Podpora pečovatelů
Pokud to čtete poprvé, pravděpodobně to znamená, že podporujete někoho s aspergilózou. Aspergilóza může být velmi dlouhodobé onemocnění se spoustou vzestupů a pádů. Pacientům jsou často podávány steroidy (a další léky), které je třeba brát po dlouhou dobu; tyto mohou mít mnoho vedlejších účinků které jsou emocionálně i fyzicky vyčerpávající pro vás i osobu s tímto onemocněním.
Často máte pocit, že před vámi oběma je nekonečná cesta, po které musíte neustále šlapat. Již nyní se vám dostane velké podpory od lékařské profese, abyste pomohli osobě s aspergilózou, ale je také velmi důležité, aby o vás, pečovatele, bylo také postaráno a podporováno. Vlády a nemocnice často zdánlivě ignorují pečovatele a poskytují životně důležitou službu, i když to dělají z lásky, nikoli z finanční odměny! Vlády poskytují určitou finanční podporu kvalifikovaným pečovatelům a zdá se, že si uvědomují důležitost pečovatelů ve svých nedávných změnách politiky (poslechněte si přednášku Steva Webstera z Manchesterského centra pečovatelů, červen 2013) tím, že na jejich podporu kladou nový důraz. .
Proč pečovatelé potřebují podporu?
Pečovatelé jsou největším zdrojem péče a podpory v každé oblasti Spojeného království. Je v zájmu všech, aby byli podporováni.
- Převzít pečovatelskou roli může znamenat život v chudobě, izolaci, frustraci, špatném zdraví a depresi.
- Mnoho pečovatelů se vzdává příjmu, budoucích vyhlídek na zaměstnání a nároků na důchod, aby se stali pečovateli.
- Mnoho pečovatelů také pracuje mimo domov a snaží se skloubit zaměstnání se svými povinnostmi pečovatelů.
- Většina pečujících bojuje sama a neví, že pomoc je pro ně dostupná.
- Pečovatelé říkají, že přístup k informacím, finanční podpora a přestávky v péči jsou zásadní pro to, aby jim pomohly zvládnout dopad péče na jejich životy.
Pečovatelé zažívají mnoho různých pečovatelských situací. Pečovatelem může být někdo, kdo pečuje o novorozeně se zdravotním postižením nebo pečuje o starého rodiče, někdo, kdo podporuje partnera se zneužíváním návykových látek nebo duševním zdravotním problémem. Navzdory těmto rozdílným pečovatelským rolím sdílejí všichni pečovatelé některé základní potřeby. Všichni pečovatelé také potřebují služby, aby byli schopni rozpoznat individuální a měnící se potřeby během jejich pečovatelské cesty.
Pečovatelé často trpí špatným zdravotním stavem kvůli své pečovatelské roli. Aby pečovatelé mohli bezpečně pečovat a udržovat si své vlastní fyzické a duševní zdraví a pohodu, potřebují informace, podporu, respekt a uznání od odborníků, se kterými jsou v kontaktu. Zlepšená podpora pro osobu, o kterou se pečuje, může učinit roli pečovatele lépe zvládnutelnou.
Pečovatelé potřebují podporu, aby mohli skloubit svou práci a pečovatelské role nebo se vrátit do práce, pokud kvůli péči ztratili zaměstnání.
Po ukončení péče mohou pečovatelé potřebovat podporu, aby mohli znovu vybudovat svůj vlastní život a znovu se spojit se vzděláním, prací nebo společenským životem.
Se stárnoucí populací bude Spojené království v budoucnu potřebovat více péče od rodin a přátel. Toto je problém, který se jednou dotkne života každého z nás. Pečovatelská podpora se týká každého.
Pečovatelé ve Spojeném království mohou získat praktickou podporu!
To může mít formu setkání s spolupečovatelé online kde lze problémy sdílet a rozpůlit popř telefonická podpora, ale může mít i podobu praktické pomoci, s peníze na pomoc s nákupem užitečných věcí jako počítač, autoškola, školení nebo jen dovolená. Je tam také spousta rad ohledně žádosti benefity a granty na které má mnoho pečovatelů nárok, a pomoci s prázdninovými přestávkami pro sebe nebo dokonce celou rodinu. Místní skupiny často provozují aktivity a dny, které jsou navrženy tak, aby vám poskytly změnu prostředí a něco jiného, o čem můžete na chvíli přemýšlet.
V neposlední řadě může být péče o nemocného sama o sobě nesmírně emocionálně i fyzicky únavná. Nezapomeňte se o sebe postarat, než začnete pečovat o pacienta – nejste k ničemu, pokud jste příliš unavení na to, abyste mohli efektivně pracovat a přemýšlet.
Ti, kteří se mohou zúčastnit podpůrných setkání v Národním centru pro aspergilózu, zjistí, že často podporujeme oddělení pacienta a pečovatele v přestávce mezi rozhovory a zjistíme, že to umožňuje pečujícím si mezi sebou povídat – často o tématech, která považují za zajímavější, než by mohli pacienti ! Poskytujeme také rozsáhlou knihovnu brožur a brožur pro pečovatele.
Finanční pomoc
Velká Británie – Carers Benefit. Carer's Credit můžete získat, pokud se o někoho staráte alespoň 20 hodin týdně.
Podpora v USA (včetně finanční podpory)
K dispozici je podpora pro Pečovatelé na tomto webu vlády USA
Podpora pro mladé pečovatele
Pokud je pečovatelem dítě (mladší 21 let), může také získat podporu prostřednictvím Pomozte mladým pečovatelům kteří podporují, organizují přestávky a prázdniny a pořádají akce pro mladé pečovatele.
Hnutí za práva pečovatelů – mezinárodní
Hnutí za práva pečovatelů pokusy řešit problémy nízkého příjmu, sociálního vyloučení, poškození duševního a fyzického zdraví a nedostatku uznání, které byly identifikovány výzkumnými články a studiemi neplacených pečovatelů (nebo pečovatelů, jak jsou známí v USA). Omezení svobody a příležitostí neplacených pečovatelů způsobená těžkým břemenem péče vedla ke vzniku hnutí za práva pečovatelů. Z hlediska sociální politiky a kampaní je životně důležité jasně rozlišovat mezi touto skupinou a situací placených pečovatelů, kteří ve většině vyspělých zemí mají výhodu legální zaměstnanecké ochrany a práv v práci.
Setkání s aspergilózou pro pacienty a pečovatele
Podívejte se na více informací o Měsíčním setkání pacientů centra aspergilózy
Měsíční setkání pro pacienty, které pořádáme každý měsíc v Národním aspergilózovém centru, je také otevřené pro pečovatele a mnozí se účastní každého setkání.
Pečovatelé, rodina a přátelé: Aspergilóza – Facebook Support Group
Tato skupina je určena všem, kteří se podílejí na péči o lidi s aspergilózou, alergií na Aspergillus nebo astmatem s citlivostí na plísně. Jeho cílem je nabídnout vzájemnou podporu a je moderováno zaměstnanci Národního centra pro aspergilózu, Manchester, Spojené království.
Pracovníci s Manchester Careers Center často navštěvujeme schůzku a o přestávce se snažíme vést samostatné rozhovory s pečujícími, aby mohli vyjádřit své specifické názory a potřeby. Podobné skupiny existují v mnoha městech po celém Spojeném království a informace o těchto skupinách můžete získat prostřednictvím Centra pečovatelů nebo kontaktováním CarersTrust