داستان آلیسون با ABPA (هفته قبل از کریسمس بود…)
همانطور که در زندگی با شرایط مزمن سفر می کنیم، می توانیم راهبردهای مقابله را به خود بیاموزیم
همانطور که استراتژی‌ها کار می‌کنند، احساس موفقیت به دست می‌آوریم و من حدس می‌زنم که افتخار می‌کنم که می‌توانیم این کار را انجام دهیم، می‌توانیم از آن دور شویم، اما بعد اتفاق دیگری رخ می‌دهد و برنامه‌ریزی ما، و استراتژی‌های ما خراب می‌شوند. امروز یکی از اون روزا رو گذروندم
- یاد بگیریم که چه چیزی می توانیم به دست آوریم
- چه چیزی واقع بینانه است و چه چیزی نیست؟
- راه هایی برای محدود کردن میزان انجام کار در یک زمان بیابید تا بتوانیم کم کم به اهداف خود برسیم.
- خودمان را قدم بگذاریم.
امروز 21 دسامبر است پس فقط چند روز مانده به کریسمس. در نیوزیلند هوا گرم است (مخصوصاً در وایکاتو) و من سعی می‌کنم در مورد اینکه چقدر برای آماده شدن برای کریسمس انجام می‌دهم و سوار کمپروانم به خانه ساحلی خانوادگی انجام می‌دهم واقع بین باشم. همچنین می‌خواهم باغ را با ظاهری زیبا و مرتب ترک کنم تا وقتی برمی‌گردم، بیابان نباشد. کار در باغ را فقط می توان در فواصل بسیار کوتاه و با استفاده از ماسک FFP2 (در شرایط بسیار گرم) انجام داد. به این منظور، فکر می‌کنم به موفقیت می‌رسیدم، به جز اینکه در چشمم گل‌ریزه ایجاد شده بود. درمان محافظه کارانه بسته ها و قطره های داغ برای خشکی چشم واقعا کمکی نکرده است
در روز سوم، با داروساز و پزشک عمومی خود (از طریق ایمیل) در مورد اینکه چه کاری باید انجام دهم صحبت کردم. قطره‌های پماد در دست داشتم که مناسب بود اما بعد از چهار روز وضعیت بدتر می‌شد و پزشک عمومیم گفت اگر بهتر نشد، باید به اورژانس بروم، زیرا هیچ وقت پزشک عمومی وجود ندارد. داماد من که دکتر است به آن نگاه کرد و گفت: "این باید لنز باشد، احتمالا باید خود را به کلینیک چشم ببری". بنابراین پس از صحبت با پرستار دکترم، به کلینیک اورژانس (نه بیمارستان رایگان ED) رفتم.
زمان انتظار به عنوان دو ساعت پست شد، بله این معقول است، اما چیزهایی اتفاق افتاد. اورژانس کلینیک دو یا سه اورژانس بزرگ در طول روز داشت و من از ساعت 10:30 صبح تا 5:15 بعد از ظهر آنجا نشستم. حوالی ساعت 2:30 من با پرستار در پذیرش صحبت کردم و پرسیدم که آیا کسی وجود دارد که بتواند با این موضوع کنار بیاید، با این فکر که اگر واقعاً نمی تواند کاری را که باید انجام شود انجام دهد، باید به بیمارستان بروم. . به من اطمینان داده شد که این کار قابل انجام است. ساعت 5 به یک دکتر مراجعه کردم و او تصمیم گرفت که باید یک کرم آنتی بیوتیک دیگری را امتحان کنیم و شاید مقداری آنتی بیوتیک خوراکی اضافی بریزیم و ببینیم چطور پیش رفتم و اگر در عرض XNUMX روز بهبود پیدا نکرد، دوباره برگردیم و سپس شاید لازم باشد شما را به کلینیک چشم بفرستیم
صحبت در مورد ناامید کننده! او متوجه شده بود که من مشکلات بهداشتی پیچیده ای دارم، به او اشاره کردم که بدنم به عفونت ها پاسخ نمی دهد، کریسمس است، و من به سمت شمال به ساحل اوماها می روم. اما نه این راه حل او بود و او به چیز دیگری گوش نمی داد. بنابراین برنامه‌ریزی من، سعی می‌کردم مراقب باشم که بیش از حد به خودم فشار نیاورم، و خیلی تلاش نکنم و در اورژانس قرار بگیرم، فقط از پنجره بیرون رفتم و یک روز کامل را در اورژانس از دست دادم. تا رسیدم خونه گرسنه بودم خسته بودم. چشمم خیلی درد می کرد و می شد با یک روش پنج دقیقه ای تسکین پیدا کرد.
الان باید چیکار کنیم؟ به نظر نمی‌رسد خوابم باشد، از این رو نوشتم، و می‌توانم 3 ساعته پماد را در طول شب به چشمم بزنم. (الان ساعت 3 صبح است و من ابتدا سعی کردم ساعت 9:30 شب به رختخواب بروم / بخوابم). چگونه می توانم بین نیاز به مرتب کردن چشمم قبل از رفتن به شمال، خارج از حوزه قضایی بیمارستانم، جایی که بیمارستان به عنوان "بیمارستان مطمئن نیستم" نامیده می شود و زمان سفر فقط برای رسیدن از ساحل به شهر برای دیدن، تعادل برقرار کنم. دکتر طی دو هفته تعطیلات آینده از 15 دقیقه به 2 ساعت افزایش خواهد یافت. در مورد اینکه چه مدت ممکن است طول بکشد تا به NSH چیزی نگویم. (معمولاً یک ساعت فاصله دارد) آیا خطر از دست دادن یک روز آمادگی دیگر و تلاش مجدد برای رفتن به کلینیک چشم را دارم؟ آیا بینایی خود را به خطر می اندازم یا عوارض بیشتری را در برابر اینکه خود را در کریسمس کاملا خسته نکنم به خطر می اندازم؟
توجه: من این کار را قبل از کریسمس 2023 شروع کردم، اما وقتی انرژی لازم برای تلاش و اتمام آن را پیدا کردم، نتوانستم فایل را پیدا کنم. فوراً به مارس 2024 بروید و من آن را در مکانی مبهم، بازتابی از آن، یافتم نقطه اوج زمانی که من آن را "پرونده" کردم به آن رسیده است.
همانطور که معلوم شد، صبح روز بعد به دکتر جراحی خودم برگشتم تا با پرستاری صحبت کنم که تصمیم گرفت من را برای دیدن دکتری که بسیار فهمیده و دارای ارتباط بود، ببرد. او آنتی بیوتیک را به آنتی بیوتیکی تغییر داد که مخصوص این موضوع بود و پروتکل های لازم را برای رساندن من به کلینیک چشم در صورت نیاز توضیح داد. معلوم شد که دارویی که اخیراً اضافه شده است به طور عمده به این مشکل افزوده است و پس از قطع، توانستم همه چیز را تحت کنترل داشته باشم و مجبور نباشم در میانه تعطیلات تابستانی به کلینیک چشم بروم.
اما به نقاط اوج برگردیم.
وقتی با بیماری‌های مزمن سر و کار داریم، درمان برای مدیریت تشخیص اولیه اغلب می‌تواند منجر به شرایط ثانویه شود، که نیاز به درمان مدیریتی بیشتری دارد سطوح انرژی محدود است و «فقط یک چیز دیگر» می‌تواند کاملاً به ما کمک کند. استراتژی های ما با دقت برنامه ریزی شده و متعادل به طور کامل به پایان می رسد. چگونه آن را مدیریت کنیم؟
بیایید با آن روبرو شویم، در آن لحظه ممکن است فقط بخواهیم تسلیم شویم. اما نه، ما باید تصدیق کنیم که در کجا هستیم، شاید فریاد بزنیم یا ناله کنیم، دعا کنیم و طرح جدیدی ارائه کنیم و در عین حال بپذیریم که ممکن است همه چیز آنطور که فکر می‌کردیم پیش نرود. (در این روز خاص، خانواده‌ام از من دعوت کردند که برای شام به آنها ملحق شوم که بسیار مورد استقبال قرار گرفت. من نیز سعی می‌کنم برای چنین مواقعی غذاها را از قبل در فریزر آماده کنم.)
پولس در کتاب مقدس می گوید:آموخته ام که در فراوانی و نیاز راضی باشم"
تغییر نگرش ما کلید اصلی است. ما می خواهیم فکر کنیم که کنترل خود را در دست داریم اما موقعیت ها و شرایط خارج از کنترل ما هستند.
یادگیری زندگی در محدوده بیماری مزمن یک فرآیند غم و اندوه است، اما از آنجایی که هیچ ضایعه ملموسی وجود ندارد که در هنگام مرگ کسی مشاهده شود، ما و اطرافیانمان ممکن است پیامدهایی را که همه می‌خواهند در حقایق و رفع آن بپردازند، درک نکنیم. استراتژی های آن است. غم و اندوه غیرمنطقی است و نیاز به تلاش زیادی دارد. اگرچه باید دقیق تر نشان داده شود که ما از طریق آن کار نمی کنیم، همانطور که از طرف مقابل بیرون می آییم، اما تلاش می کنیم تا بفهمیم که این چگونه بر ما تأثیر می گذارد و چگونه آن را با خود همراه می کنیم. عادی های جدید.
امیدوارم این بینش کوچک به شما کمک کند تا از طریق یک روز "نقطه اوج".. برخی از این فرآیند شامل به دست آوردن درک بیشتر از ترکیب خاص شرایط شما است…. اما این موضوع دیگری است که در آینده در مورد وبلاگ قرار می گیرد!