Podpora pacientů a pečovatelů s aspergilózou

Poskytuje NHS National Aspergilosis Center

Světový den aspergilózy 2022

– Série seminářů
– Příběhy pacientů
- Otázka odpověď

Řada seminářů Národního centra pro aspergilózu 2022

 

Letos ke Světovému dni aspergilózy uspořádalo Národní centrum pro aspergilózu sérii přednášek od lékařů a pacientů o aspergilóze. Akce měla obrovský úspěch (dokonce i s několika technickými závadami) a během dne se různých přednášek zúčastnilo 160 lidí.
 

Níže jsou zaznamenané přednášky a powerpointové prezentace z daného dne.

Během rozhovorů jsme nabídli možnost klást otázky v Zoom chatu. Pokud poté, co jste zhlédli nahrané video ze schůzky, také chtít položit otázku prosím kontaktujte nás na NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Jak vzniklo Národní centrum pro aspergilózu Chris Harris, manažer NAC

Kdo dostane aspergilózu? Caroline Baxter, klinická vedoucí NAC

Jak zjistíme aspergilózu? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostika)

Jak aspergilózu léčíme? Chris Kosmidis, konzultant NAC

 

Je použití antimykotik složité? Fiona Lynch, odborný lékárník

 

Pomáhá pacientům žít s aspergilózou Phil Langridge & Mairead Hughes, specialisté na aspergilózu, fyzioterapeuti & Jenny White, specializovaná sestra na aspergilózu

Příběhy pacientů: Život s aspergilózou

Série příběhů od čtyř pacientů, ve kterých diskutují o diagnóze, dopadu a léčbě. Všechny příběhy našich pacientů naleznete zde. 

Výzkum MFIG v Manchesteru Angela Brennanová

Centrum lékařské mykologie MRC, výzkum aspergilózy, Elaine Bignellová

 

Evropská nadace plic Obhajoba pacientů, zapojení pacientů do výzkumu v celé Evropě

Tým NAC CARES 

 

Příběhy pacientů

Aspergilóza je vysilující a celoživotní stav a diagnóza mění život. Vyprávění pacientů je důležitým nástrojem zvyšování povědomí. Nejen, že tyto příběhy pomáhají ostatním s tímto stavem, aby se cítili, že nejsou sami, ale také posilují postavení pacientů a poskytují cenný pohled na zkušenosti pacientů pro klinické lékaře a zdravotnické pracovníky.

Níže uvedená videa vyprávějí příběhy čtyř pacientů, z nichž každý žije s jiným typem aspergilózy.

 

Ian – Invazivní aspergilóza centrálního nervového systému (CNS)

Více informací o invazivní aspergilóze CNS naleznete zde.

Alison – Alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA).

Více informací o ABPA naleznete zde. 

Mick – Chronická plicní aspergilóza (CPA).

Více informací o CPA naleznete zde. 

Gwynedd – Chronická plicní aspergilóza (CPA) Alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA)

 

Q & A

Q. Může se SAFS proměnit v APBA.?

Těžké astma s plísňovou senzibilizací (SAFS) se zdá být zcela odlišné od alergické bronchopulmonální aspergilózy (ABPA) v tom, že pacienti se SAFS netrpí mukoidní impakcí nebo bronchiektázií a pacienti s ABPA nemusí mít těžké astma.
Mohou se některé SAFS vyvinout v ABPA? Zatím nemáme mnoho důkazů, abychom se rozhodli tak či onak, ale vzhledem k tomu, že SAFS je relativně nově identifikovaná podmínka, může trvat více let, abychom si byli jisti, takže to nemůžeme zcela vyloučit.

 

Q. Máte případy koinfekce TBC a IA?

Předpokládám, že máte na mysli TBC a chronickou plicní aspergilózu (CPA), protože tyto dva jsou velmi úzce propojeny? Ti dva mohou koexistovat a infikovat stejného hostitele – to bylo zmíněno během jednoho z rozhovorů dnes odpoledne.
IA (invazivní aspergilóza) je infekce imunokompromitovaných lidí, což jsou obvykle lidé s vážně narušeným imunitním systémem, např. příjemci transplantátu.

 

Otázka: Mohu vědět pro molekulární testování rezistence na azoly, jaký je referenční/cílový gen a jaké používáte jeho pozitivní kmeny?

ATCC, protože pro ATCC neexistuje žádný bod zlomu pro antimykotikum

 

Otázka: Může ABPA „postoupit“ a změnit se na CPA/IA? Protože jsou pacientem ABPA, podstupují také krevní testy na mé hladiny galaktomannanu.

U malého počtu pacientů s alergickou bronchopulmonální aspergilózou (ABPA) progredují do plicních dutin (chronická plicní aspergilóza). Je to něco, co během pravidelných návštěv klinik sledujeme u lidí, o kterých si myslíme, že mohou být ohroženi.

 

Otázka: Pokud itrakonazol způsobil více periferní neuropatie….. jak dlouho po ukončení léčby itrakonazolem se příznaky zmírní?

Většina případů (> 90 %) odezní po vysazení itrakonazolu na měsíc. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interakce letrozolu s antimykotiky

Žádné není uvedeno – nemůžeme tedy vyloučit, že nějaké mohou být, ale nebylo to nahlášeno – viz https://antifungalinteractions.org/

 

Otázka: Jsem ve skupině lidí, o kterých se zmínil Dr Baxter, kteří nemají žádné jiné dýchací potíže nebo jiné známé alergie. Můj konzultant navrhl, že to může být genetické. Je to pravděpodobné? existuje na to nějaký výzkum?

Za předpokladu, že máte ABPA, jak jste zmínil alergie, existuje několik genetických rysů, které byly identifikovány s dalšími, které přijdou.