حمایت از بیماران و مراقبین آسپرژیلوزیس

ارائه شده توسط مرکز ملی آسپرژیلوز NHS

زندگی با شرایط مزمن و نادر مانند آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) و آسپرژیلوزیس برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA) می تواند یک تجربه دلهره آور باشد. علائم این شرایط می تواند شدید باشد و تاثیر قابل توجهی بر زندگی روزمره فرد داشته باشد. این سفر می‌تواند تنها و منزوی باشد، و معمولاً این احساس می‌کنید که هیچ‌کس نمی‌فهمد که در حال گذراندن چه چیزی هستید. اینجاست که حمایت همتایان می تواند فوق العاده ارزشمند باشد.

پشتیبانی همتایان راهی است برای افرادی که تجربه مشترکی دارند تا داستان‌ها، توصیه‌ها و استراتژی‌های مقابله‌ای خود را با یکدیگر به اشتراک بگذارند. این می تواند به اشکال مختلف ارائه شود، از جمله گروه های پشتیبانی آنلاین، برنامه های راهنمایی همتا، و گروه های پشتیبانی حضوری. این به افراد اجازه می دهد تا احساس درک، تایید و حمایت را به گونه ای داشته باشند که سایر اشکال حمایت نمی توانند ارائه دهند.

در مرکز ملی آسپرژیلوزیس (NAC)، ما اهمیت حمایت همتایان را برای افراد مبتلا به آسپرژیلوزیس درک می کنیم. در حالی که ما توصیه و راهنمایی در مورد نحوه مدیریت شرایط شما ارائه می دهیم، می دانیم که بسیاری از حمایت ها از جانب کسانی است که تجربه زنده ای از این بیماری دارند.

جلسات مجازی حمایت از بیمار و مراقب ما نمونه ای عالی از حمایت همتایان در عمل است. این جلسات دو بار در هفته در تیم های مایکروسافت میزبانی می شود و برای همه آزاد است، نه فقط بیماران NAC. این جلسات فضای امن و حمایتی را برای افراد فراهم می کند تا با دیگرانی ارتباط برقرار کنند که درک می کنند چه چیزی از سر می گذرانند. آنها به افراد اجازه می دهند تجربیات خود را به اشتراک بگذارند، سؤال بپرسند و از دیگرانی که مدت طولانی تری با این بیماری زندگی کرده اند یاد بگیرند.

از طریق این جلسات، بیماران بینشی در مورد مکانیسم‌ها و استراتژی‌های مقابله به دست می‌آورند که به دیگران کمک می‌کند تا جایی که ممکن است با شرایط خود زندگی عادی داشته باشند. ما بسیاری از بیمارانمان را دیده‌ایم که با افرادی دوستی پایدار برقرار می‌کنند که می‌دانند در چه شرایطی قرار دارند.

بنابراین، اگر با هر نوع آسپرژیلوزیس زندگی می کنید، کانال های پشتیبانی همتایان ما می تواند منبع ارزشمندی باشد. ارتباط با دیگرانی که تجربه شما را به اشتراک می گذارند می تواند مزایایی را به همراه داشته باشد که دستیابی به آنها از طریق سایر اشکال پشتیبانی دشوار است. جلسات مجازی حمایت از بیماران و مراقبین ما مکانی عالی برای شروع است و ما شما را تشویق می کنیم که به ما بپیوندید و مزایای حمایت همتایان را برای خود ببینید.

با کلیک بر روی اینجا می توانید از جزئیات مطلع شوید و در جلسات ما ثبت نام کنید.