بسیاری از ما با روند غم و اندوه پس از مرگ یکی از عزیزان آشنا هستیم، اما آیا متوجه شده اید که همین روند اغلب زمانی اتفاق می افتد که شما به بیماری مزمنی مانند آسپرژیلوزیس مبتلا هستید؟ احساس از دست دادن بسیار مشابهی وجود دارد: - از دست دادن بخشی از سلامتی، از دست دادن شخصی که زمانی بودید، از دست دادن استقلال و عدم اطمینان در مورد آینده.

1. از دست دادن سلامتی: تشخیص بیماری مزمن اغلب به معنای مواجهه با واقعیت زندگی با شرایطی است که بر سلامت جسمی و همچنین عاطفی شما تأثیر می گذارد. این از دست دادن سلامتی می تواند قابل توجه باشد و ممکن است به شما نیاز داشته باشد که سبک زندگی، برنامه های روزانه و انتظارات خود را برای آینده تنظیم کنید. تطبیق با یک "عادی جدید" برای برخی دشوار است. در مورد آسپرژیلوزیس بیشتر اشاره می کنند که هر روز انرژی آنها خیلی سریع تمام می شود، بنابراین باید هر روز صبح برای صرفه جویی در انرژی برنامه ریزی کنند.
2. تغییرات هویتی: بیماری مزمن می‌تواند بر دید شما از خود و درک دیگران از شما تأثیر بگذارد. ممکن است نیاز باشد که هویت، نقش ها و روابط خود را دوباره تعریف کنند، که می تواند فرآیندی چالش برانگیز و غم انگیز باشد. برای برخی از نزدیکترین روابط شما، ممکن است یک روند سوگواری نیز وجود داشته باشد که آنها نیز باید آن را طی کنند.
3. از دست دادن استقلال: بسته به شدت آسپرژیلوزیس، افراد ممکن است از دست دادن استقلال را تجربه کنند، زیرا برای کمک در کارهای روزانه، مراقبت های پزشکی یا تحرک به دیگران اعتماد می کنند. این از دست دادن می تواند منجر به احساس ناامیدی و ناراحتی شود. این همچنین بر افرادی که نزدیک‌ترین شما به شما زندگی می‌کنند، مانند همسر یا شریک زندگی‌تان، تأثیر می‌گذارد، زیرا آنها نیز باید با تغییر در نقش‌های شما کنار بیایند. از دست دادن استقلال می تواند عاطفی، فیزیکی و مالی باشد.
4. عدم اطمینان در مورد آینده: آسپرژیلوز در حال حاضر قابل درمان نیست (اگرچه تعداد کمی از مبتلایان به آسپرژیلوم ممکن است گزینه جراحی را داشته باشند) و شامل مدیریت مداوم و عدم اطمینان در مورد پیشرفت بیماری، اثربخشی درمان و پیامدهای طولانی مدت است. این عدم اطمینان می تواند به احساس اضطراب، ترس و اندوه در مورد آینده کمک کند.
5. تأثیرات اجتماعی و عاطفی: بیماری مزمن می تواند بر روابط، تعاملات اجتماعی و رفاه عاطفی تأثیر بگذارد. ممکن است ناگهان احساس انزوا کنید زیرا بسیاری از بیماران توصیف می کنند که دوستان و خانواده به آنها گوش نمی دهند یا آنها را درک نمی کنند. شما و افرادی که به آنها نزدیک هستید ممکن است از دست دادن ارتباطات اجتماعی، سیستم های پشتیبانی یا توانایی شرکت در فعالیت هایی که زمانی از آنها لذت می بردند غمگین باشید.

برای افرادی که یک بیماری مزمن تشخیص داده می شود، ضروری است که احساسات غم و اندوه خود را بپذیرند و تأیید کنند و در صورت نیاز از ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی، عزیزان، گروه های حمایتی یا متخصصان سلامت روان کمک بگیرند. پرداختن به غم و اندوه می تواند به افراد کمک کند تا با تشخیص خود کنار بیایند، زندگی با یک بیماری مزمن را تطبیق دهند، و علیرغم چالش هایی که ممکن است با آن مواجه شوند، معنا و هدف پیدا کنند. ناتوانی در پرداختن صحیح به فرآیند سوگواری می تواند منجر به بدتر شدن سبک زندگی و افسردگی شود.

چگونه می توانید بیماری مزمن و اندوه را مدیریت کنید؟
مدیریت غم و اندوه پس از تشخیص بیماری مزمن می تواند یک فرآیند پیچیده و مداوم باشد، اما چندین استراتژی وجود دارد که می تواند به افراد کمک کند تا با واقعیت جدید خود کنار بیایند و سازگار شوند. در اینجا چند پیشنهاد وجود دارد:

1. احساسات خود را بپذیرید و تأیید کنید: به خود اجازه دهید تا احساسات خود را اعم از غم، عصبانیت، ترس یا ناامیدی به رسمیت بشناسید و بیان کنید. به یاد داشته باشید که غم و اندوه یک پاسخ طبیعی به از دست دادن است و اشکالی ندارد که طیف وسیعی از احساسات را احساس کنید، برخی از آنها ممکن است هم در خودتان و هم در نزدیک ترین افراد غیرمنتظره باشند.
2. به دنبال حمایت باشید: در تماس با دوستان، اعضای خانواده، گروه های حمایتی، یا متخصصان سلامت روان برای حمایت و درک (و دارو یا سایر درمان ها در صورت نیاز) تردید نکنید. صحبت با دیگرانی که چالش های مشابهی را تجربه کرده اند می تواند اعتباربخش باشد و بینش های ارزشمند و استراتژی های مقابله ای را ارائه دهد. مرکز ملی آسپرژیلوزیس در منچستر، بریتانیا مجموعه‌ای از گروه‌های حمایتی بسیار شلوغ را برای افراد مبتلا به انواع آسپرژیلوزیس اداره می‌کند.آسپرژیلوزیس مزمن ریوی (CPA) آسپرژیلوز برونکوپولمونری آلرژیک (ABPA)، حاد آسپرژیلوزیس مهاجم (AIA یا IA)، آسم شدید با حساسیت قارچی (SAFS) برونشیت آسپرژیلوس و بیشتر. گروه های پشتیبانی از طریق قابل دسترسی هستند فیسبوک و تلگرام و شامل گروه های ویدئو کنفرانس دو بار در هفته. در این گروه‌ها، می‌توانید با بیمارانی که سال‌هاست با آسپرژیلوز زندگی می‌کنند ملاقات کنید و برای هر سؤالی که ممکن است داشته باشید، به علاوه کارکنان NAC بسیار صمیمی و دوستانه هستند.
3. خود را آموزش دهید: تا جایی که می توانید در مورد وضعیت، گزینه های درمانی و استراتژی های خود مراقبتی بیاموزید. درک بیماری خود و نحوه مدیریت آن می تواند به شما کمک کند احساس قدرت بیشتری داشته باشید و سلامت خود را کنترل کنید. مرکز ملی آسپرژیلوزیس یک وب‌سایت آموزنده را راه‌اندازی می‌کند تا به شما کمک کند به بهترین منابع اطلاعاتی دسترسی پیدا کنید aspergillosis.org.
4. یک شبکه پشتیبانی ایجاد کنید: اگر می توانید، اطراف خود را با دوستان و خانواده حامی و فهمیده ای که می توانند کمک عملی، حمایت عاطفی و تشویق کنند، احاطه کنید. داشتن یک شبکه پشتیبانی قوی می تواند تفاوت قابل توجهی در مقابله با بیماری مزمن ایجاد کند. گاهی اوقات کمک حرفه ای بی طرفانه از یک مشاور می تواند هنگام تصمیم گیری مفید باشد.
5. مراقب خودت باش: مراقبت از خود را در اولویت قرار دهید و سلامت جسمی و روحی خود را در اولویت قرار دهید. این ممکن است شامل استراحت کافی باشد، داشتن یک رژیم متعادل، درگیر شدن در ورزش منظم (در صورت لزوم)، تمرین تکنیک های آرامشو یافتن فعالیت هایی که برای شما شادی و رضایت به ارمغان می آورد.
6. اهداف واقع بینانه تعیین کنید: انتظارات خود را تنظیم کنید و بر اساس توانایی ها و محدودیت های فعلی خود اهداف واقع بینانه برای خود تعیین کنید. اهداف بزرگتر را به مراحل کوچکتر و قابل مدیریت تقسیم کنید و در طول مسیر موفقیت های خود را جشن بگیرید. بسیاری از بیماران دریافتند که در صورت استفاده از آن به گذراندن روز بهتر کمک می کند نظریه قاشق برای مدیریت بهتر میزان انرژی که ممکن است هر روز داشته باشند.
7. ذهن آگاهی و پذیرش را تمرین کنید: عمل تکنیک های ذهن آگاهیمانند تنفس عمیق، مدیتیشن، یا تمرینات تمرکز حواس، به شما کمک می‌کند در لحظه‌ی لحظه‌ای ثابت و حضور داشته باشید. پذیرش به این معنا نیست که امید خود را از دست بدهید، بلکه به این معناست که واقعیت فعلی خود را بپذیرید و در عین حال بر آنچه می توانید کنترل کنید تمرکز کنید.
8. در صورت نیاز به دنبال کمک حرفه ای باشید: اگر برای کنار آمدن با غم و اندوه، اضطراب، افسردگی یا سایر نگرانی‌های مربوط به سلامت روانی مبارزه می‌کنید، در جستجوی کمک دریغ نکنید متخصص سلامت روان. درمان می‌تواند فضای امنی برای کشف احساسات، توسعه استراتژی‌های مقابله و یافتن حمایت فراهم کند.

به یاد داشته باشید که مدیریت غم و اندوه و سازگاری با زندگی با یک بیماری مزمن یک سفر است، و بد نیست در طول مسیر به دنبال کمک و حمایت باشید. با خودتان صبور باشید، شفقت به خود را تمرین کنید، و هر روز همه چیز را انجام دهید.

تجربه زیسته از آلیسون

ابتدا ممکن است نیاز داشته باشیم تا تعریف کنیم که غم چیست..

ما از این کلمه استفاده می کنیم غم اما درک ما از آن چیست؟ من فکر می کنم که تعریف و درک تغییر می کند زیرا ما مشکلات زندگی را بیشتر می کنیم. یکی از تعاریفی که به کار می رود « شبکه درهم تنیده ای از احساسات » است. خشم، اندوه، ناامیدی، اشک، ناامیدی، از دست دادن هویت، نوسانات خلقی، سردرگمی، افسردگی، تسلیم شدن. لیست تقریباً بی پایان است و در هیچ ترتیب منظم یا پیشرفت بازه زمانی مشخصی نیست.

یکی دیگر از عوامل در نظر ما این است گناهبرخی از آنها ناشی از پذیرش و پایبندی ما به آنچه که به "هنجارهای اجتماعی" تبدیل شده است، ایجاد می شود. به نظر می رسد انکار ناگزیر مرگ و زوال بدن ما وجود دارد. بنابراین وقتی این عوامل در زندگی روزمره ما بسیار مشهود می شوند، ما می خواهیم و انتظار داریم که بتوانیم آنها را برطرف کنیم و از عواقب آن جلوگیری کنیم. وقتی این اتفاق نمی‌افتد، غمگین می‌شویم و/یا احساس گناه می‌کنیم که نمی‌توانیم آن انتظارات را برآورده کنیم، بنابراین بایدغم خود را پردازش کنیم" اما دوباره؛ آن عبارت به چه معناست

برای هر فردی، شکل‌های متفاوتی به خود می‌گیرد، زیرا هر موقعیتی منحصر به فرد است. روابط درگیر، وسعت بیماری، چگونگی بروز و پیشرفت آن. چگونه به زندگی نگاه می کنیم پردازش غم و اندوه ما مستلزم نظم و انضباط دشواری است که بدانیم باورهای اصلی ما در مورد زندگی چیست، چه چیزهایی از دست می دهند و این مفاهیم را از "دانش سر" به "پذیرش قلبی" و همچنین سازگاری با پیامدهای عملی و تغییرات تغییر می دهد. همه اینها زمان و انرژی می گیرد و خسته کننده است. با توجه به تجربه من می توانم موارد زیر را پیشنهاد کنم:

• داشتن یک گروه پشتیبانی پر از افرادی که مسیر را قبل از شما طی کرده اند کمک بزرگی است.
• خواندن مقالات در مورد وضعیت خود و نحوه مدیریت آن.
• صحبت با یک دوست.
• ثبت این فرآیند نیز مفید است زیرا می توانید به گذشته نگاه کنید و پیشرفت و کارهایی را که می خواستید انجام دهید اما هنوز ارزیابی نکرده اید را مشاهده کنید. هنگام صحبت با متخصص سلامت خود می توانید به آن اشاره کنید.

همه این فعالیت ها به ما کمک می کند تا با بیماری مزمن خود کنار بیاییم.

یکی دیگر از عواملی که در برخورد با یک بیماری مزمن مطرح می شود، ماهیت این بیماری و اهمیت درک شده آن در جامعه است. قبل از اینکه من تشخیص آسپرژیلوز را بدهم، به ما گفتند که سرطان ریه است. هنگامی که آن به آسپرژیلوزیس تغییر کرد، دخترم (پزشک مراقبت های تسکینی) گفت که تشخیص سرطان آسان تر بود! دلیل این امر این است که سرطان وضعیتی است که از نظر اجتماعی قابل درک است، حمایت‌های گسترده‌ای وجود دارد، جمع‌آوری کمک‌های مالی و آگاهی‌های عمده وجود دارد و مردم دور هم جمع می‌شوند. یک مسیر روشن به سمت درمان و انتظارات وجود دارد. (به طور مشابه در مورد بیماری قلبی و یک یا دو بیماری با بودجه خوب دیگر).

از طرف دیگر شرایط ریه باعث می شود که شما به ریه های خود رسیدگی نکرده باشید، بنابراین مقصر هستید و/یا فقط به این معنی است که خیلی خوب نفس نمی کشید، اما می توان آن را مدیریت کرد و تأثیر زیادی ندارد. روی زندگی شما به نحوه ارائه کمپین های ضد سیگار فکر کنید.

شرایط مزمن ریه نیز در جاهایی که شرایط زندگی ضعیف است شیوع بیشتری دارد و به نظر من بر میزان زمان و منابعی که می‌توان برای کمپین‌های آگاهی‌بخشی و تحقیقات اختصاص داد تأثیرگذار است.

با تشکر از NAC با پشتیبانی ملی آسپرژیلوزیس (که توسط NHS اداره می شود) و Aspergillosis Trust Support (که توسط بیماران آسپرژیلوزیس در فیس بوک اجرا می شود) برای اطلاعات قابل اعتماد، دستورالعمل ها، پیشرفت های تحقیقاتی و داستان های بیماران www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

پیوندهای مفید در مورد غم و اندوه و گناه

ذهن'غم و اندوه چگونه است؟'

روانشناسی امروزبیماری مزمن و اندوه'

بنیاد آرتریتغم و اندوه و بیماری مزمن'

NHS هر ذهن مهم استسلامت روان و بیماری جسمی'