه به آن عادت کرده بودم.

نه سال از تشخیص گوئیند می گذرد، و او با مشاوره پزشکان، حمایت بیماران و خانواده اش و برخی آزمون و خطاها، یاد گرفته است که چگونه با این بیماری زندگی کند. او درک کرده است که چه چیزی علائم او را تشدید می کند و از چه چیزهایی باید اجتناب کرد. این رویکرد "دشمن خود را بشناسید"، همراه با مجموعه ای از داروها، به او اجازه می دهد تا فعال بماند و بیماری را کنترل کند. با این حال، زندگی به هیچ وجه عادی نیست.

من از خیلی چیزها اجتناب می کنم. برگ های ریخته شده، مناطق جنگلی، ساختمان های قدیمی، از جمله املاک اعتماد ملی، خیمه شب بازی (من کپک روی دیوارهای بوم خیمه شب بازی دیده ام). من همچنین از مکان‌های شلوغ مانند تئاتر، سینما و موزه در فصل شلوغ خود اجتناب می‌کنم.»

علیرغم محدود شدن مواجهه احتمالی با کپک آسپرژیلوس، تشدیدها همچنان اتفاق می‌افتد و گوئیند در ترس از اینکه هر گونه وخامتی منجر به تمام شدن گزینه‌های درمانی او شود، زندگی می‌کند. عفونت او به چندین داروی ضد قارچ مقاوم است و عوارض جانبی شدیدی برای سایرین دارد، مسائلی که بسیاری از بیماران تجربه می‌کنند که می‌تواند گزینه‌های درمانی را به شدت محدود کند. نیاز به تشخیص زودهنگام یکی از دلایلی است که گوئیند در مورد افزایش آگاهی در مورد آسپرژیلوز بسیار علاقه مند است، بنابراین دیگرانی که از این بیماری رنج می برند می توانند زودتر به درمان دسترسی پیدا کنند و پیشرفت بیماری را به تاخیر بیندازند.

اگر یک بیماری مزمن ریوی دارید که با داروهایتان کنترل نمی‌شود، اگر عفونت‌های مکرر قفسه سینه یا هر مشکل مداوم دیگری را در تنفس خود تجربه می‌کنید، برای ارجاع به یک متخصص فشار بیاورید. به پزشک عمومی خود بگویید که می خواهید آن را بررسی کنید. از صحبت کردن نترسید Gwynedd می گوید: تشخیص زودهنگام برای جلوگیری از بدتر شدن و بهبود کیفیت زندگی ضروری است.

اگر می خواهید در مورد آسپرژیلوزیس، علائم و افرادی که در معرض خطر هستند بیشتر بدانید، کلیک کنید اینجا.

همچنین می توانید به وب سایت NHS مراجعه کنید اینجا. 

برای اطلاعات بیشتر در مورد مرکز ملی آسپرژیلوز کلیک کنید اینجا.