Navigace na horské dráze chronických onemocnění je jedinečný a často izolovaný zážitek. Je to cesta, která může být naplněna nejistotami, pravidelnými návštěvami v nemocnici a nikdy nekončícím hledáním návratu k normálu. Taková je často realita u jedinců s chronickými respiračními onemocněními, jako je aspergilóza. 

V tomto příspěvku se Evelyn vydává na cestu zamyšlení, zaznamenává vývoj své nemoci od diagnózy v dětství až po současnost, časovou osu charakterizovanou oboustrannou těžkou cystickou bronchiektázií komplikovanou kolonizací aspergillus a méně častým scedosporiem. Pro Evelyn bylo vedení deníku, zaznamenávání symptomů, infekcí a léčebných strategií způsobem, jak pochopit nepředvídatelnost jejího zdraví. Tento zvyk, který si před lety vštípil prozíravý konzultant, přesahuje jeho praktické využití a rozvíjí se v kritický nástroj pro posílení postavení pacienta a sebeobranu.

Když Evelyn hledala na webu pomoc s upřesněním svého deníku příznaků, narazila na papír s názvem: Deník exacerbace průdušek. Tento papír byl svým způsobem zjevením. Vrhla světlo na často přehlížené aspekty pacientovy zkušenosti a potvrdila často nevysvětlitelné symptomy, které Evelyn zažívá. Je to důkaz o síle výzkumu zaměřeného na pacienta a dopadu vidění prožitého zážitku uznávaného ve vědecké literatuře. 

Evelynina úvaha níže je připomínkou širších důsledků chronické nemoci na každodenní život a potřeby přizpůsobit se každodennímu životu. 

V důsledku nedávného rozhovoru s Lauren ohledně používání deníku symptomů/časopisu jsem narazil na článek zveřejněný na internetu, „The Bronchiektasis Exacerbation Diary“. V dětství mi bylo diagnostikováno chronické onemocnění dýchacích cest, které progredovalo po celý můj život, mám oboustrannou těžkou cystickou bronchiektázii s kolonizací aspergillus a vzácnější houby, scedosporium.

Dlouho jsem byl zvyklý vést si poznámky o příznacích/infekcích/léčbě, když mě k tomu před mnoha lety vybízel poradce, aby se mi při schůzkách snadněji odkazovalo. Zdůraznil, že léčba infekcí by měla být závislá na výsledku kultivace sputa a citlivosti, nikoli na přístupu „ruské rulety“, jak nazval širokospektrá antibiotika; aniž bychom věděli, o jaký typ infekce jde. Naštěstí můj praktický lékař spolupracoval, protože v té době nebyly kultivace rutinní. (Bál jsem se, že získám pověst bolshie pacienta!)

Čtení výše zmíněného článku bylo zjevením. Shromáždil řadu příznaků, které denně zažívám, dokonce i některé příznaky, které jsem považoval za nevhodné zmiňovat na konzultacích na klinikách. Navíc jsem se cítil ověřený.

Byly případy, i když vzácně, kdy jsem o sobě pochyboval, o nic víc, než když jeden klinik usuzoval, že jsem psychosomatický. Tohle byl můj nejnižší bod. Naštěstí jsem byl následně odeslán k respiračnímu lékaři v nemocnici Wythenshawe, který mě, když kultivace ukázala aspergillus, předal do péče profesora Denninga; jak se říká „každý mrak má stříbro“. Aspergillus byl dříve nalezen v kultuře v jiné nemocnici v letech 1995/6, ale nebyl léčen tak, jak tomu bylo ve Wythenshawe.

V článku byly zvažovány nejen každodenní symptomy, ale také bezprostřední dopady na zkušenosti pacientů s každodenním životem. Také, v širším smyslu, obecné dopady na naše životy a změny, kterým všichni čelíme při zvládání – s tím vším se mohu tak snadno ztotožnit ve svém vlastním životě.

Cítil jsem se tak povzbuzen čtením tohoto dokumentu, protože navzdory všem různým typům příbalových informací pro pacienty, které jsem za ta léta četl, žádný nebyl tak obsáhlý.