Projekt Podpůrná skupina Národního centra pro aspergilózu na Facebooku má k červnu 2700 2023 členů a obsahuje lidi, kteří mají různé typy aspergilózy. Většina bude mít alergickou bronchopulmonální aspergilózu (ABPA), někteří budou mít chronickou plicní aspergilózu (CPA) a někteří budou mít těžké astma s citlivostí na houby (SAFS), jejichž definice lze nalézt jinde na tomto webu.
Facebook nám umožňuje spouštět příležitostné průzkumy, abychom se pokusili poučit se z této velké populace lidí, a zde uvádíme některé z toho, co jsme se naučili:
Jaký dopad má práce Národního centra aspergilózy CARES Team (NAC CARES) na životy našich pacientů?
Pro tento průzkum jsme se rozhodli zeptat lidí, kteří používají Zdroje podpory NAC CARES (tj. aspergilosis.org, Týdenní schůzky, Měsíční schůzky, Facebook podpůrné skupiny a Telegramové informační skupiny), aby přemýšleli o jakékoli změně svého zdraví předtím, než a poté, co tyto zdroje najdou. Toto cvičení budeme pravidelně opakovat, abychom v průběhu času zkontrolovali případné změny, abychom se pokusili zlepšit péči o pacienty.
15th února 2023
Z tohoto průzkumu je okamžitě zřejmé, že většina lidí, kteří odpověděli, byla velmi kladná ohledně využívání podpory NAC CARES. 57/59 (97 %) odpovědělo kladně. Toto je pravděpodobně neobjektivní výsledek a jen málo lidí, kteří tyto zdroje nepovažují za užitečné, je použije k hlasování!
Zdá se, že hlavní přínosy pro pacienty používání podpory NAC CARES jsou:
- Pochopte lépe aspergilózu
- Cítit se více pod kontrolou
- Méně úzkosti
- Podpora Společenství
- Lepší pracovní vztahy s lékaři
- Spravujte QoL lépe
- Méně sám
Některým část podpory NAC CARES způsobila, že se cítili hůře (2/59 (3 %)), a jsme si vědomi toho, že ne každý chce vědět více o svém zdravotním stavu, možná raději nechá svůj lékařský tým, aby to řídil bez zapojení. oni sami? Pokud je to pravda, je to důležité zjištění a musíme tento názor respektovat, ale také se pokusit zjistit, jak tyto lidi lépe zapojit do aktivního řízení vlastní zdravotní péče, protože je prokázáno, že to zlepšuje výsledky pro pacienta. https://www.patients-association.org.uk/self-management.