آلیسون هکلر ABPA

قبلاً در مورد سفر اولیه و تشخیص نوشته بودم، اما سفر در حال انجام این روزها افکارم را به خود مشغول کرده است.  از منظر ریه/آسپرژیلوز/تنفس، اکنون که به تابستان در نیوزیلند می رسیم، احساس می کنم حالم خوب است، ظاهر و احساس خوبی دارم.    

برخی از سوابق پزشکی فعلی من:-

من بیولوژیک، mepolizumab (Nucala) را در سپتامبر 2022 پس از 12 ماه واقعاً سخت شروع کردم (داستانی دیگر). تا کریسمس، بسیار بهبود یافته بودم و از دیدگاه تنفس و انرژی، تابستان خوبی را سپری کردم. اگرچه هوا خیلی بد بود، اما به سختی تابستان بود. 

از اقدامات احتیاطی خود راضی شدم و در اوایل فوریه، نوه‌ای با آنفولانزای بدی که بعداً به آن مبتلا شدم ملاقات کرد. 6 هفته بعد، رادیوگرافی بعدی روی ریه ها مشکل قلبی را نشان داد که به متخصص قلب نیاز داشت تا بررسی کند: «تنگی آئورت نگران کننده بزرگی نیست، اما مجرای آئورت هرگز در کودکی بهبود نیافت. ما می‌توانستیم تعمیر کنیم اما….” پاسخ به آن این بود: “من بالای 70 سال دارم، چهار باردار بودم، هنوز اینجا هستم و عوامل خطر با تمام مشکلات دیگر من… اتفاق نمی‌افتد.”

بالاخره بعد از این دو سکسکه، خواهر 81 ساله ام در بیمارستان بستری شد و من سعی می کردم از او دفاع کنم. او کووید گرفت که من بعداً از او گرفتم. (من خوب عمل کرده بودم که 2.5 سال بدون کووید ماندم). اما باز هم، هر گونه عفونتی که این روزها به آن مبتلا می شوم، مدت زمان بیشتری طول می کشد تا از آن بهبود پیدا کنم. من هنوز در چهار هفته آن را داشتم و در هفته 6-8، پزشک عمومی من نگران بود که ممکن است به کووید طولانی مبتلا شده باشم زیرا فشار خون و ضربان قلب من هنوز کمی بالا بود! خواهر من مبتلا به میلوما بود و در عرض شش هفته پس از تشخیص فوت کرد.

 از زمان شروع Mepolizumab، من متوجه مشکلات فزاینده بی اختیاری شده بودم، و این در پیلونفریت کامل (عفونت کلیه eColi) ایجاد شد. از آنجایی که من فقط یک کلیه دارم، سطح اضطراب در این مورد کمی بالا بود زیرا علائم بسیار شبیه زمانی بودند که کلیه دیگرم در نهایت برداشته شد. (در اینجا طرح B وجود ندارد). پرتاب کردن: قادر به نفس کشیدن در مقابل یادگیری مقابله با برخی بی اختیاری ها هستید؟

 من تمام سال 2023 را با مسائل بهداشت روانی در حال انجام با نوه 13-14 ساله‌ام پوشانده‌ام، بنابراین دخترم و همسرش که در ملک او زندگی می‌کنم، کاملاً مشغول تلاش برای ایمن نگه داشتن او و تمام مراقبت‌هایی بودند که او نیاز دارد. . همه ما غم از دست دادن این کودک را داریم که اکنون تحت مراقبت است.

 سطح درد زیاد است و سطح انرژی بسیار پایین است. پردنیزون اساساً تولید کورتیزول من را از بین برده است، بنابراین من به نارسایی ثانویه آدرنال و پوکی استخوان مبتلا هستم. 

 اما من سپاسگزارم

من بسیار سپاسگزارم که در کشوری زندگی می کنم که دارای سیستم بهداشت عمومی است (خواه سیستم بهداشت عمومی در حال فروپاشی باشد). من توانستم به منطقه ای نقل مکان کنم که بیمارستان آموزشی خوبی دارد و به دخترم (پزشک مراقبت های تسکینی) و همسرش (بیهوشی) نزدیک باشم، به داروهای بهداشت عمومی رایگان و یک پزشک عمومی عالی که گوش می دهد، دسترسی دارم، دسترسی دارم. تصویر کامل را انجام می دهد و تمام تلاش خود را می کند تا همه متخصصان وضعیت را بررسی کنند. عکس‌برداری‌های اخیر با اشعه ایکس و اسکن دکستا میزان آسیب و زوال چرخش را نشان داد: اطلاعاتی که باید به فیزیو که در تلاش است به انگیزه/فعال کردن تمرین‌های تقویتی من کمک کند، جلب کنم. غدد درون ریز پیشنهاد کرد که 5 میلی گرم در هیدروکورتیزون من افزایش یابد و زمان بندی دوز را کنار بگذارم، و این تفاوت بزرگی در نحوه کنار آمدن من با تمام اتفاقات و درد ایجاد کرده است. اورولوژی بالاخره یک ارجاع برای بررسی وضعیت کلیه‌ام را پذیرفت، اگرچه ممکن است هنوز چند ماه طول بکشد تا آنها مرا ببینند. چکاپ اخیر با Physio نشان داد که تمرینات تفاوت ایجاد کرده است و من به طور قابل توجهی در پاهایم قوی تر بودم. من هنوز برای انجام این کارها تلاش می کنم، اما این اطلاعات به من اطلاع می دهد که باید ادامه دهم.

بزرگترین نبرد نگرش ذهنی است

هر یک از داستان های ما منحصر به فرد خواهد بود، و برای هر یک از ما، نبرد واقعی است. (وقتی تمام مطالبم را می نویسم، کمی سخت به نظر می رسد، اما به طور کلی، اینطور به آن فکر نمی کنم. من داستانم را فقط به عنوان نمونه ای از پیچیدگی سفر به اشتراک گذاشته ام.) 

چگونه با همه تغییراتی که بر سرمان می آید کنار بیاییم؟ می‌دانستم که با بزرگ‌تر شدن سلامتی‌ام تغییر می‌کند، اما احساس می‌کنم به سرعت به سراغم آمده است. من خودم را پیر نمی‌دانستم، اما بدنم قطعاً اینطور فکر می‌کند و رفتار می‌کند!

یادگیری به:

چیزهایی را که نمی توانم تغییر دهم بپذیر،

روی چیزهایی که می توانم تغییر دهم کار کنم،

و حکمت برای دانستن تفاوت

این روند رها کردن رویاها و امیدها و تعیین اهداف جدید و ساده تر مهم بوده است. آموخته ام که پس از یک فعالیت شدیدتر (با توجه به توانایی های فعلی ام)، باید بنشینم و استراحت کنم یا کاری انجام دهم که به من اجازه استراحت و بهره وری را بدهد. من قبلاً تا حدودی یک «معتاد به کار» بوده‌ام و چندان اهل برنامه‌ریزی نبودم، بنابراین این انتقال آسان نبوده است. همه این تغییرات یک فرآیند سوگواری هستند، و مانند هر غم دیگری، اگر آن را به همان اندازه که هست بپذیریم، بهتر شفا می‌یابیم، سپس می‌توانیم یاد بگیریم با غم خود زندگی کنیم. ما می توانیم به سمت همه "عادی های جدید" حرکت کنیم. من اکنون یک دفتر خاطرات برنامه‌ریزی دارم که در آن یادداشت‌هایی درباره آنچه می‌خواهم/باید انجام دهم، دارم، اما با جزئیات برنامه‌ریزی نشده است، زیرا باید «روی جریان» پیش بروم، همانطور که در مورد میزان انرژی در دسترسم برای انجام کارها بود. پاداش این است که من در نهایت همه چیز را حل خواهم کرد. اگر فقط 1 یا 2 کار روزانه باشد، اشکالی ندارد.

 وقتی بالاخره در سال 2019 تشخیص دادم، به من گفتند که «این سرطان ریه نیست. این ABPA بود که مزمن و غیرقابل درمان است اما قابل مدیریت است. آنچه "مدیریت" مستلزم آن بود، قطعاً در آن زمان قبول نکردم. هر دارویی که مصرف می کنیم یک عارضه جانبی خواهد داشت. داروهای ضد قارچ و پردنیزون از این نظر بسیار بالا هستند، و گاهی اوقات مقابله با آن مشکلات جانبی دشوارتر است. از نظر ذهنی، باید به خودم یادآوری کنم که می توانم نفس بکشم و به دلیل داروهایی که آسپرژیلوزیس را تحت کنترل نگه می دارند، بر اثر ذات الریه ثانویه نمردم. من زنده هستم زیرا مصرف هیدروکورتیزون را هر روز مدیریت می کنم.

سنجیدن فواید در مقابل عوارض جانبی. برخی از داروها هستند که وقتی عوارض جانبی و موارد منع مصرف آن را مطالعه کردم و آن اطلاعات را با فواید تسکین نوروپاتی محیطی سنجیدم، با یک دکتر مشورت کردم و آن را کنار گذاشتیم. سایر داروها باید باقی بمانند و شما یاد می گیرید که با تحریکات (بثورات پوستی، خشکی پوست، کمردرد اضافی و غیره) زندگی کنید. باز هم، هر یک از ما در آنچه می توانیم مدیریت کنیم منحصر به فرد هستیم، و گاهی اوقات، این نگرش (لجاجت) است که با آن به موقعیت نزدیک می شویم که مسیر ما را تعیین می کند.

نکته ای در مورد لجبازی…. سال گذشته، هدفم این بود که میانگین مسافت پیاده روی روزانه خود را به 3 هزار در روز برگردانم. زمانی که بعضی روزها به 1.5K نمی رسیدم کمی ماموریت بود. امروز، 4.5 مسطح پیاده روی در ساحل انجام دادم و مهمتر از آن، دیدم که میانگین روزانه در 12 ماه گذشته به 3 هزار در روز رسیده است. بنابراین، من یک برد را تا زمانی که طول بکشد جشن می‌گیرم. من برای آیفونم کیسه های گیره ای درست می کنم تا همیشه آن را برای ضبط گام هایم با خود حمل کنم و اخیراً یک ساعت هوشمند خریداری کردم که شامل ثبت تمام آمار داده های سلامتی من است. ردیابی این موارد یک امر عادی جدید است، و تیم تحقیقاتی NAC در حال تعجب است که آیا چنین داده‌هایی می‌توانند به ما در پیش‌بینی شعله‌های ABPA و غیره کمک کنند.

برای من، ایمان من به حاکمیت خدا برای متمرکز نگه داشتن من و حرکت رو به جلو مهم است.     

 او مرا در شکم مادرم به هم پیوند زد. روزهای من به دست او سفارش شده است.» مزمور 139. 

من توسط فیض نجات یافته ام، تنها توسط مسیح. 

بله، تعدادی از شرایط پزشکی من می تواند/می تواند در مرگ من نقش داشته باشد. همه ما در مقطعی می میریم، اما من می توانم بهترین زندگی را در حال حاضر داشته باشم، زیرا می دانم که خدا هنوز کاری برای من دارد. 

«این دنیا خانه من نیست. من فقط یک گذرگاه هستم.»   

صحبت کردن با دیگران در Teams Video و خواندن پست ها یا داستان ها در پشتیبانی فیس بوک یا وب سایت همگی به من کمک می کند تا مثبت نمانم. (حداقل در بیشتر مواقع) شنیدن داستان های دیگران به من کمک می کند تا دیدگاه خود را به تصویر بکشم... ممکن است بدتر باشم. بنابراین، تا جایی که می توانم، با کمک خداوند، امیدوارم دیگران را تشویق کنم که در جاده دشواری که گاهی اوقات در آن می یابید، قدم بردارند. بله، گاهی اوقات ممکن است بسیار سخت باشد، اما به عنوان یک چالش جدید به آن نگاه کنید. به ما قول زندگی آسان داده نشده است.