Podpůrné skupiny a schůzky
Nová diagnóza aspergilózy ve vás může vyvolat strach a izolaci. Pravděpodobně máte mnoho otázek a nemáte dostatek času se svým konzultantem, abyste je všechny zodpověděli. Postupem času pro vás může být uklidňující mluvit s jinými pacienty, kteří to „chápou“, spíše než se spoléhat na partnery, přátele a rodinu.
Peer podpora je neocenitelným nástrojem, když je vám diagnostikováno vzácné onemocnění, jako je aspergilóza. Může vám pomoci uvědomit si, že nejste sami, a poskytuje chápavé prostředí pro vyjádření pocitů a obav. Mnoho pacientů, kteří navštěvují naše podpůrné skupiny, žije s touto nemocí již dlouhou dobu a často sdílí své zkušenosti a osobní tipy pro život s aspergilózou.
Týdenní schůzky týmů
Každý týden pořádáme týmové hovory s přibližně 4–8 pacienty a členem personálu NAC. K videohovoru se můžete připojit pomocí počítače/notebooku nebo telefonu/tabletu. Jsou zdarma, se skrytými titulky a každý je vítán. Je to fantastická příležitost popovídat si s ostatními pacienty, pečovateli a zaměstnanci NAC. Tato setkání probíhají každý den Úterý 2-3 hodin a každý čtvrtek 10-11 hodin.
Kliknutím na infografiku níže se dostanete na stránku eventbrite pro naše schůzky, vyberte libovolné datum, klikněte na vstupenky a poté se zaregistrujte pomocí e-mailu. Poté vám bude zaslán e-mail s odkazem a heslem Teams, které můžete použít pro všechny naše týdenní schůzky.
Měsíční setkání týmů
První pátek každého měsíce se koná formálnější setkání týmů pro pacienty s aspergilózou a pečovatele, které řídí zaměstnanci Národního centra pro aspergilózu.
Toto setkání trvá od 1 do 3 hodin a zahrnuje prezentace na různá témata a vyzýváme pacienty a pečovatele k diskusím/dotazům.
Podrobnosti o registraci a připojení naleznete na:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Skupiny podpory na Facebooku
National Aspergilosis Center Support (Velká Británie)
Tato podpůrná skupina, vytvořená týmem Národního centra pro aspergilózu CARES, má více než 2000 členů a je bezpečným místem pro setkání a rozhovory s ostatními lidmi s aspergilózou.
Dobrovolníci výzkumu CPA
Národní centrum pro aspergilózu (Manchester, Spojené království) potřebuje pacienty a pečovatele dobrovolníky s chronickou plicní aspergilózou, aby podpořili své výzkumné projekty nyní i do budoucna. Nejde jen o darování krve na klinice, ale také o zapojení se do všech aspektů našeho výzkumu – viz https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Nyní jsme ve světě, kde nezískáme část našich finančních prostředků, aniž bychom do všech fází zapojili pacienty a pečovatele. Pokud máme aktivní skupiny pacientů, naše žádosti o financování budou úspěšnější. Pomozte nám získat více finančních prostředků tím, že se přidáte k této skupině. V tuto chvíli potřebujeme jako dobrovolníky pouze pacienty a pečovatele z Velké Británie, ale připojit se může každý, protože v budoucnu se to může změnit. Již nyní pracujeme se Skypem, abychom mohli pravidelně mluvit s dobrovolníky ze všech částí Spojeného království.
Telegram
