Aspergillose ist eine seltene und schwächende Pilzinfektion, die durch Aspergillus-Schimmelpilze verursacht wird. Dieser Schimmelpilz findet sich an vielen Orten, einschließlich Erde, verrottenden Blättern, Kompost, Staub und feuchten Gebäuden. Es gibt mehrere Varianten der Krankheit, die hauptsächlich die Lunge betreffen, und die Diagnose ist schwierig, da die Symptome denen anderer Lungenerkrankungen ähneln.
Gwynedd Mitchell ist 62 Jahre alt. Sie hat zwei erwachsene Kinder und lebt mit ihrem Mann in Wales. Gesundheitsprobleme sind Gwynedd nicht fremd; Sie leidet unter schweren Allergien, leidet seit ihrem sechsten Lebenswochenende an Atembeschwerden, und als Kind wurde bei ihr Asthma diagnostiziert und sie litt unter häufigen Anfällen. Aber im Jahr 2012 war sie geschockt, als bei ihr drei Aspergillose-Varianten diagnostiziert wurden, allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA), chronische pulmonale Aspergillose (CPA) und drei Aspergillome (eine Kugel aus Schimmel in der Lunge).
Dies ist ihre Erfahrung der Aspergillose-Diagnosereise.
Gwynedd bemerkte erstmals 1992 eine Veränderung ihrer üblichen Asthmasymptome. Ihr Asthma war immer schlecht kontrolliert worden, aber sie litt unter Perioden mit zunehmenden Atembeschwerden, wiederkehrenden Brustinfektionen und während eines Hustenanfalls bemerkte sie Blut in ihrem Schleim.
„Es war eine kleine Menge im Vergleich zu dem, was ich in den letzten Jahren erlebt habe, aber es war meine erste Erfahrung mit Hämoptyse“, sagt Gwynedd.
Gwynedd vereinbarte einen Termin bei ihrem Hausarzt, der die Blutung auf übermäßigen Husten zurückführte. Obwohl er später auf Tuberkulose (TB) getestet wurde, auf die sie negativ war, wurden ihre Symptome nicht weiter untersucht.
1998 wurde Gwynedd nach wiederholten Hausarztbesuchen an einen Spezialisten überwiesen, der bei ihr Bronchiektasen diagnostizierte und ihr sagte, sie sei allergisch gegen Aspergillus.
Gwynedd erinnert sich an die Diagnose: „Sie nannten es einfach Taubenzüchterlunge (die häufigste Form von Überempfindlichkeits-Pneumonitis). Ich dachte, ich halte keine Vögel, also ist es in Ordnung. Es ist eine Allergie, die mich nicht betrifft. Niemand hat erklärt, was Aspergillus ist. Sie haben nicht gesagt, dass es ein Schimmel ist, und es ist überall.“
Nach dieser ersten Diagnose setzte Gwynedd den sich wiederholenden Zyklus von Brustinfektionen, Atembeschwerden, Hausarztbesuchen und Antibiotika- und Steroidverschreibungen fort, die normal geworden waren. Aber ihr Zustand blieb unverbessert.
„Mehrere Jahre lang war ich mit Atembeschwerden, braunem Schleim, Hämoptyse und Atemwegsinfektionen bei meinem Hausarzt hin und her. Zwischen den Besuchen vergingen oft nicht mehr als 8 Wochen. Oft wurden Schleimproben abgeschickt, die aber keine Antworten lieferten. Ich wurde weder an einen Spezialisten zurückverwiesen noch erhielt ich eine Wiederholungsröntgenaufnahme“, sagt Gwynedd. „Ich hatte das Gefühl, dass mein Hausarzt mir nicht zuhörte, als ich ihm sagte, wie unwohl ich mich fühlte.“
2012 verschlimmerten sich Gwynedds Symptome weiter. Ihre Brust wollte sich nicht beruhigen, sie hatte Mühe, tief durchzuatmen, sie hatte Rückenschmerzen bekommen und ihre üblichen Medikamente halfen nicht.
Nach einem Notfalltermin bei einem Hausarzt vor Ort wurde Gwynedd direkt in ihr örtliches Krankenhaus eingeliefert, wo eine Röntgenaufnahme Schatten auf ihrer Lunge zeigte. Nach der Entlassung zeigte ein Follow-up-CT eine ausgedehnte Lungenerkrankung und „Massen“ auf beiden Lungen.
In den folgenden drei Monaten suchte Gwynedd mehrere Spezialisten auf, darunter einen Onkologen (Aspergillose wird oft mit Krebs verwechselt) und unterzog sich zahlreichen Tests, bevor die Diagnose Aspergillose gestellt wurde.
Bei ihrem ersten Termin mit Professor David Denning am National Aspergillose Centre (NAC) in Manchester sagte die jetzt pensionierte Gründerin des Zentrums zu Gwynedd, dass sie fünf Jahre nicht überlebt hätte, wenn ihr Zustand nicht diagnostiziert worden wäre.
„Wie Sie sich vorstellen können, war ich unglaublich verärgert. Ich hatte immer geglaubt, dass mich meine Brust am Ende erwischen würde – aber in meinen späten 70ern oder 80ern. Der Gedanke, früher zu sterben, war schwer zu begreifen“, sagt Gwynedd.
Nach der Diagnose einer Aspergillose wurde Gwynedd mit einer Kombination aus Immuntherapie und Antimykotika begonnen. Aufgrund der Schwere ihrer Krankheit verspürte Gwynedd jedoch erst nach einer intensiven dreimonatigen Behandlung mit täglichen intravenösen Infusionen von Antimykotika eine Verbesserung, aber sie war deutlich, als sie es tat.
„Solange ich mich erinnern kann, war ich mir meiner Lunge und der Schmerzen in ihnen immer bewusst. Aber ich erinnere mich, dass ich eines Tages spazieren ging und plötzlich merkte, dass ich mich nicht unwohl fühlte und keine Schmerzen hatte. Ich fühlte mich wie ein normaler Mensch! Ich hatte nicht bemerkt, wie schlimm es so lange gewesen war; Ich hatte mich gerade daran gewöhnt“, sagt Gwynedd.
Seit Gwynedds Diagnose sind neun Jahre vergangen, und sie hat durch den Rat von Ärzten, die Unterstützung von Mitpatienten und ihrer Familie und einige Versuche und Irrtümer gelernt, mit der Krankheit zu leben. Sie hat ein Verständnis dafür entwickelt, was ihre Symptome verschlimmert und was sie vermeiden sollte. Dieser „Kenne deinen Feind“-Ansatz, gepaart mit einer Reihe von Medikamenten, ermöglicht es ihr, aktiv zu bleiben und die Krankheit unter Kontrolle zu halten. Das Leben ist jedoch keineswegs normal.
„Ich vermeide so viele Dinge; abgefallene Blätter, bewaldete Gebiete, alte Gebäude, einschließlich National Trust-Gebäude, Festzelte (ich habe Schimmel an den Zeltwänden eines Festzeltes gesehen). Ich vermeide auch überfüllte Orte wie Theater, Kinos und Museen in ihrer Hauptsaison“, sagt Gwynedd.
Obwohl die mögliche Exposition gegenüber Aspergillus-Schimmel begrenzt wird, treten immer noch Exazerbationen auf, und Gwynedd lebt in der Angst, dass jede Verschlechterung dazu führen wird, dass ihre Behandlungsmöglichkeiten erschöpft sind. Ihre Infektion ist gegen mehrere antimykotische Medikamente resistent und sie leidet unter schwerwiegenden Nebenwirkungen auf andere, Probleme, die viele Patienten haben und die die Behandlungsmöglichkeiten stark einschränken können. Die Notwendigkeit einer früheren Diagnose ist einer der Gründe, warum Gwynedd so leidenschaftlich daran interessiert ist, das Bewusstsein für Aspergillose zu schärfen, damit andere, die an der Krankheit leiden, früher Zugang zu einer Behandlung erhalten und das Fortschreiten der Krankheit verzögern können.
„Wenn Sie eine chronische Lungenerkrankung haben, die nicht mit Ihren Medikamenten kontrolliert werden kann, wenn Sie wiederholt Brustinfektionen oder andere anhaltende Probleme mit Ihrer Atmung haben – drängen Sie auf eine Überweisung an einen Spezialisten. Sagen Sie Ihrem Hausarzt, dass Sie es untersucht haben möchten. Haben Sie keine Angst, sich zu äußern. Eine frühzeitige Diagnose ist unerlässlich, um eine Verschlechterung zu verhindern und die Lebensqualität zu verbessern“, sagt Gwynedd.
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Weitere Informationen zum National Aspergillose Center finden Sie hier .