Aspergilóza je vzácná a vysilující houbová infekce způsobená plísní aspergillus. Tato plíseň se vyskytuje na mnoha místech, včetně půdy, hnijícího listí, kompostu, prachu a vlhkých budov. Existuje několik variant onemocnění, většinou postihující plíce, a diagnostika je obtížná, protože příznaky jsou jako u jiných plicních onemocnění.
Gwynedd Mitchell je 62. Má dvě dospělé děti a žije se svým manželem ve Walesu. Gwynedd nejsou zdravotní problémy cizí; má rozsáhlé alergie, od šesti týdnů trpěla dýchacími potížemi a v dětství jí bylo diagnostikováno astma a trpěla častými záchvaty. Ale v roce 2012 byla šokována, když jí byly diagnostikovány tři varianty aspergilózy, alergická bronchopulmonální aspergilóza (ABPA), chronická plicní aspergilóza (CPA) a tři aspergilomy (koule plísně v plicích).
Toto je její zkušenost s diagnostickou cestou aspergilózy.
Gwynedd si poprvé všimla změny svých obvyklých příznaků astmatu v roce 1992. Její astma bylo vždy špatně kontrolováno, ale zažívala období zvýšených potíží s dýcháním, opakující se infekce hrudníku a během jedné epizody kašle si všimla krve v hlenu.
"Bylo to malé množství ve srovnání s tím, co jsem zažil v posledních letech, ale byla to moje první zkušenost s hemoptýzou," říká Gwynedd.
Gwynedd si domluvila schůzku se svým praktickým lékařem, který krvácení snížil na nadměrné kašlání. Přestože později testoval na tuberkulózu (TBC), na kterou byla negativní, její příznaky nebyly dále zkoumány.
V roce 1998, po opakovaných návštěvách praktického lékaře, byla Gwynedd odeslána ke specialistovi, který jí diagnostikoval bronchiektázii a řekl jí, že je alergická na aspergillus.
Gwynedd vzpomíná na diagnózu: „Právě tomu říkali plíce holubů (nejběžnější forma hypersenzitivní pneumonitidy). Myslel jsem, že ptáky nechovám, takže je to v pohodě. Je to alergie, která se mě nedotkne. Nikdo nevysvětlil, co je aspergillus. Neřekli, že je to plíseň a je všude.“
Po této počáteční diagnóze pokračovala Gwynedd v opakujícím se cyklu infekcí hrudníku, dýchacích potíží, návštěv praktického lékaře a předepisování antibiotik a steroidů, které se staly normálními. Její stav se ale nezlepšil.
„Několik let jsem byl tam a zpět u svého praktického lékaře s potížemi s dýcháním, vykašláváním hnědého hlenu, hemoptýzou a infekcemi hrudníku. Mezi návštěvami často neuplynulo více než 8 týdnů. Vzorky hlenu byly často odesílány, ale nepřinesly žádné odpovědi. Nebyl jsem doporučen zpět ke specialistovi ani mi nebyl poskytnut opakovaný rentgen,“ říká Gwynedd. "Měl jsem pocit, že mě můj praktický lékař neposlouchá, když jsem mu říkal, jak mi není dobře."
V roce 2012 se Gwyneddovy příznaky dále zhoršily. Její hrudník se nechtěl usadit, snažila se zhluboka nadechnout, začala ji bolet záda a obvyklé léky nepomáhaly.
Po mimořádné schůzce s místním praktickým lékařem byla Gwynedd poslána přímo do místní nemocnice, kde rentgen ukázal stíny na jejích plicích. Po propuštění prokázalo kontrolní CT rozsáhlé plicní onemocnění a „masy“ na obou plicích.
Během tří následujících měsíců navštívil Gwynedd několik specialistů včetně onkologa (aspergilóza je často mylně považována za rakovinu) a podstoupil řadu testů, než byla stanovena diagnóza aspergilózy.
Při své první schůzce s profesorem Davidem Denningem v Národním centru pro aspergilózu (NAC) v Manchesteru zakladatelka centra, která je nyní v důchodu, řekla Gwynedd, že pokud by její stav pokračoval bez diagnózy, nepřežila by déle než pět let.
„Jak si dokážete představit, byl jsem neuvěřitelně naštvaný. Vždycky jsem věřil, že mě nakonec dostane moje hruď – ale v mých pozdních 70 nebo 80 letech. Myšlenka na to, že zemřu dříve, byla těžko pochopitelná,“ říká Gwynedd.
Po diagnóze aspergilózy byla Gwyneddovi zahájena kombinace imunoterapie a antimykotické léčby. Vzhledem k závažnosti svého onemocnění však Gwynedd pocítila zlepšení až po intenzivním tříměsíčním režimu každodenních intravenózních infuzí antimykotik, ale když to udělala, bylo to výrazné.
"Odkud si pamatuji, vždy jsem si uvědomoval své plíce a bolest v nich." Ale vzpomínám si, že jsem byl jednoho dne na procházce a najednou jsem si uvědomil, že se necítím dobře a nemám žádné bolesti. Cítil jsem se jako normální člověk! Tak dlouho jsem si neuvědomoval, jak špatné to bylo; Právě jsem si na to zvykl,“ říká Gwynedd.
Od diagnózy Gwynedd uplynulo devět let a ona se díky radám lékařů, podpoře od ostatních pacientů a své rodiny a několika pokusům a omylům naučila, jak s nemocí žít. Rozvinula porozumění tomu, co zhoršuje její příznaky a čemu se vyhnout. Tento přístup „poznej svého nepřítele“ ve spojení s řadou léků jí umožňuje zůstat aktivní a mít nemoc pod kontrolou. Život však v žádném případě není normální.
„Vyhýbám se tolika věcem; spadané listí, zalesněné oblasti, staré budovy, včetně nemovitostí National Trust, markýzy (viděl jsem plíseň na plátněných stěnách markýzy). Také se vyhýbám přeplněným místům, jako jsou divadla, kina a muzea v jejich rušné sezóně,“ říká Gwynedd.
Navzdory omezení možného vystavení plísni aspergillus stále dochází k exacerbacím a Gwynedd žije ve strachu, že jakékoli zhoršení povede k vyčerpání možností léčby; její infekce je odolná vůči několika antifungálním lékům a trpí závažnými vedlejšími účinky na ostatní, což jsou problémy, se kterými se setkává mnoho pacientů a které mohou vážně omezit možnosti léčby. Potřeba včasnější diagnózy je jedním z důvodů, proč je Gwynedd tak vášnivý ve zvyšování povědomí o aspergilóze, takže ostatní trpící tímto onemocněním mohou získat přístup k léčbě dříve a oddálit progresi onemocnění.
„Pokud trpíte chronickým plicním onemocněním, které není pod kontrolou vaší medikace, pokud trpíte opakovanými infekcemi hrudníku nebo jinými přetrvávajícími problémy s dýcháním – zatlačte na doporučení ke specialistovi. Řekněte svému praktickému lékaři, že to chcete prošetřit. Nebojte se mluvit. Včasná diagnostika je nezbytná pro prevenci zhoršení a zlepšení kvality života,“ říká Gwynedd.
Pokud se chcete dozvědět více o aspergilóze, příznacích a kdo je ohrožen, klikněte zde.
Můžete také navštívit webové stránky NHS zde.
Pro více informací o Národním aspergilózovém centru klikněte zde.